Aún no hay descubrimientos
científicos que evidencien el origen de la fibromialgia, y menos una cura. No
hay forma de detectarla por medio de estudios convencionales. En medio de
preguntas sin respuesta, pacientes piden evitar prejuicios y ser respetados.
Quizá alguna vez observó la pintura hecha por la artista mexicana Frida
Kahlo, en la que se observa a la misma artista aguijoneada por clavos en
distintos puntos de su cuerpo. Las historias urbanas aseguran que Frida padeció
fibromialgia luego de un accidente de tránsito en un tranvía. La sufrió hasta
el último día de su vida sin saberlo, pues en ese entonces no se conocía la
enfermedad.
Mientras estaba en cama, pintó el cuadro que puede ver en las imágenes
de esta nota.
Con
esta obra de arte podríamos comenzar a explicar, en términos sencillos, lo que
significa la fibromialgia, una enfermedad tan extraña como desconocida, con
causas hasta ahora ocultas, que afecta en un 98 % a mujeres, aunque también hay
hombres que la padecen. Su característica principal es un dolor musculoesquelético
crónico de origen desconocido, acompañado de una sensación de fatiga y otros
síntomas como la falta de aire. Viendo las cosas desde una perspectiva un poco negativa,
podría decirse que es una “enfermedad sin salida”. No hay manera de detectarla
en un análisis laboratorial o radiográfico, además, no tiene cura hasta el
momento. Sin embargo, Odila Concepción
Benítez Franco, paciente diagnosticada con la enfermedad hace siete años, y
líder de un grupo de apoyo a personas con este cuadro, prefiere sonreírle a la
vida y seguir adelante, con mucho sentido del humor.
Alegre y ocurrente, nos hace reír desde que arrancamos la nota. Hace
algún tiempo formó esta asociación con otras mujeres. “Solo somos 10, no
tenemos personería jurídica ni nada de eso, tampoco dinero. El único objetivo
es apoyarnos mutuamente, darnos ánimos cuando la otra está mal, divertirnos”,
nos cuenta Odi.
Lejos de lo que algún lector pueda imaginar, las chicas integrantes de
Fibromialgia Paraguay no se reúnen para compartir tristezas. Realizan variadas
actividades de esparcimiento, y sobre todo, ríen muchísimo. “No somos para nada
depresivas”, dice Odila.
¿QUÉ SE
SIENTE?
Entender lo que “se siente” padecer fibromialgia es complicado. Lo
cierto es que solo quien está en la piel de un paciente puede comprenderlo a
cabalidad.
Sin embargo, Odila intentó explicarnos con ejemplos gráficos cómo se
perciben estos puntos de dolor, también llamados puntos gatillo, en todo el
cuerpo.
“Los
neurotransmisores son como los cables de electricidad de nuestro cuerpo. Para
los que tenemos esta enfermedad, es como si esos cables dejaran de tener esa
cubierta de aislación.
Entonces, el dolor que una persona normal puede sentir, nosotros lo
experimentamos 10 a 15 veces más”, explica Odila.
Hay ocasiones en que se siente literalmente dolor en la piel. La
entrevistada cuenta que incluso para sus hijos, que comparten diariamente con
ella, es complicado entender qué significa esto. “Es como si tocaras una pava
caliente, esa sensación en toda la piel. De donde viene, no sé, pero sé que es
real”, comparte.
Otro de los problemas de la fibromialgia es que va de la mano con otras
enfermedades. En el caso de Odila, ella padece artrosis. “Es como una sumatoria
de cuadros. En estos momentos, por ejemplo, estoy con una gastritis a
consecuencia de la medicación, por la cual decidí dejar el tratamiento por un
tiempo. Mi estómago está dañado de tantas pastillas”, nos continúa contando.
APRENDER A VIVIR
CON EL DOLOR
El dolor es algo con lo que un paciente con fibromialgia se acostumbra a
convivir.
Está presente siempre, lo que cambia es la intensidad, que varía de una
persona a otra. Como ya mencionamos antes, la cura no existe, así que los
síntomas deben ser tratados con calmantes de acuerdo al criterio de cada
médico. “El doctor que trata esta enfermedad es el reumatólogo, y debe ir variando
el coctelito que le sirva al paciente en ese momento”, comenta Odi, como
intentando bromear.
ENFRENTANDO LA
VERDAD
Para
Odila no fue nada sencillo descubrir que tenía fibromialgia. De hecho hasta hoy
desconoce en qué momento inició la patología en su organismo.
Desde hace 20 años, sufre de fuertes jaquecas que duraban más de 72
horas, y siempre se preguntó cuáles eran las causas de tanto dolor.
Después de consultar con varios profesionales, dio con una doctora que
decidió practicarle el análisis de los 11 puntos de dolor, y finalmente arrojó
el diagnóstico definitivo.
“Consiste sencillamente en que el profesional va pulsando los puntos
clave donde está el dolor, y por descarte, determina el diagnóstico”, explicó.
Hoy, siete años después del primer diagnóstico, Odila eligió no derrumbarse y
aceptar su realidad con actitud positiva.
LUCHANDO CONTRA LA
INCOMPRENSIÓN
Que la sociedad no entienda la magnitud de la fibromialgia es algo
incluso comprensible, pero para Odi y sus compañeras, lo realmente doloroso es
que existan médicos que ignoren la enfermedad y, por su falta de preparación,
traten al paciente con fibromialgia como si tuviera “problemas siquiátricos”.
Por indicaciones de los médicos, Odila llegó tiempo atrás hasta el
consultorio de una neuróloga que le recomendó que fuera al siquiatra, pues se
trataba de “algo sicológico”.
Si hay algo que los pacientes con fibromialgia piden es evitar
prejuicios e incomprensión por parte de profesionales de la salud.
“A mí me duele de verdad, no estoy loca, no me imagino que me duele”,
nos dijo Odi.
Una
de las cuestiones más frustrantes para las personas con fibromialgia es oír de
los propios médicos que aún no hay avances científicos que den una respuesta
con relación a la patología.
PROMESAS
“MILAGROSAS”
Por otra parte, deben cuidarse de los “productos milagrosos” y tratamientos
pseudocientíficos como la acupuntura, ofrecidos por comerciantes que les
prometen una cura.
“Tengo una amiga que fue a hacerse acupuntura tratando de aliviar su
dolor. Justo tocaron un punto delicado y desencadenó una crisis que la llevó a
ser atendida de urgencia”, comenta Odila, y advierte a los pacientes que eviten
métodos alternativos.
Odila dice que si tuviera que dar un consejo a las personas sufren de
esta enfermedad sería “dejar de preocuparse porque la gente te crea o te
entienda, pues ya tenemos suficiente con lo que tenemos que enfrentar como para
sentirnos mal por la opinión de los demás”.
Cada amanecer es un desafío y, por supuesto, hay días grises, pero de
algún lugar se sacan las fuerzas necesarias para reírse a carcajadas y
agradecer que a pesar de todo, la vida es bella. Cuando le preguntamos qué
mensaje desea que quede en los lectores, Odila pide algo muy simple: “Solo
queremos que sepan que esto existe, tal vez no se hayan hechos descubrimientos
científicos, pero lo sentimos de verdad. No queremos ser juzgados, queremos
respeto y comprensión”.
