¿QUÉ ES LA FIBROMIALGIA ?
La palabra Fibromialgia (FM) significa dolor en los músculos y en el tejido fibroso (ligamentos y tendones), por la cual, se considera un padecimiento reumático, complejo y muy frecuente, que afecta entre el 2 y 4 por ciento de la población en general, predominantemente mujeres (80 y 90%), por eso, se suele usar el artículo femenino (la), actualmente es considerada como un problema de salud de la mujer contemporánea.
HISTORIA DE LA FIBROMIALGIA
En el siglo XIX se encontró una forma de reumatismo muscular no deformante, en la cual el dolor se acompañaba de hipersensibilidad al palpar ciertas zonas donde se localizaba el tejido fibroso de los músculos. A principios del siglo XX se acuñó con el término fibrositis que significa “inflamación del tejido fibroso”. Como reconocimiento de la ausencia de inflamaciones se cambió el término fibrositis por fibromialgia (dolor en músculos y tejidos fibrosos). En 1990 el Colegio Americano de Reumatología, estableció dos criterios definitorios, que son: 1. El dolor difuso crónico generalizado y 2. Sensibilidad exagerada a la palpación en puntos anatómicos específicos del cuerpo.
¿QUÉ SÍNTOMAS PRODUCE?
La manifestación principal de la FM es el dolor difuso. El dolor es una sensación desagradable que advierte que hay una agresión al cuerpo. El dolor de corta duración (agudo) es útil, en contraste con el dolor persistente (crónico) que pierde su utilidad y se puede convertir en enfermedad. Es el caso de la fibromialgia. El dolor crónico inevitablemente provoca cambios emocionales negativos. El dolor persistente puede ser causado por una irritación constante de los nervios encargados de transmitir los impulsos dolorosos sin que exista daño en el cuerpo. A este fenómeno se lo conoce como dolor neuropático.
En los casos de dolor neuropático, se pueden desarrollar conexiones anormales entre el sistema nervioso simpático y las vías del dolor. En tales circunstancias, la adrenalina empeora el cuadro doloroso. A éste dolor, le acompaña sensaciones desagradables como descargas eléctricas, pinchazos, ardor, quemazón, hormigueo, calambres, dolor de cabeza, etc.
¿QUÉ OTROS SÍNTOMAS SON FRECUENTES EN LA FIBROMIALGIA ?
Además del dolor difuso, la inmensa mayoría de las pacientes, padecemos un cansancio que no mejora con el reposo, es constante y amanecemos más cansadas, como si nos hubieren apaleado el cuerpo. La activad nos desgasta, sentimos que se nos “acaban la gasolina o la batería”, alteraciones del sueño, con frecuentes sobresaltos o despertares nocturnos. Esta anormalidad ha sido registrada por medio de estudios electroencefalográficos, en donde se ha visto que las pacientes llegan con más dificultad y duran menos en el estadio IV del sueño. En el caso de la FM , el sueño profundo se ve constantemente interrumpido por intrusión de ondas alfa (que traducen sobresaltos y despertares). También aparecen la rigidez matinal, una niebla mental o “fibroniebla”, sequedad en ojos y boca, palpitaciones con dolores en la zona del corazón, mareos, desmayos, intestino irritable, manos frías y amoratadas y dolorosas, dolor vaginal, contracturas, síndrome de piernas inquietas, alteraciones inmunológicas, impacto psicológico, como la ansiedad o depresión, cistitis no infecciosa. El examen físico muestra una sensibilidad exagerada a la presión sobre la piel en múltiples zonas. Con fines de clasificación, se han ubicado 18 puntos anatómicos que son especialmente sensibles cuando se ejerce presión sobre ellos (Cf. Imagen de la tapa), en 11 de ellos con dolor a la percepción, ya puede ser considerada Fibromialgia.
¿QUÉ MUESTRAN LOS ANÁLISIS DE LABORATORIO?
Todos los resultados de los análisis de laboratorio son normales, por eso, los médicos dicen “usted no tiene nada”, y las pacientes deambulamos de especialista en especialista. Es pertinente constatar la ausencia de alteraciones que revelen otras causas para el dolor y/o la fatiga. Las anormalidades radiográficas deben ser interpretadas con cautela. Debido al dolor crónico, las pacientes con FM son intervenidas quirúrgicamente con frecuencia y de forma innecesaria. De ahí, la importancia del diagnóstico por descarte. Es decir, el médico tratante debe ir descartando otras posibles patologías que pueden ser confundidas con la fibromialgia y viceversa.
