martes, 6 de noviembre de 2012

MARÍA JESÚS MORENO (PRESIDENTA DE AFIBROMA): “LOS AFECTADOS DE FIBROMIALGIA SOMOS MALTRATADOS CADA DÍA EN LAS CONSULTAS”

María Jesús Moreno, presidenta la asociación creada en 2010.:: Sur

Fuente: SUR.es                             Noticias Málaga

Reivindica mayor reconocimiento para una enfermedad que aún carece de un protocolo específico para su diagnóstico

06.11.12 - 01:20 -
AMANDA SALAZAR asalazar@diariosur.es | MÁLAGA.
Es una enfermedad silenciada. Hasta hace solo unos pocos años, no había diagnóstico para la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica, y a los afectados -mujeres en su gran mayoría- se les trataba como depresivos o hipocondríacos. Pero las dolencias son reales. Tan reales que afectan e incluso destruyen la vida personal y laboral de quienes las padecen. Hace ahora dos años, algunos de los pacientes diagnosticados en Málaga decidieron crear una asociación para apoyarse y buscar técnicas que remitiesen sus síntomas. Así nació Afibroma, que actualmente cuenta con 130 asociados en Málaga y que acaba de inaugurar su sede en la calle Juan Francés Bosca, en la Colonia de Santa Inés. Aunque su presidenta, María Jesús Moreno, asegura que son muchos más los que conviven con esta enfermedad crónica.
¿Qué es la fibromialgia?
Es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que ocasiona a quien la padece dolor generalizado. Significa sufrir dolores las 24 horas del día. Y al final, eso te deja completamente agotada. Por eso está muy vinculado al síndrome de la fatiga crónica. Yo lo comparo con la sensación de tener agujetas en todo el cuerpo durante todo el día.
¿Hay tratamiento para esta enfermedad?
No lo hay, y los avances existentes apenas llegan a la sanidad pública. Lo único que hay son tratamientos farmacológicos paliativos que lo que hacen es disfrazar la enfermedad, no llegan al fondo de la dolencia. Además, se trata habitualmente de medicamentos muy fuertes que te dejan literalmente derrotada en el sofá, te convierten en una persona dependiente de estas sustancias y además hace que necesites cada vez dosis más altas, porque enseguida se acostumbra el cuerpo y deja de servir para apaciguar el dolor. Conozco enfermos que utilizan hasta morfina y ni por esas dejan de sufrir.
Los primeros diagnósticos de fibromialgia han empezado a hacerse hace muy poco. ¿Qué consecuencias ha tenido ese retraso en el reconocimiento de la enfermedad?
La fibromialgia ha sido durante todo este tiempo una enfermedad invisible, y los que la padecíamos, hemos sido maltratados en las consultas. A menudo se nos achacaba a los nervios o a la depresión. En el mejor de los casos, cuando el médico estaba dispuesto a creerte, cosa que rara vez ocurría, no sabía qué hacer contigo. Hoy por hoy, aunque está reconocida, no hay un protocolo común para su correcto diagnóstico
En su caso, ¿cuándo le diagnosticaron la fibromialgia?
En el año 2004. Aunque he padecido dolores desde que era niña, se agravaron tras dar a luz a mi segundo hijo. Empecé a recorrer médicos en el año 1992, y hasta doce años después no me derivaron al reumatólogo y me diagnosticó la enfermedad.
¿Cuál es el objetivo de Afibroma?
Arropar a las personas que padecen fibromialgia y crear un lugar de encuentro en el que poder hablar, hacer talleres que nos ayuden a calmar el dolor y asesorar a otros afectados. Desde la asociación hemos patentado un método basado en técnicas naturales, la Afiterapia, que está dando muchos resultados. Y todo de forma gratuita para nuestros usuarios. El día 16 de noviembre realizaremos una gala benéfica a las 19.30 horas en la Caja Blanca para recaudar fondos para este tipo de actividades.
Imagen tomada de la Web