jueves, 12 de mayo de 2011

POR LA DIFUSION Y EL RECONOCIMIENTO DE LA FIBROMIALGIA EN PARAGUAY


Nosotros no somos una Asociación, Fundación o algo parecido, hasta hoy, simplemente somos un grupo de personas sin fines de lucro. Integrado por pacientes de Fibromialgia, familiares y amigos. Comprometidos con la difusión de la enfermedad, a través de informaciones precisas y de fuentes fidedignas para hacerla conocer, concienciar, sensibilizar a la sociedad toda, sobre esta dolencia. Orientar a las/os pacientes de Fibromialgia, a sus familiares, y a todas las personas con enfermedades crónicas debilitantes como la Fibromialgia. Sin embargo, hasta hoy la Fibromialgia sigue siendo "la enfermedad del dolor incomprendido", siendo a cambio, una enfermedad tan real y crónica como incapacitante en distintos grados, y con un fuerte impacto negativo en la calidad de vida de las personas que la padecen.
Recuerde, que todas las informaciones expuestas en este blogspot, tiene como objetivo principal, hacer conocer más y mejor nuestra enfermedad, la Fibromialgia. Pero ojo, su tratamiento dependerá única y exclusivamente de su médico tratante y de Usted, como parte activa de su rehabilitación. Todo lo que vaya a hacer con respecto a su enfermedad y tratamiento, debe consultarlo con su médico, no lo olvide porque las automedicaciones atentan contra su salud y bienestar, sea responsable con su tratamiento y de su vida.  
Desde FIBROMYRIAN FIBROMIALGIA, unimos nuestras voces y nuestros esfuerzos a favor de quienes padecen dolor crónico como yo. Soy MYRIAN, y tengo FIBROMIALGIA, y desde el momento de mi diagnóstico, se sumaron a mi lucha mi familia, amigas y amigos, y entre todos fuimos aumentando nuestros conocimientos manteniéndonos bien informados/as sobre esta dolencia, para servir de apoyo y contención integral para los pacientes y familiares, colaborando de esta forma, con el bienestar ESPIRITUAL, PSICOLÓGICO Y SOCIAL, muy importantes para cualquier ser humano en el afán de mejorar su calidad de vida, y con mayor razón en las/los pacientes de  fibromialgia y sus familiares. Juntos, estamos aprendiendo a convivir con esta patología; pacientes, familiares, seres queridos, e inclusive nuestros médicos tratantes. Entre todos, pretendemos formar cadenas de amor con calidad y calidez humana, paraque nos encontremos fortalecidos a la hora de vencer las tormentas que se presentan en los momentos de crisis de dolor fibromiálgico.
Nuestro fin, no es lucrar. Pero sí, tener la plena convicción de nuestra solidaridad con el que sufre el dolor crónico y sus circunstancias, paraque el eco de nuestras voces lleguen a diferentes instancias y lograr que en un tiempo no muy lejano, aquí en Paraguay, la fibromialgia llegue a tener un espacio digno dentro de la Salud Pública y Privada, y paliar de esta forma el costoso tratamiento que requiere ésta enfermedad, tanto para su diagnóstico, tratamientos y medicación. Te esperamos aquí, en este blogspot creado y pensado en vos. Una página que diseñamos juntos con el Lic. Ricardo Masqueda, y bajo la interpretación de la sensibilidad artística de Sergio Morales, un joven estudiante de informática quien nos diseñó ésta página captando los detalles más ínfimos de nuestros deseos, para ir quedando como lo estás viendo, que te sea agradable a los ojos y amena su lectura. Este es tú espacio, nuestro espacio, el espacio de aquel que sufre el dolor incomprendido, el dolor invisible que le cuesta tanto al otro entendernos porque nos ven tan bien, que les cuesta creer que la pasamos tan mal por el dolor generalizado y crónico, al igual que nuestro cansancio extenuante. Y es que el dolor no se ve, pero se siente en lo más profundo . Unite a nosotros, el único requisito fundamental, es tu sensibilidad humana y tu voluntad de difundir con nosotros la existencia de la fibromialgia y otras enfermedades raras pero frecuentes, al punto que en tiempo más temprano que tarde, la mayoría de las personas y en especial, los trabajadores de la salud, la reconozcan y la acepten como enfermedad. Una enfermedad que no da la cara, pero que desordena todo.
Si quieres contar tu testimonio para compartir e intercambiar experiencias, será de vital importancia paras todas y todos, si tienes alguna información de interés general que quieras difundir sean estas charlas, conferencias o algún otro tema que pueda servir a todos nuestros visitantes lectores y lectoras, aquí tienes este espacio, bajo el marco del respeto, la solidaridad, el amor y la honestidad que nos profesamos entre nosotros/as.
BENDICIONES, SALUD Y PAZ, Y MUCHOS MIMOSDE ALGODÓN PARA TODAS Y TODOS!!!
FIBROMYRIAN FIBROMIALGIA
"ESPIRITUALIDAD Y RESILIENCIA. UN CAMINO DE ESPERANZA, PARA EL AFRONTMAIENTO DE LA FIBROMIALGIA."

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