¿HAY VERACIDAD DEL DOLOR?
Hay evidencias contundentes que demuestran que el dolor de la FM es real. El líquido cefalorraquídeo que está en contacto íntimo con el cerebro, contiene concentraciones exageradas de las sustancias transmisoras del dolor. Las nuevas técnicas de imágenes cerebrales muestran que en las pacientes con FM los estímulos inocuos son dolorosos.
¿POR QUÉ MUCHOS MÉDICOS NO ENTIENDEN LA FIBROMIALGIA ?
La medicina tecnificada tiene una visión fragmentada e inerte de las enfermedades. Exige que los síntomas sean explicables por una lesión bien definida en la estructura del cuerpo. Las especialidades médicas fragmentan al paciente de manera artificial. Esta visión, denominada linear y reduccionista, es incapaz de comprender la FM. Existe una nueva realidad científica, con una perspectiva integral y dinámica del paciente y su sufrimiento.
Este enfoque novedoso sí explica enfermedades del tipo de la FM.
El cuerpo humano tiene sistemas complejos flexibles que nos permiten adaptarnos a los constantes cambios del medio ambiente. El principal sistema adaptativo de los humanos es el sistema nervioso autónomo. La pérdida de la elasticidad de dichos sistemas complejos puede ocasionar enfermedades del tipo de la FM. Para entender este tipo de enfermedades se necesita de aproximaciones holistas, es decir, ver al ser humano en su conjunto psico-bío-social, es decir, sus alteraciones físicas, su repercusión emocional y el influjo de un medio ambiente en la preservación de la salud o en el desarrollo de las enfermedades.
¿QUÉ ESPECIALISTA DEBE TRATAR LA FIBROMIALGIA ?
Históricamente, los reumatólogos definieron la enfermedad. Sin embargo, las evidencias actuales muestran que la fibromialgia es una enfermedad neurológica, y lo ideal sería un neurólogo. Lo real indica, que el médico más adecuado es aquel que entienda y que crea en la fibromialgia, que tenga una visión integral de la medicina y que esté familiarizado y sea capaz de diferenciar esta enfermedad de los múltiples padecimientos con los cuales puede confundirse. Esta es la opinión del Dr. Manuel Martínez Lavín, mexicano, uno de los mayores especialistas de fibromialgia.
¿QUÉ ACTITUDES SON IMPORTANTES PARA UN TRATAMIENTO EXITOSO?
Es fundamental para un tratamiento exitoso, entender las peculiaridades del padecimiento. La paciente bien informada, debe tomar parte activa en su rehabilitación, aliada con sus familiares y los profesionales de la salud. La convicción de que cierto tratamiento va a ser benéfico libera la “farmacia interna” del cuerpo, que contiene los potentes analgésicos llamados endorfinas. Esto se puede lograr, principalmente con una buena relación médico-paciente, en donde exista entendimiento y confianza mutua.
¿QUÉ IMPORTANCIA TIENEN LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES Y/O GRUPOS QUE SE SOLIDARIZAN CON ÉSTA CAUSA?
Las Asociaciones de pacientes de FM surgen por la necesidad de cubrir el vacío socio-sanitario actual, compartir la información de forma adecuada y entendible, asesoramiento específico sobre los tratamientos validados, asesorar sobre los derechos del enfermo, promover la investigación sobre la enfermedad y difundirla.
Nosotros, como FIBROMYRIAN FIBROMIALGIA "ESPIRITUALIDAD Y RESILIENCIA. UN CAMINO DE ESPERANZA, PARA EL AFRONTAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA.”, estamos realizando un trabajo de hormiga en la difusión de la fibromialgia, sin ser asociación, fundación, etc. Simplemente, somos un grupo de personas que unimos nuestras voces y nuestros esfuerzos a favor de quienes padecen dolor crónico como es el caso de la fibromialgia, aumentando nuestros conocimientos manteniéndonos bien informados/as sobre esta dolencia, para servir de apoyo y contención integral para los pacientes y familiares, colaborando de esta forma, con el bienestar ESPIRITUAL, PSICOLÓGICO Y SOCIAL, muy importantes para cualquier ser humano en el afán de mejorar la calidad de vida, y con mayor razón en las/los pacientes de fibromialgia y sus familiares. Juntos estamos aprendiendo a convivir con esta patología; el paciente, sus familiares y sus seres queridos, inclusive sus médicos tratantes. Entre todos, pretendemos formar cadenas de amor con calidad y calidez humana, paraque nos encontremos fortalecidos a la hora de vencer las tormentas que se presentan, en los momentos de crisis de dolor fibromiálgico.
