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Cuando enfermé de fibromialgia se me
dijo en un Instituto Nacional que se trataba de una enfermedad inocua que se
controlaba con un cambio en el estilo de vida y pensamiento positivo. Ningún
especialista pudo explicar el empeoramiento vertiginoso que presenté. Comencé a sufrir una pasarela de
violencia de género en todas sus variantes: emocional, psicológica, económica,
física, patrimonial. Mi caso, como el de muchas otras mujeres igual que yo, ha
sido psiquiatrizado por la ignorancia generalizada que aún hoy nos circunda.
julio 1, 2013
Por: Verónnica
Scutia
Fibromialgia. (De
fibra y mialgia)
1. f. med. Enfermedad caracterizada
por dolor muscular, difuso e intenso, rebelde al tratamiento y de causa
desconocida.
(Real
Academia Española)
Soy enferma de fibromialgia
desde hace más de una década. La vida de
cualquier enfermo con esta condición se divide en antes de la
enfermedad y después de ella. Es una patología maldita que trastoca por
completo la existencia convirtiéndola en un vía crucis. Quien no la
experimenta en carne propia no puede remotamente imaginar cómo destazan
tu vida y te masacran 24/7 con un sufrimiento físico y emocional
inenarrable, hasta el hartazgo; cómo vives asilada en la
consunción más mortífera. La
ausencia de conocimiento científico, investigación biomédica, especialistas
capacitados y el retraso generalizado que vivimos cómo país se traducen en un
costo incuantificable para quienes las padecemos. Literalmente es la Muerte en
Vida.
Cuando enfermé de fibromialgia se me
dijo en un Instituto Nacional que se trataba de una enfermedad inocua que se
controlaba con un cambio en el estilo de vida y pensamiento positivo. Confundieron embarazo con transtorno
adaptativo, empastillándome innecesariamente. Ningún especialista pudo
explicar el empeoramiento vertiginoso que presenté. Sólo argumentaban que “eso
no era un embarazo”. Comencé a sufrir una pasarela de violencia de género en
todas sus variantes: emocional, psicológica, económica, física,
patrimonial (lo cual es una constante en casi todas las enfermas). Un estado de
gracia se convirtió en un thriller existencial. Luego, me convertí en madre
soltera de Diego, un niño -hoy de 6 años- con TDAH. Me ví en la imperiosa
necesidad de convertirme en médico, pues a ninguno ni público ni privado le
interesó mi caso. Un caso que fue psiquiatrizado por la
ignorancia generalizada que aún hoy nos circunda. Comencé a tratar de cambiar
la situación de marginalidad y exclusión social que vivimos los enfermos. Fundé
una asociación. Me entreviste con diputados, senadores, comisionados,
Inmujeres (es una enfermedad feminizada) y hasta el ex
Secretario de Salud. No pasó nada. No conseguí los fondos para subvencionar una
Cátedra de Investigación en Neuro Inmunologia -única en su clase en América
Latina-.
En noviembre pasado fui golpeada, lo que me ocasionó
desprendimiento de retina. La gente que me rodea lo justifica pues soy
una carga y una floja que no trabaja ni hace nada y se inventa todo. La
disfunción inmune generalizada que padecemos ha degradado a síndrome de fatiga
crónica, bronquitis, cardiopatía, problemas periodontales, gastritis, colitis,
enfermedad por reflujo gastroesofágico, riesgo de trombosis –causas por
las cuales aún no me pueden operar-. Mi hijo por su condición
precisa educación especial, atención psicológica. No puedo trabajar, vivo encamada
con un cuerpo que se ha convertido en un rotundo estado fallido.
Realizar el mínimo esfuerzo me deja devastada incluso por días. He tenido
que vender mi patrimonio, pues no hay dinero que alcance…
El boom de las redes sociales ha hecho que los
enfermos nos conozcamos y nos podamos informar sobre la realidad que
entraña padecerlas. Ya no nos pueden engañar. La desaparición forzada
que vivimos se va difuminando. Así he conocido historias similares. ¿Qué nos
une a estas enfermas? Tenemos cómo común denominador la
fibromialgia y también ser mamás solteras –condición cortesía de la
enfermedad, por cierto-. Además de sus 200 síntomas concomitantes que van
y vienen, nos ha unido la soledad y la segregación social y familiar que
vivimos, el desamparo de la Ciencia y el desdén porque es una enfermedad
mayoritariamente de mujeres.
