LA FIBROMIALGIA. UNA ENFERMEDAD SILENCIOSA, DOLOROSA E INVISIBLE

“Estos son los puntos dolorosos de mi fibromialgia.”

¿CONOCES LA FIBROMIALGIA?

1. ¿QUÉ ES?

La palabra FIBROMIALGIA -FM- (deriva de FIBRO = Tejidos Fibrosos; MÍOS = Músculos; ALGIA = Dolor) significa dolor en los músculos y en los tejidos que conectan los huesos, ligamentos y tendones. Los avances en FM indican que es una enfermedad reumática crónica, caracterizada por el dolor neuropático músculo-esquelético generalizado, es decir que el problema está en los nervios encargados de transmitir el dolor. Las investigaciones recientes proponen que la FM es una forma generalizada del Síndrome de la distrofia simpática refleja, por la similitud en la manifestación del dolor, pues la FM también va acompañada de sensaciones anormales tales como quemazón, choque eléctrico, molestia al usar ropa ajustada, Fatiga Crónica (FC)/cansancio/agotamiento; característicos de la FM, Intolerancia Química Múltiple (IQM) o sensibilidad química múltiple, incremento de dolores de cabeza o de la cara, anquilosamiento particularmente en la mañana al levantarse, trastornos del sueño, trastornos cognoscitivos como lentitud mental y dificultad para concentrarse o fibroniebla sin que ésta sea progresiva, trastornos digestivos, colon irritable, aumento en la frecuencia y/o urgencia para orinar, parestesias o sensación de ardor, entumecimiento u hormigueo en la piel, puntos extremadamente dolorosos distribuidos en bandas en los músculos u otros tejidos conectivos, falta de equilibrio, síntomas alérgicos, hipersensibilidad a luz, sonidos, toques y olores, problemas en la piel; prurito, resequedad, manchas, psoriasis, sequedad de boca y ojos, dolores en la mandíbula, dificultad para tragar, calambres musculares nocturnos frecuentes, bruxismo (rechinar de los dientes, desgaste de la dentadura por fricción), contracturas musculares, caída de cabello, encías inflamadas y sangrantes con facilidad, antojo de chocolate y carbohidratos, agarre de la mano débil, dificultad en la visión nocturna, dislexia, dificultad en mover la lengua al hablar,  etc. Los pacientes con Fibromialgia presentan dolores   a la presión en zonas musculares, en al menos 11 de los 18 puntos hipersensibles, situados de forma específica a lo largo del cuerpo, por ejemplo: el cuello, los hombros, la espalda, las caderas, los brazos y las piernas. Esta enfermedad, fue reconocida por la OMS en 1992; pertenece al área de la reumatología, y por presentar un dolor generalizado en músculos y articulaciones se puede confundir con otros padecimientos reumáticos como la artritis reumatoidea, la espondilitis anquilosante, o la polimialgia reumática. Los síntomas de FM llegan a ser tan abigarrados, que en ocasiones pueden sugerir la posibilidad de lupus eritematoso o el Síndrome Sjogren. A diferencia de otras enfermedades, la Fibromialgia no daña ningún órgano del cuerpo, pero sí altera su buen funcionamiento.

2. ¿CUÁL ES SU CAUSA?

La causa de la Fibromialgia es aún desconocida, en proceso de investigación. Se relaciona con acontecimientos estresantes o traumáticos físico y/o emocional, como accidentes, lesiones recurrentes, infecciones, dolencias propias o del entorno, inestabilidad laboral, pérdida de trabajo, la muerte de un ser querido, divorcios, situaciones desgastantes físico y/o emocional, etc. La Fibromialgia también puede aparecer por sí sola, puede ser genético. Los genes pueden hacer que una persona tenga una fuerte reacción de dolor ante cosas que otras personas no consideran dolorosas. Como hipótesis se menciona la  disfunción del Sistema Nervioso Autónomo (SNA), el mismo que hace que las emociones tengan manifestaciones fisiológicas precisas (como el temblor, la taquicardia, la palidez, etc.). El SNA es el encargado de regular todas las funciones de nuestro organismo sin que nos demos cuenta. Esto nos permite estar activos. El Sistema Nervioso Autónomo, tiene una rama aceleradora que se llama Simpática y que trabaja mediante la producción de adrenalina. Esta sustancia acelera todas las funciones del organismo. Otra rama del Sistema Nervioso es el Parasimpático, que hace que el cuerpo descanse. Lo que han encontrado con las nuevas investigaciones es que la personas con FM tienen una incesante actividad de la rama aceleradora del sistema Simpático y están produciendo demasiada adrenalina durante 24 hs. del día. Esta adrenalina irrita las terminales nerviosas encargadas de transmitir el dolor, y por eso, estas personas tienen tanto dolor. Estas terminales nerviosas están alrededor de la columna vertebral, de ahí que el dolor es generalizado. Ese mismo exceso de adrenalina impide que las personas descansen en la noche y hace que el cuerpo se comporte entonces como una máquina forzada.  Actualmente es poca conocida, comprendida y  aceptada por los especialistas del área, pacientes y  familiares. Es más frecuente en mujeres que en hombres, pudiendo manifestarse a cualquier edad, incluso en niños y adolescentes.