Nuestro fin, no es lucrar. Pero sí, tener la plena convicción de nuestra solidaridad con el que sufre el dolor crónico y sus circunstancias, paraque el eco de nuestras voces lleguen a diferentes instancias y lograr en un tiempo no muy lejano, que aquí en Paraguay, la fibromialgia llegue a tener un espacio digno dentro de la salud pública, y paliar de esta forma el costoso tratamiento que requiere ésta enfermedad, tanto para su diagnóstico, tratamientos y medicación. Te esperamos aquí, en este blogspot creado y pensado en vos gracias a la sensibilidad artística de Sergio, quien nos diseñó ésta página captando los detalles más ínfimos de nuestros deseos, para ir quedando como lo estás viendo, que te sea agradable a los ojos y amena su lectura. Unite a nosotros. Este es tú espacio, nuestro espacio, el espacio de aquel que sufre el dolor incomprendido. El único requisito fundamental, es tu sensibilidad humana y tu voluntad de difundir con nosotros la existencia de la fibromialgia. Una enfermedad que no da la cara, pero desordena todo.
FIBROMYRIAN FIBROMIALGIA. "ESPIRITUALIDAD Y RESILIENCIA. UN CAMINO DE ESPERANZA, PARA EL AFRONTAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA.”
¿CUÁL ES LA SITUACIÓN ACTUAL DE LOS SISTEMAS PÚBLICOS DE SALUD Y LA INCAPACIDAD ?
La saturación de los servicios públicos de salud los convierte en lugares ineficaces para tratar pacientes con enfermedades complejas como la fibromialgia.
Se deben buscar alternativas innovadoras. La terapia grupal es una de ellas. Los síntomas que provoca la FM dificultan la realización de actividades laborales. La lucha por los derechos de las pacientes de FM debe partir del hecho de que las molestias que refieren las mismas son genuinas.
¿CÓMO SE DIAGNOSTICA?
El diagnóstico de FM no es sencillo. El padecimiento es susceptible de ser confundido con otras múltiples enfermedades. Existe el llamado perfil de fibromialgia constituído por la presencia de dolor generalizado crónico (con más de tres meses de evolución), fatiga constante, sueño no reparador y parestesias (pinchazos, hormigueo, ardor en brazos y piernas).
Aparte del perfil de FM, exige dolor a la presión en los sitios anatómicos y que los análisis de laboratorio estén dentro de los parámetros normales. Si se reúnen todos estos criterios, la probabilidad de que el diagnóstico sea FM es alta. Para afirmar la presencia de la enfermedad es necesario descartar la posibilidad de otras patologías susceptibles a ser confundidas con ella.
¿QUÉ CAUSA LA FIBROMIALGIA ?
Estudios muy recientes muestran que la percepción de la intensidad del dolor está genéticamente codificada. Resultados preliminares sugieren que las pacientes con FM tienen menos frecuencia el tipo de gen COMT que produce una enzima que degrada la adrenalina de manera eficaz. En la tercera parte de los casos de FM, la enfermedad se desencadena después de un fuerte traumatismo físico. Los traumatismos emocionales, el estrés y cierto tipo de infecciones pueden disparar la FM. Hay un estado de “sensibilización central”, en el cual las vías nerviosas encargadas de transmitir dolor están constantemente irritadas, por exceso de adrenalina.
¿CUÁLES SON LOS APORTES DEL DR. MARTÍNEZ LAVÍN PARA EL AVANCE EN EL ENTENDIMIENTO DE LA FIBROMIALGIA ?
