jueves, 27 de septiembre de 2012

SANITARIOS CON FIBROMIALGIA COMPARTEN EXPERIENCIAS

Responsables sanitarios, ayer antes de la presentación de la iniciativa. :: IDEAL

Un grupo de 18 personas participa en una escuela de pacientes organizada por Afixa y el Complejo Hospitalario.

26.09.12 - 00:46 -
MÓNICA LOPERA | JAÉN.
http://www.ideal.es
Un grupo de 18 sanitarios del Complejo Hospitalario de Jaén, España, participan desde ayer en las siete sesiones sobre Fibromialgia, destinadas a profesionales del centro jienense que padecen esta enfermedad, para el intercambio de conocimientos y experiencias sobre su manejo. La delegada territorial de Salud y Bienestar Social, Ángeles Jiménez, acudió ayer a la inauguración de esta escuela de pacientes junto con la presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Jaén (Afixa), Maribel Garrido, quien trató sobre su experiencia con esta enfermedad y la calidad del sueño en enfermos con Fibromialgia.
Cada semana se celebrará un encuentro y las ponencias abundarán sobre aspectos como la actividad física; la incapacidad laboral y aspectos jurídicos de la enfermedad; ocio, tiempo libre y viajar con Fibromialgia; relaciones de pareja, familiares y sociales; alimentación y alergias alimentarias; pensamiento positivo; deshabituación tabáquica y uso responsable de la medicación. «La propuesta pretende abarcar de un modo interdisciplinar el afrontamiento de la enfermedad, consejos y mejoras para mejorar la calidad de vida de estas personas», destacó la delegada, Ángeles Jiménez.
Por su parte, Maribel Garrido destacó que «se trata de una iniciativa pionera en Andalucía, ya que se trata de que profesionales sanitarios con fibromialgia compartan su experiencia».
Los encuentros están organizados por el Complejo Hospitalario Ciudad de Jaén, la Escuela Andaluza de Salud Pública, que aporta los materiales escritos, audiovisuales didácticos y atractivos, así como la formación de pacientes expertos, y la Asociación Provincial de Fibromialgia de Jaén Afixa. Se calcula que en la actualidad entre el 3 y el 5 por ciento de la población sufre fibromialgia, lo que en la provincia de Jaén se traduce en unas 12.500 personas, según señalaba ayer la presidenta de Afixa.
Imagen tomada de la Web

martes, 25 de septiembre de 2012

MARÍA ANTONIETA DE LAS NIEVES CONFIESA QUE SE HA HECHO CIRUGÍAS

Foto seleccionada de la Web

FUENTE: http://entretenimiento.terra.com

25 de septiembre de 2012 12:03 PM

María Antonieta de las Nieves, La Chilindrina, habló con Mezcalent.com sobre su miedo al ridículo, el haberse sometido a alguna que otra cirugía estética para lucir joven e incluso contar con la ayuda del psiquiatra, después de un año lleno de dificultades en el ámbito personal. "Tuve una enfermedad que se llama fibromialgia, debido a una tensión nerviosa muy fuerte. El año pasado viví un año muy difícil; mi esposo entró varias veces al hospital, mi esposo es mi vida completa, tenemos 41 años de casados, y me la pasé seis meses sin dormir. Sí fue muy difícil, me vino esto que casi me paraliza. No podía hablar, no me podía sentar, no podía comer, no podía hacer nada, me dolía todo. Estoy con un tratamiento psiquiátrico porque cuando es algo tan fuerte, necesitas ayuda y me la están dando". "Estoy muy contenta, estoy tranquila y después Diosito me mandó este proyecto (Mira quién Baila) para que me sintiera bien", explica la actriz, quien la noche del domingo fue rescatada por el público del reality show de baile de Univision. María Antonieta comparte que también se ha sometido a alguna que otra cirugía porque su famoso personaje (La Chilindrina) así lo exige, además de considerarlo necesario. "Yo he sido una niña durante 41 años y lo único que tengo es mi cara, que me la he tenido que cuidar muchísimo. He pasado por todas las marcas habidas y por haber; he pasado por algún retoque en la cara porque yo creo que todas lo necesitamos: que si la ojera se te cae, que estás muy flaca pues ponte algo para que no estés tan flaca. O si estás muy gorda, pues quítate grasita de los cachetes", cuenta la actriz de 62 años.