Ile es una abogada oriunda de
Querétaro, tiene 32 años. Como mamá de Bruno de 3 años y de Sabina de 1, ella
plasma su sentir: “Vivir con Fibromialgia en general es vivir un
infierno, es vivir atrapados en un cuerpo que amas pero que no puedes
controlar, y tanto se pierde el control del cuerpo que, una vez que los
síntomas han empeorado -puesto que es una enfermedad progresiva-, comienzan a
tomar posesión de nuestra vida al exterior deteriorando la relación con la
pareja, con los hijos, con la familia, en el entorno laboral. Cada día me
cuestiono qué es peor: si el dolor, vivir con fatiga o la pobre calidad de
vida; resulta más difícil reflexionarlo cuando se tienen hijos. Ser madre es
una bendición pero no puedo disfrutar de mi maternidad padeciendo fibromialgia,
soy una madre que vive solo observando a sus hijos, porque no puedo atenderlos
como cualquiera, no puedo cargarlos, jugar con ellos, ayudarlos en sus tareas
diarias, consolarlos, incluso a veces no tolero sus voces de juego ni sus
gritos propios de la edad, mucho menos oír su llanto sin sentir que la sangre
me hierve y cómo la cabeza se me pone como olla de presión”.
Vanessa Nájera tiene un espíritu
indomable que hace que además de luchar contra la fibromialgia lo haga contra
el asma, glaucoma, hipertensión, lupus, epilepsia, trombosis y
trombofilia. Es mamá de 2 adolescentes. Una de ellas está formalmente diagnosticada
con fibromialgia. A pesar de apenas poder consigo misma, Vanessa, de 37 años,
debe hacerse cargo de su madre enferma de cáncer terminal. Sus dolores son
apabullantes y nada los puede calmar. La medicina actual es inservible para
paliar su sufrimiento físico. En la clínica del IMSS donde se atiende,
todo el personal sanitario la conoce (de todos los turnos); ha pasado por
todas las especialidades. ¿Y ahora qué tienes? -la cuestionan
sarcásticamente cuando llega buscando atención por las múltiples complicaciones
que presenta-. Dice que siente un abierto rechazo en la clínica por parte de
los médicos. La acaban de canalizar con la psiquiatra “porque no pone de
su parte para su recuperación”. Asimismo le recetan que “no piense que tiene
dolor”. Tuvo un accidente y ahora lucha contra una herida interna que fue
confundida con el dolor propio de la enfermedad. Cuando le hacen sus
curaciones, ha llegado a convulsionar. Su tren de vida no le permite estar en
el reposo obligatorio que debería. Nadie le tiene consideración, menos
aún compasión.
El aspecto dulce y angelical de Sandra oculta el sufrimiento descarnado que la carcome
internamente. Cuando sus hijas tenían 2 y 3 años respectivamente estaba ahogada en una
crisis profunda de fatiga y el cuerpo literalmente no le respondía. Las niñas
jugaban y accidentalmente tiraron una vela y un connato de incendio se
vislumbró. El entonces esposo le sugirió que las mandaran con su mamá en lo que
ella se recuperaba. Nunca las ha vuelto a ver de regreso. Él es un hombre
violento que llegó a golpearla cuando osó pedirle el divorcio y exigirle de
vuelta a sus hijas. Un juez dictaminó una canallada: que ella esta
imposibilitada para tener la custodia en virtud de que es una enferma que
estuvo en un protocolo psiquiátrico y que si quiere tener el derecho a
visitarlas debe aportar una cantidad para su manutención. A veces las ve a
escondidas cuando una tía de las niñas se apiada de su desesperación de madre y
se las lleva. Para las niñas, Sandra dejó de ser su mamá, es una completa
extraña.
Maricarmen es la más joven, de 26 años.
Su vida transcurre en Irapuato y es mamá de una niña de 4 años, ella habla de
su dolorosa experiencia en el ámbito laboral: “En mi trabajo me he visto afectada en innumerables
ocasiones; en los últimos 4 años he cambiado de trabajo mínimo 9 veces, pues
cuando tengo una crisis no puedo presentarme a trabajar, o bien lo hago en la
peor manera posible y además llego tarde un 90% de los días. A pesar de ser
eficaz en un inicio y lograr que los jefes tengan altas expectativas, terminan
siempre pensando que no tengo la actitud para el puesto. He variado en el
ámbito laboral a todos los puestos posibles e incluso en los más sencillos he
tenido problemas, sin mencionar que mi medicamento además me hace marearme al
grado de chocar con paredes y vomitar o quedarme dormida en la oficina”.