3. DIAGNÓSTICO

No es sencillo diagnosticarla, puesto que no se la puede detectar  por medio de radiografías, análisis de sangre, ni las muestras del tejido del músculo. El diagnóstico válido hasta hoy se basa en la inspección por parte del médico, de los 18 puntos dolorosos a la presión, en localizaciones específicas, y en la descripción del paciente de su proceso doloroso crónico. Los médicos que pueden diagnosticar son los reumatólogos y los especialistas en Medicina Interna. Sin embargo, lo ideal sería que todos los especialistas conozcan la enfermedad y así poder encaminar a estos pacientes portadores de mucho dolor porque las molestias de la FM pueden llegar a ser dramáticas y por carecer de estudios con los cuales pueda ser detectada, estos pacientes a menudo son tildados de hipocondríacos o histéricos, o lo que es peor, pueden ser sometidos a cirugías innecesarias por médicos que desconocen la enfermedad o simplemente se niegan a aceptarla y con resultados drásticos por la intolerancia Química del paciente.

4. TRATAMIENTO

El tratamiento de la FM es holístico. El reconocimiento de la disfunción autonómica en la FM obliga a un abordaje integral, siendo que el cuerpo es sólo una parte del todo, del ser humano. Un diagnóstico correcto es de mucha ayuda, ya que los pacientes sienten alivio al encontrar por fin una explicación lógica a sus múltiples molestias. El definir el diagnóstico adecuado evita también los constantes y costosos estudios de diagnósticos. Este especialista debe ser consciente, que en los enfermos de FM las terminaciones nerviosas están irritadas por lo que se produce un proceso anómalo del dolor y el paciente requiere de su médico, un trato diferencial y comprometido profesionalmente.   Las respuestas de los tratamientos varían de paciente a paciente, por lo tanto, debe de ser individualizado y supervisado por el médico tratante y el fisioterapeuta. El ejercicio aeróbico graduado, o los ejercicios de bajo impacto o suaves como el Tai Chi, el Yoga, el Pilates han probado ser efectivos en la mejoría del balance autonómico de estos pacientes. Lo mismo se puede decir, de las Terapias de Relajación Mente-Cuerpo. Es recomendable evitar substancias con efectos parecidos a la adrenalina como lo son la nicotina y la cafeína (incluyendo los refrescos de cola). La ingesta de agua con alto contenido de minerales pudiese ayudar a los síntomas relacionados con la presión arterial baja (fatiga, mareo, desmayos). En una enfermedad con tantos síndromes o manifestaciones tan abigarradas, es importante evitar el uso excesivo de medicamentos. Los pacientes deben entender que no existe una píldora mágica para curar todas sus molestias, aún más, sabiendo que hasta hoy, la FM no tiene una cura definitiva, lo que sí se busca es aminorar los síntomas de tan compleja enfermedad. La utilización juiciosa de los medicamentos que modulan de diferentes maneras el SNA y el sueño mejoran parcialmente las molestias. El síntoma cardinal de la FM debe ser tratado con analgésicos de acción central. Los antiinflamatorios tienen poco efecto benéfico. Es importante recordar, que las respuestas individuales a los tratamientos tienen gran variación y que una prescripción generalizada de algún remedio específico es claramente inadecuada. La propuesta del Dr. Manuel Martínez Lavín, especialista mexicano y su equipo científico; que la FM es un síndrome neuropático mantenido por el sistema simpático, abre nuevas perspectivas en su tratamiento y en el estudio y desarrollo de diversos fármacos “antineuropáticos” más efectivos para este padecimiento tan desgastante para los pacientes y sus familiares.

¿AMAS A ALGUIEN CON FIBROMIALGIA?

Por Norma I. Agrón (Inspirado en una carta de Bek Oberin para comprender a las/los fibromiálgicas/cos).

Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas a último momento y esto nos molesta tanto como a ti.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones  y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No esperamos ni pedimos padecer de esto.

Muchas veces nos sentimos agobiados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas más tensiones a mi cuerpo.

Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves felices, no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla.

Entiende, por favor, porque no podemos trabajar como antes, no es que seamos perezosos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.

A veces nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda disminuye mi dolor.

Aunque durmamos toda la noche no descansamos lo suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor, los días en que dormimos mal.

Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos.

Pero riamos juntos y ayúdanos a mantener nuestro sentido del humor.

La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y  familiares, pues nos hemos visto urgidos a informarnos para entendernos a nosotros mismos. Así que, por favor, si vas a sugerir una “cura” para mí no lo hagas. No es por que no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque es difícil que me comprendas.

Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden, por eso sé gentil y paciente con nosotros.

Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado todavía sigo estando yo, o mejor dicho, soy yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.

Gracias por haber leído esto y dedicarme algo de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo.

Claves para la calidad de vida de las Fibromiálgicas/cos:

Hacer ejercicio físico moderado, respetando las limitaciones del propio cuerpo, ser optimista y de buen humor, no tener miedo al fracaso, rodearse de personas amigas, familiares y seres queridos que crean en nuestra enfermedad y nos ayuden a sobrellevarla, aprender a convivir con el dolor, controlar las emociones y el estrés, evitar la fatiga, ser constante, cultivar la fe en Dios. Mantenerse lo más informado posible sobre el tema.

“Juntos, es posible luchar y mantener la llama de la esperanza y el sentido de la vida.”