Foto seleccionada de la Web



LA CHILINDRINA Y LA FIBROMIALGIA

Foto tomada de la Web
RcN La Radio. Publicó recientemente, las declaraciones de la María Antonieta de las Nieves (La Chilindrina) para Mezcalent.com; donde ella admite su Fibromialgia, luego de una tensión nerviosa muy fuerte debido a varias dificultades que ha tenido que afrontar el año  pasado con la enfermedad de su esposo, y como ella bien lo define “mi esposo es mi vida completa, tenemos 41 años de casados”. También admitió estar en tratamiento psiquiátrico, para un mejor afrontamiento y recuperación de su enfermedad y la de su esposo.
Vale hacer un recuento sobre este episodio de la vida de María Antonieta de las Nieves, nuestra muy querida Chilindrina; para ello les trascribo a continuación, una noticia que se había publicado sobre la Chilindrina y su Fibromialgia en la página digital www.tabascohoy.com, el pasado año:
Muy enferma la Chilindrina; tiene ¿Fibromialgia? 
Me dolía todo el cuerpo, me sentía fatigada, me vino un shock, no quería hacer nada”. MARÍA ANTONIETA DE LAS NIEVES.
Aunque la actriz está mal de salud, para su fortuna, es una enfermedad que se controla.
Publicado: Sábado, 3 de Diciembre del 2011, a las 05:43 hrs.
Por: Redacción-Ciudad de México.
María Antonieta de las Nieves, mejor conocida como La Chilindrina, está condenada a tomar medicamentos por el resto de su vida, ya que padece de una enfermedad llamada fibromialgia, la cual le produce intensos dolores en todo el cuerpo.
"Mi marido y yo tuvimos una racha espantosa, nos enfermamos al mismo tiempo; él de problemas pulmonares y yo de una fibromialgia. Me dolía todo el cuerpo, me sentía fatigada, me vino un shock, no quería hacer nada y lo peor es que estaba grabando la novela Amar de nuevo", explicó la actriz.

De acuerdo con lo que le dijeron los doctores, padece de un mal muy engañoso, ya que parecería que sólo sufre de problemas con articulaciones, reumas e hipertensión, pero en realidad es algo más complejo de combatir, ya que hay personas que pasan su vida sufriendo sin saber de qué se trata.
"Mi madre la padeció ocho meses y no le daban, a mí solo tres días. Lo grave es que ahora tendré que tomar medicamento de por vida y al pie de la letra, porque si no, comienzo con dolores en todo el cuerpo y desguance", puntualizó.
Cabe destacar que María Antonieta ha sufrido de hipertensión, la cual, al igual que la fibomialgia, no es curable aunque sí controlable, pese a que trae complicaciones secundarias como ataques de nervios y estrés.
Todo su cuerpo sufre dolores por la fibromialgia
 Es un trastorno que causa dolores musculares y cansancio, se enfoca en puntos hipersensibles en el cuerpo, tales como el cuello, los hombros, la espalda, la cadera y las extremidades, mismas que duelen al presionarlas. También genera dificultad para dormir, rigidez por la mañana y dolores de cabeza, además de adormecimiento.
Ya el 21 de julio de 2011, se publicó en http://ojo.pe cuanto sigue: María Antonieta de las Nieves, quien da vida a la pecosa "Chilindrina", estuvo a punto de cancelar su gira por el Perú ya que le detectaron fibromialgia, enfermedad que le produce fuertes dolores musculares y hasta le impide levantarse de la cama. “Yo sé que no está bien hablar de las cosas personales, pero he pasado por momentos difíciles. En un mes mi esposo (Gabriel Fernández) fue internado tres veces en el hospital, la gira iba a ser cancelada y de la tristeza me dio fibromialgia, que produce dolores insoportables, pero gracias a Dios ya estoy bien y él (Fernández) también. Venir aquí me ha servido de mucho porque ahora pasaba por la costa (Costa Verde) y había lugares tan bonitos, tanta tranquilidad que no hay en México, estoy renovada gracias a ustedes”, contó la chaparrita en su gira por el Perú, en julio del 2011.
Tal vez, más de uno de ustedes así como yo, recién ahora se están enterando de que la “Chili”, sufre de Fibromialgia y que recurre a todas las herramientas disponibles para recuperar su calidad de vida; y así, afrontar mejor los dolores de la Fibromialgia. Lo compartí con ustedes, porque para mí, un TESTIMONIO DE VIDA tiene un efecto placebo superior a cualquier medicamento que tomamos para nuestra enfermedad crónica, y siempre hay algo que aprender de ello.