Detalla cómo una de las cosas más elementales de la vida cotidiana para ella se
ha convertido en un esfuerzo monumental: “Con pena digo que incluso he pasado
hasta 2 días sin bañarme pues ciertos días no soporto estar parada más de 2
minutos, e incluso tallarme el pelo me causa un dolor horrible en los brazos
como si me estuvieran quemando”. Quedo estupefacta cuando me confiesa que
durante el tiempo que tuvo seguridad social el médico general “le invitó un
café para darle su pase a especialidades”. El rechazo la privó de que un
especialista la valorara.
Sara Leal (QEPD) se suicidó en noviembre
del 2012. Los medios de Veracruz documentaron el primer suicidio formal por fibromialgia en nuestro
país (una tendencia global). Era una conocida estilista de 35
años. Dejó a sus dos hijas en la escuela, se despidió
emotivamente, agarró la carretera y acto seguido lanzó al vacío su automóvil en
el Rio Fortín. Un testigo refirió “que tenía semblante de que algo le dolía”.
En el fondo, a una distancia de más de 80 metros quedó destrozado el auto con
las llantas para arriba. Su hija refirió “que su madre ya había intentado
suicidarse por los fuertes dolores que padecía a causa de la fibromialgia que
la aquejaba desde hace tiempo”. Nadie creyó jamás en la intensidad
terrorífica de su dolor. Pensaron que era una exageración de su parte, como nos pasa a todas.
Cómo bien apunta Ile, “ser madre y padecer fibromialgia
no solo no nos da la oportunidad de dedicarnos a nuestros hijos en su crianza,
también compartimos las limitantes de el cómo poder proveerles en lo indispensable:
educación, alimentación, vestido, diversión”. La multiplicidad de
síntomas invalidantes y patologías añadidas hacen imposible poder trabajar y
llevar una vida normal, ser funcional. Las enfermas somos víctimas de un trato
inhumano, cruel y degradante, y violencia de género debido que son enfermedades
invisibles. “Te ves muy bien, no pareces enferma”, es la más común de la
violencia que encaramos día a día. En nuestro país -en el mejor de los
casos- se le continúa viendo cómo un trastorno orientado a
percepciones subjetivas y psicosomáticas, aunque hay médicos que ignoran por
completo su existencia.
Maricarmen plasma su sentir a modo
de súplica: “Desearía con todo mi corazón
un apoyo económico de gobierno pues no es fácil vender cosas de puerta en
puerta con la crisis, y tampoco tengo la posibilidad de fiar como la gente me
pide porque mi necesidad es sacar algo urgentemente para comer ese día o el día
siguiente”.
La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica en el
primer mundo están siendo conceptualizadas cómo enfermedades neuroendocrino
inmunes, complejas y con una base biológica indiscutible. Son
consideradas patologías crónico-invalidantes y socialmente invisibles. En casos
graves se habla de una calidad de vida comparable a padecer VIH terminal, uso
de quimioterapia y esclerosis. Asimismo entrañan un problema
multidimensional que afecta todas las esferas de vida del enfermo: personal,
familiar, social, económica laboral. Para las que no existe contención, ni
abordaje en México y no representamos ni indolentes
cifras.
Los enfermos lidiamos con un escenario desolador,
convertidas a la fuerza en ninis ad infinitum. En el mundo existe una
demanda por nuestros derechos, ha habido enfermos en huelga de hambre, se están
otorgando pensiones por invalidez permanente absoluta. Argentina ha logrado una iniciativa de ley a favor de la atención médica de los
enfermos. Cada día surgen peticiones personales de enfermos
desesperados hacia sus gobiernos para exigir sean reconocidas como enfermedades de
naturaleza discapacitante.
La investigación progresista lo avala, no cabe la
menor duda. El entramado de ruines intereses lo bloquea. Concluyo
pensando ¿quién podrá salvarnos?
* Verónnica Scutia es presidenta fundadora
de Mi-Algia A.C. Fibromialgia-Síndrome de Fatiga Crónica
Para más
información o intercambio de datos porelderechoaexistir@hotmail.comLeer Más: http://www.animalpolitico.com/blogueros-blog-invitado/2013/07/01/ser-mujer-mama-soltera-y-padecer-fibromialgia/#ixzz2XoJGd8d2
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