jueves, 9 de mayo de 2013

12 DE MAYO: DIA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA


FIBROMIALGIA (FM)
La enfermedad del dolor, frecuente pero mal entendida
“¡PERO SI SE TE VE MUY BIEN!”
EL DOLOR NO SE VE, SE SIENTE
“¿PUEDES ENTENDERME?…GRACIAS!!!
12 DE MAYO: DIA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA
 El día 12 de mayo de 1.993 se designó como el día internacional de concienciación de las enfermedades neurológicas e inmunológicas crónicas, en conmemoración del nacimiento de Florence Nithingale, nacida el 12 de mayo de 1.820. Se presume que Nithingale, padeció de  fibromialgia y/o fatiga crónica postraumática de carácter emocional, tras haber participado como enfermera en la guerra franco rusa de Crimea en 1854. La mayoría y recientes estudios científicos sobre la fibromialgia, proponen  que esta patología es una enfermedad neurológica-neuropática. De ahí, su fecha de recordación.

CONCEPTO DE FIBROMIALGIA
El nombre deriva de “FIBRO”: Tejidos Fibrosos; “MÍOS”: Músculos; “ALGIA”: Dolor. Significa, dolor en los músculos y en los tejidos fibrosos  que conectan los huesos, ligamentos y tendones. Por la cual, se considera un padecimiento reumático de las partes blandas del cuerpo, complejo y muy frecuente. La fibromialgia es la enfermedad del dolor incomprendido, se la sigue tratando con pinzas siendo una enfermedad real, que constituye un problema de Salud Pública, definida por unos criterios diagnósticos concretos, no sólo psicológicos o imaginarios. No es maligna, no es mortal, tampoco es contagiosa, pero mortifica mucho a quien padece. Hoy en día no tiene cura, sólo tiene tratamiento paliativo y multidisciplinario que ayudan a una mejor calidad de vida.
SU HISTORIA BREVE.
En 1.990 el Colegio Americano de Reumatología, estableció dos criterios definitorios de la Fibromialgia, que son: 1. El dolor difuso crónico generalizado y 2. Sensibilidad exagerada a la palpación en puntos anatómicos específicos del cuerpo. En el año 1.992, la fibromialgia fue reconocida por la OMS, como una enfermedad Reumatológica de las partes blandas del cuerpo. Bajo el Código  M79.7 y CIE-10 y como una nueva entidad clínica propia, denominada “Síndrome (conjunto de síntomas) de Fibromialgia” SFM, e incorporada a la Clasificación Internacional de Enfermedades. Del mismo modo, esta dolencia está incluida dentro del catálogo de enfermedades músculoesqueléticas de la Sociedad Española de Reumatología (SER). Esto permite la unificación de criterios en ese país, evitando la dispersión de esfuerzos en su tratamiento y diagnóstico.   En 1.994 la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP), la reconoce como enfermedad y la clasifica con el Código X33.X8a. En la actualidad, muchos autores la consideran como “la enfermedad de la INVALIDEZ INVISIBLE”.
LOS SÍNTOMAS QUE PRODUCE.
La manifestación principal de la fibromialgia es el dolor difuso, generalizado y persistente. A éste dolor, le acompaña sensaciones desagradables como descargas eléctricas, pinchazos, ardor, quemazón, hormigueo, calambres, dolor de cabeza, parestesias, etc. Y una exagerada sensibilidad a la palpación (dígito punción) en determinados puntos del cuerpo. La hipersensibilidad es tal, que el simple roce de una sábana o una tierna caricia o un abrazo duelen y mucho.