sábado, 22 de septiembre de 2012

YA ES PRIMAVERA

¡¡¡YA ES PRIMAVERA!!!
¡¡¡Riega tu vida, con la alegría de la Juventud.
Con la Esperanza del Amor.
Con la Ternura de los Afectos,
Y con la Solidaridad de Dios en tu Corazón.
Así tendrás por siempre,
Primaveras que Compartir!!!
¡¡¡FELIZ PRIMAVERA
Y
DIVINA JUVENTUD PARAGUAYA!!!
TE SALUDA CON MUCHOS MIMOS DE ALGODÓN
Y PÉTALOS DE BENDICIONES;
TU FIBRO PÁGINA:
FIBROMYRIAN FIBROMIALGIA



martes, 18 de septiembre de 2012

“NO OLVIDEMOS A LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA”

Por Mons. Juan José Asenjo el 17 de septiembre de 2012

Queridos hermanos y hermanas:
Hace tres meses me visitaron en mi despacho un grupo de enfermos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Deseaban informarme sobre este tipo de dolencias relativamente novedosas y al mismo tiempo me pedían ayuda para dar a conocer a la opinión pública sus problemas. Con mucho gusto me comprometí a hacer algunas gestiones en medios audiovisuales cercanos a la Iglesia y a dedicar una de mis cartas semanales a este tema, tratando de sensibilizar a los cristianos sobre el verdadero viacrucis que muchos de estos enfermos están pasando. Lo hago con muchísimo gusto.
Se trata de enfermedades neurodegenerativas, de desarrollo neurológico o cerebral y no psiquiátricas.  Según me explicaron mis visitantes la fibromialgia es un reumatismo muscular, que afecta a la musculatura en general, a los músculos y partes blandas, tendones, ligamentos y tejidos. Sus síntomas son dolor muscular, dolor de cabeza, cansancio, alteraciones del sueño y problemas cognitivos o cerebrales, de  memoria y concentración. El síndrome de fatiga crónica está encuadrado dentro del grupo de las enfermedades neurológicas, concretamente asimilada a la encefalomielitis, mialgia postvírica, que consiste en una inflamación del cerebro, la médula y la musculatura en general, provocando fatiga, postración física y mental, que no se alivia con el descanso y produce entre otros síntomas, inflamación de ganglios linfáticos, mialgias, artralgias, cefaleas, alteración del sueño y malestar post-esfuerzo que dura más de 24 horas.
Los enfermos que me visitaron me señalaron como carencias más comunes en el tratamiento de estas enfermedades la tardanza y confusión en el diagnóstico, la problemática de las listas de espera, el peregrinaje asistencial, la falta de una unidad de referencia que proporcione un tratamiento único a los pacientes, la importancia de las actividades formativas al personal sanitario, etc., llegando a la conclusión de que el modelo vigente en nuestra sanidad pública no da una respuesta adecuada a este tipo de pacientes. De todas estas carencias existen numerosas quejas en la oficina del Defensor del Pueblo y de los organismos análogos de las Comunidades Autónomas.