El Dr. Manuel Martínez Lavín, es uno de los mayores especialistas de FM. Sus teorías originales para explicar
Los estudios electrocardiológicos avanzados realizados por el Dr. Martínez Lavín, denominado análisis de la variabilidad del ritmo cardiaco, han mostrado que las pacientes con FM tienen una importante alteración en el funcionamiento del sistema nervioso autónomo. Hay pérdida de la elasticidad del sistema, con una incesante hiperactividad día y noche. Esto se traduce en excesiva producción de adrenalina durante las 24 horas del día. Esta alteración explica las diversas manifestaciones del padecimiento. La FM puede concebirse como un intento fallido de nuestro principal sistema de regulación para adaptarse a un medio ambiente cada vez más hostil. Es decir, la incesante hiperactividad de la rama simpática aceleradora, con producción excesiva de adrenalina provoca insomnio. Debido a esta actividad forzada, el sistema se vuelve exhausto e incapaz de responder a estímulos adicionales, causaría la fatiga. Por lo tanto, la alteración del sistema nervioso autónomo ofrecería una explicación coherente para todas las manifestaciones de este padecimiento. Los científicos de éste análisis de variabilidad, proponen que el dolor en la FM se debe a una alteración intrínseca de los nervios que transmiten el dolor. A esto se lo denomina dolor neuropático. Él plantea que el exceso constante de adrenalina es la causa del dolor neuropático presente en la FM.
¿CON QUÉ ENFERMEDADES SE PUEDE CONFUNDIR O SOLAPAR LA FIBROMIALGIA ?
Existe un número importante de enfermedades susceptibles de ser
confundidas con la FM , como por ejemplo: Artritis Reumatoide, Lupus Eritematoso, Polimialgia Reumática, Espondilitis Anquilosante, Compresión de los troncos nerviosos, Malformación de Arnold-Chiari, Síndrome de Sjogren, Etapas tempranas de la Esclerosis múltiple, Alteraciones en la función de la glándula tiroides, Déficit en la función de las glándulas suprarrenales, infección crónica por virus de la hepatitis tipo C. A diferencia de la FM , en los otros padecimientos con frecuencia hay datos de inflamación o de daño obvio en la estructura del cuerpo. Algunas personas pueden sufrir, al mismo tiempo de FM y de otra enfermedad reumática. Hay un grupo de enfermedades semejantes a la FM que probablemente tengan causas y mecanismos de desarrollo similares. La FM comparte muchas características con el Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalopatía Miálgica, la Distrofia simpático-refleja , etc.
¿QUÉ TRATAMIENTOS EXISTEN?
Lo fundamental para un tratamiento exitoso es entender las peculiaridades del padecimiento. Con frecuencia, la enfermedad aparece en un intento fallido por adaptarnos a un medio ambiente hostil. El dolor es real, pero no significa un daño progresivo en los músculos o en las articulaciones. No existe una fórmula única que sea eficaz para todas las pacientes. Hay que dosificar los diversos tipos de tratamientos de acuerdo con las particularidades de cada persona. Además de los medicamentos, entre los cuales, se destaca, la pregabalina, hay una variedad de medidas efectivas que mejoran las molestias de la FM. Estos son: una actitud positiva frente a la enfermedad, la terapia grupal, el ejercicio graduado, los ejercicios respiratorios, la terapia cognitivo-conductual, la dieta vegetariana, sin irritantes ni sustancias parecidas a la adrenalina, no fumar y seguir conductas encaminadas a mejorar el sueño.
¿CUÁL ES EL PORVENIR DE LA FIBROMIALGIA ?
Hay que destacar la labor de las pacientes para una mejor comprensión de la enfermedad. Están surgiendo asociaciones de enfermos que están ayudando a diseminar la problemática del padecimiento. La mayoría de estos grupos de apoyo no tienen solamente un carácter reivindicativo sino que son fuentes fidedignas de información y de apoyo a sus congéneres. La realidad de la FM está derrumbando los muros de la ignorancia y el escepticismo. Se vislumbra un futuro provisor para la FM. La investigación científica demostrará de manera más definitiva los mecanismos que predisponen, desatan y desarrollan la FM.
Es muy importante mantener el equilibrio armónico de nuestro organismo, para evitar que se desate el dolor crónico. Se debería prevenir los vicios derivados del estrés social, tales como, la pérdida de los ciclos armónicos día/noche, las dietas aberrantes y la falta de equilibrio entre trabajo, reposo y ejercicio. Es urgente la cooperación efectiva entre pacientes, investigadores y autoridades sanitarias. Todos juntos, utilizando como herramienta la investigación científica, se avanzará para entender mejor la FM y lograr una mejor calidad de vida de las pacientes.
P.D. Este material está basado en el libro Fibromialgia, El dolor incomprendido, del Dr. Manuel Martínez Lavín, Director de Reumatología del Instituto Nacional de Cardiología de México.
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