OTROS SÍNTOMAS FRECUENTES.
Además del dolor difuso, la inmensa mayoría de las/os pacientes padecen un cansancio que no mejora con el reposo, la fatiga  es constante y amanecen más cansadas/os, con la sensación de haber sido apaleado el cuerpo. La actividad les desgasta, sienten que se les “acaban la gasolina o la batería”; sueño no reparador, con frecuentes sobresaltos o despertares nocturnos. Esta anormalidad ha sido registrada por medio de estudios electroencefalográficos, en donde se ha visto que las pacientes llegan con más dificultad y duran menos en el estadio IV del sueño. En el caso de la fibromialgia, el sueño profundo se ve constantemente interrumpido por intrusión de ondas alfa (que  traducen sobresaltos y despertares). También aparecen la rigidez matinal, una niebla mental ofibroniebla”, sequedad en ojos y boca, palpitaciones con dolores en la zona del corazón, mareos, desmayos, intestino irritable, manos frías, amoratadas, síndrome témporo-mandibular: las pacientes tienen dolor y contracturas en el área de las mandíbulas, con crispación constante y rechinido de dientes durante la noche (el término médico de esta alteración es bruxismo). Hay limitación en la apertura bucal con dificultad en la masticación, cistitis no infecciosa,  dolor vaginal, endometriosis, contracturas, síndrome de piernas inquietas,  adormecimiento de manos, pies y piernas, alteraciones inmunológicas, impacto psicológico como la ansiedad o depresión, a causa del dolor crónico, intenso y generalizado.

¿CÓMO SE DIAGNOSTICA?
El diagnóstico de fibromialgia no es sencillo. El padecimiento es susceptible de ser confundido con otras múltiples enfermedades. Existe el llamado perfil de fibromialgia constituido por la presencia de dolor generalizado crónico (con más de tres meses de evolución), fatiga constante que no mejora con el reposo, sueño no reparador y parestesias (pinchazos, hormigueo, ardor en brazos y piernas), etc. Aparte del perfil de fibromialgia, existe dolor a la presión en los sitios anatómicos. Con fines de clasificación, se han ubicado 18 puntos anatómicos que son especialmente sensibles cuando se ejerce presión sobre los mismos (Cf. Imagen de la tapa), basta con que en 11 de ellos duela  y que los análisis de laboratorio estén dentro de los parámetros normales, la probabilidad de que el diagnóstico sea fibromialgia es alto. Para afirmar la presencia de la enfermedad, es necesario descartar la posibilidad de otras patologías susceptibles a ser confundidas con ella.

¿CON QUÉ OTRAS ENFERMEDADES SE LA PUEDE CONFUNDIR O SOLAPAR?
Existe un número importante de enfermedades susceptibles de ser confundidas con la fibromialgia, como por ejemplo: Artritis Reumatoide, Lupus Eritematoso, Polimialgia Reumática,  Espondilitis Anquilosante, Compresión de los troncos nerviosos, Malformación de Arnold-Chiari, Síndrome de Sjogren, Etapas tempranas de la Esclerosis múltiple, Alteraciones en la función de la glándula tiroides, Déficit en la función de las glándulas suprarrenales, infección crónica por virus de la hepatitis tipo C. A diferencia de la Fibromialgia, en los otros padecimientos con frecuencia hay datos de inflamación o de daño obvio en la estructura del cuerpo. Algunas personas, pueden sufrir al mismo tiempo de FM y de otra enfermedad reumática. Hay un grupo  de enfermedades semejantes a la Fibromialgia que probablemente tengan causas y mecanismos de desarrollo similares. La FM comparte muchas características con el Síndrome de Fatiga Crónica o  Encefalopatía Miálgica, la Distrofia simpático-refleja, etc.

LOS ANÁLISIS DE LABORATORIO EN LA FM.
Todos los resultados de los análisis de laboratorio son normales, por eso, los médicos dicen “usted no tiene nada”, y las pacientes consultan con diferentes especialistas. Es pertinente constatar la ausencia de alteraciones que revelen otras causas para el dolor y/o la fatiga. Las anormalidades radiográficas deben ser interpretadas con cautela. Debido al dolor crónico, las pacientes con fibromialgia son intervenidas quirúrgicamente con frecuencia y de forma innecesaria. De ahí, la importancia del diagnóstico por descarte. Es decir, el médico tratante debe ir descartando otras posibles patologías que pueden ser confundidas con la fibromialgia y viceversa. Y ser cuidadosos, a la hora de leer los resultados.