La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica han sido trastornos controvertidos durante años. Esta situación ha generado importantes diferencias de opinión con respecto a la capacidad de trabajo de los enfermos de ambas dolencias y a su derecho a percibir prestaciones de la Seguridad Social. En la actualidad parece un hecho probado y aceptado que ambos síndromes son trastornos auténticos, graves e incapacitantes. Muchos de estos pacientes acaban en sillas de ruedas, postrados en la cama o confinados en casa sin poder salir a la calle.
Junto a la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, mis visitantes me hablaron también de otra enfermedad emergente llamada  síndrome químico múltiple, caracterizada por una pérdida progresiva de la tolerancia de agentes químicos como productos de limpieza, perfumes, disolventes, insecticidas, y gases derivados de los hidrocarburos, que obligan a quienes padecen esta enfermedad a vivir prácticamente en una burbuja, necesitando mascarillas para salir de casa por miedo a los síncopes, desmayos y desvanecimientos.
La consecuencia que se deriva de estas enfermedades es la ruina personal de quienes las padecen. El enfermo aquejado por estas dolencias cambia substancialmente su actitud y forma de relacionarse, tanto dentro como fuera del entorno familiar. Dada la existencia de un dolor continuo en muchas ocasiones cae en la depresión o en la angustia aislándose afectivamente incluso dentro del propio domicilio. Todo ello altera grandemente la vida familiar y afecta negativamente a la vida matrimonial, que en muchas ocasiones termina en la separación.
Estas enfermedades desestructuran en muchos casos la vida laboral y las condiciones económicas de la familia. En los casos más graves se puede perder el trabajo, como efecto del despido por falta de productividad sobrevenida; se pueden perder además la vivienda, por falta de ingresos para pagar la hipoteca, y los ahorros de toda la vida por los gastos sanitarios, quedando la familia por debajo del umbral de la pobreza.
Mis interlocutores me pedían ayuda para que las autoridades sanitarias sitúen estas enfermedades en el mismo nivel que otras enfermedades conocidas. Pedían también que los laboratorios y empresas farmacéuticas inviertan dinero en la investigación para lograr fármacos que alivien o curen estas enfermedades. Me pedían por último que las parroquias no olviden a estos enfermos y que los católicos, junto con otros agentes sociales, en lo que esté de nuestra parte, les ayudemos a normalizar  su situación ante la incomprensión e ignorancia que existen  hacia las patologías que padecen y sus repercusiones.
No olvidemos que, como escribiera bellamente San Juan de la Cruz, en la noche de la vida nos juzgarán del amor y que el criterio decisivo de discriminación en aquel momento crucial será, entre otros, nuestros sentimientos de piedad eficaz con los pobres y con los que sufren. Que veamos en ellos el rostro sufriente de Cristo, que les acojamos y visitemos con amor, y que hagamos cuanto podamos por ayudarles.
Para ellos y para todos, mi saludo fraterno y mi bendición. 
+  Juan José Asenjo Pelegrina
 Arzobispo de Sevilla

miércoles, 12 de septiembre de 2012

MEDICAMENTOS PARA LA FIBROMIALGIA

© Copyright 2012, Arthritis Foundation. Todos los derechos reservados
Si usted es uno de los millones de individuos diagnosticados con fibromialgia, su doctor puede recetarle fármacos de diversas clases para aliviar el dolor. No obstante, hasta hace poco no había un sólo fármaco aprobado oficialmente por la FDA para el tratamiento de esta condición. Por fortuna, recientemente la FDA aprobó el medicamento pregabalina (Lyrica), anticonvulsivo empleado para el tratamiento de neuropatía, que ha demostrado reducir el dolor y mejorar la función en personas con fibromialgia.
Milnacipran (Savella) es un antidepresivo usado desde hace tiempo en ciertos países, que la FDA ha aprobado  para ayudar a controlar el dolor y la fatiga asociados con este síndrome. Es posible que el medicamento sea incluso más efectivo para modular el dolor crónico que otros antidepresivos.
El medicamento duloxetine (Cymbalta), es otro antidepresivo que se usa con frecuencia para la fibromialgia. Otros fármacos antidepresivos que han demostrado efectividad son Prozac y Paxil.
Esta tabla muestra medicamentos de varias clases que ayudan a disminuir los síntomas de la fibromialgia como conciliar el sueño o disminuir la fatiga. Algunos son relajantes musculares, otros analgésicos y AINES. Para muchos con este doloroso síndrome, un AINE o un analgésico de venta libre como el acetaminofeno, brindan suficiente alivio del dolor; en tanto que para otros requieren tomar un AINE o un analgésico junto con uno o más fármacos de los mostrados aquí.
Nombre genérico
 Nombre comercial
 Ciclobenzaprina
Cycloflex; Flexeril
 Duloxetine
 Cymbalta
 Fluoxetine
 Prozac
 Milnacipran
 Savella
 Pregabalina
 Lyrica
 Tramadol
Ultram; Ultracet


martes, 11 de septiembre de 2012

INVESTIGACIÓN SEVILLANA SOBRE LA FIBROMIALGIA

Científicos de la Hispalense analizan el origen de la inflamación en esta enfermedad
11/09/2012    05: 13’
Investigadores del Departamento de Citología e Histología Normal y Patológica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla (US) han publicado un artículo en la revista Antioxidants and redox signalling, con 8,5  de índice de impacto y la más importante en el campo del estrés oxidativo, donde analizan el papel de la mitocondria como origen de la inflamación de la fibromialgia.
Según explica la Hispalense en una nota, una de las alteraciones más discutidas en la fibromialgia es la presencia de marcadores inflamatorios. Muchos autores han encontrado estas alteraciones y otros no. Eso es probablemente debido a que no todos los pacientes tienen el mismo tipo de fibromialgia, lo que significa que existen subtipos.
Así el autor principal de este artículo, el investigador Mario D. Cordero, explica que lo que el equipo ha “demostrado en varios artículos es que existe una importante disfunción mitocondrial”. De esta manera, se pone de manifiesto que “la activación de la inflamación en un conjunto de pacientes, es debida al estrés oxidativo provocado por una importante disfunción mitocondrial”. Estos expertos también señalan, que los altos niveles de inflamación correlacionaban con el estrés oxidativo y la disfunción mitocondrial; al mismo tiempo, estos niveles de oxidación correlacionaban con el dolor de manera que “a más estrés oxidativo, más inflamación y a su vez, a más inflamación, más dolor”.
“Esto implica, que el origen en al menos un subgrupos de pacientes de la fisiopatología de la enfermedad, es el daño mitocondrial, es decir, que ésta explicaría probablemente las causas de los síntomas en un conjunto de los pacientes (no en todos)”, informó Cordero.

Este trabajo trata de dar posibles respuestas a la etiología de la enfermedad, por un lado, y por otro, también implica que el tratamiento con antioxidantes o protectores de la mitocondria inhibirían la activación de la inflamación reduciendo síntomas.
http://www.diariodesevilla.es/article /sevilla

lunes, 3 de septiembre de 2012

FIBROMIALGIA: UNA ENFERMEDAD QUE OBLIGA A VIVIR CON EL DOLOR

Domingo 2 septiembre 2012 | 19:00
Imagen: TipsTimes (CC)
Les duele todo. Acusan un dolor generalizado en el cuerpo con ciertos dolores puntuales más intensos que algunas veces, es acompañado de una fatiga inmensurable. Eso es lo que sienten a diario los pacientes de fibromialgia, que son en un 75 a 80% mujeres de entre 33 a 55 años.
La fibromialgia es una enfermedad reumática crónica, que se caracteriza por cuadros de dolores intensos y generalizados a lo largo de todo el cuerpo, que afectan los tejidos articulares y musculares, relacionada también muchas veces, con sensación de cansancio, agotamiento físico y frecuentemente, con trastornos del ciclo del sueño.
Hay veces que se describen casos de “FM (fibromialgia) primaria, o sea, una alteración original y cuadros de FM secundaria, asociada a otras patologías de tipo reumatológico, endocrino e incluso, psicológico”, explica el médico Hernán Contreras, traumatólogo de la Universidad de Concepción.
Sobre ésta, se cree que los pacientes poseen un trastorno en la percepción del dolor, la que se encuentra exacerbada. “Es decir, perciben el dolor con una intensidad mayor a otras personas, frente a un mismo estímulo”, afirma.
Así, lo comprueba Ximena Galleguillos, Directora de la Corporación Fibromialgia de Chile, quien padece de enfermedad hace ya, 25 años. “Mi primera crisis fue a los 18 años, luego de que me operé de apendicitis. En el año 97 tuve una crisis horrorosa. Me costó encontrar médico pero finalmente, un neurólogo me diagnosticó y empecé un tratamiento con algunos medicamentos y terapias como, kinesiólogos, yoga, acupuntura, entre otras, para manejar la enfermedad”.
“Me duelen las carnes”, era lo que les describía a los médicos que, en primer lugar, asociaron su dolor a un estrés laboral, lo que le pareció inexplicable a Ximena, puesto que adoraba su trabajo y el lugar era muy grato. Ella cree que su enfermedad gatilló luego del fallecimiento de su madre. “Siempre fueron dolores en el cuerpo en general, como apaleada. Todas empezamos viendo a un traumatólogo porque se trata de un dolor de caderas o rodillas. Uno le echa la culpa a los zapatos o bolsos pesados”.
En cuanto a esto, se indica que no existe un tratamiento único que sea efectivo, es decir, no hay un fármaco o medicamento exclusivo que mejore la enfermedad. “Esto se debe a que en realidad se habla de Síndrome de Fibromialgias, que aluda a que su origen obedece a diversas causas y los mecanismo fisiopatológicos de los dolores y de los otros síntomas son múltiples, por ende, lo que sí existe es un esquema de tratamiento, con variados medicamentos y recursos, que debe ser una “receta” casi personalizada por cada paciente, puesto que cada uno tiene una respuesta diferente a los fármacos”, agrega el médico Hernán Contreras.
Es por eso que hace 12 años se creó la Corporación de Fibromialgia de Chile, que busca apoyar y educar a los pacientes para que conozcan la enfermedad. Además, hace 8 años trabajan en conjunto con el Hospital Clínico de la Universidad de Chile, para facilitar el manejo de ésta.
Según el último catastro que realizó la Corporación, existen 5 mil 600 pacientes a nivel nacional. Esta cifra fue presentada ante el Ministerio de Salud que, desde octubre de 2011, trabajan en conjunto en la preparación de una guía clínica con la forma de diagnóstico y tratamiento, que será distribuida a nivel nacional en todos los centros de salud.
Finalmente, Ximena Galleguillos asegura que asumir esta enfermedad “va fundamentalmente en la actitud de vida que uno tenga. Yo jamás me he cuestionado por qué me pasó a mí. Así, uno aprende a lidiar con la enfermedad, a conocer su cuerpo y dolores, y evitarlos con medicamentos cuando siente que es necesario”.
“Vivir con el dolor es parte de nuestra vida diaria. El dolor no se pasa nunca, sólo baja la intensidad con medicamentos y tratamientos”, reflexiona.
Cabe recordar que el 12 de mayo es el Día Internacional de la Fibromialgia, proclamado en homenaje a Florence Nightingale (nacida en 12 de mayo de 1820), inspiradora de la creación de Cruz Roja, quien hacia los 40 años sufrió una enfermedad similar a la Fibromialgia que la obligó a pasar prácticamente el resto de su vida en cama.