LA VERACIDAD DEL DOLOR.
Hay evidencias contundentes que demuestran que el dolor de la fibromialgia es real. El líquido cefalorraquídeo que está en contacto íntimo con el cerebro, contiene concentraciones exageradas de las sustancias transmisoras del dolor. Las nuevas técnicas de imágenes cerebrales muestran que en las pacientes con fibromialgia, los estímulos inocuos son dolorosos.
Mediante la Resonancia Magnética Funcional, se demostró que en las pacientes con fibromialgia los estímulos normalmente no dolorosos son capaces de activar los centros cerebrales que perciben dolor. Parece haber, entonces, evidencias definitivas que avalan la tesis de que el dolor en la fibromialgia es real. Una vez asentado este hecho, el siguiente paso será definir cuál es la causa del dolor.
SUS POSIBLES CAUSAS.
"La fibromialgia es un padecimiento de dolor crónico relacionado al estrés", afirmó el Dr. M. M. Lavín al referirse sobre las posibles causas de la Fibromialgia: “Los factores estresantes que desencadenan la enfermedad pueden ser físicos (accidente automovilístico), emocionales (abuso o acoso constantes) o bien, infecciosos. La tarea ha sido definir como el estrés se puede convertir en verdadero dolor crónico”. Estudios electrocardiológicos avanzados han mostrado que las pacientes con FM tienen una importante alteración en el funcionamiento del Sistema Nervioso Autónomo, es decir, en nuestro principal Sistema de Regulación y adaptación.
LOS TRATAMIENTOS QUE EXISTEN.
En el tratamiento de la fibromialgia deben tomarse los medicamentos imprescindibles, Cuantos menos, mejor, y siempre bajo vigilancia directa de un médico. Para el DOLOR son útiles los analgésicos puros, del tipo del Paracetamol o Tramadol. Se usan también dosis bajas de los llamados antidepresivos tricíclicos. Los medicamentos antineuropáticos son prometedores, ya que hay datos que sugieren que el dolor fibromiálgico es de origen neuropático.
Entre los cuales se destaca, la Pregabalina. Se utilizan también sustancias que modulan la adrenalina. Para mejorar el sueño, lógicamente los inductores del sueño. En algunos casos, se emplean melatonina en bajas dosis, entre otros. Algunas pacientes también precisan de medicación para el intestino irritable, ya sea en el caso de diarrea o estreñimiento. En otros, se requiere medicar para piernas inquietas, etc.
Es importante acompañar la FARMACOTERAPÌA con terapia grupal, ejercicio graduado, estiramientos y de respiración, la TCC-Terapia Cognitiva conductual, dieta rica en proteínas, optar por  carbohidratos naturales. No fumar, evitar el alcohol, el refresco de cola y café, facturas, frituras, no exagerar con la carne.
Apoyarse en los familiares y en los grupos y/o Asociaciones, formadores de EXPERTOS EN FIBROMIALGIA que pueden ofrecer informaciones, contención y ayuda mutua. Tener una actitud positiva ante la enfermedad, evitar la polifarmacia, aprender a dominar el estrés haciendo actividades que agrade a uno, seguir conductas encaminadas al sueño, entender las peculiaridades del padecimiento. La paciente bien informada, debe ser parte activa en su rehabilitación, aliada con sus familiares y los profesionales de la salud.
¿POR QUÉ MUCHOS MÉDICOS NO ENTIENDEN LA FIBROMIALGIA?
La medicina tecnificada, fragmenta al cuerpo humano del paciente de manera artificial, por medio de sus especialidades médicas. Exige, que los síntomas sean explicados por una lesión bien definida en la estructura del cuerpo. Esta visión, denominada linear y reduccionista, es incapaz de comprender la fibromialgia. Existe una nueva realidad científica, con una perspectiva integral y dinámica del paciente y su sufrimiento, la Teoría de la Complejidad aplicada a la medicina Este enfoque novedoso, explica enfermedades del tipo de la fibromialgia, donde la esencia de la enfermedad es la disfunción del organismo que provoca sufrimiento o disminuye longevidad. 
El principal sistema adaptativo de los humanos, es el Sistema Nervioso Autónomo (SNA). La pérdida de la elasticidad de dichos sistemas complejos, puede ocasionar enfermedades del tipo de la fibromialgia. Para entender estos tipos de enfermedades, se necesita de aproximaciones holistas, es decir, ver al ser humano en su conjunto; sus alteraciones físicas, su repercusión emocional y el influjo de un medio ambiente en la preservación de la salud o en el desarrollo de las enfermedades. Es decir, desarrollar la visión del Holismo Científico que adopta el entendimiento bio-psico-social.
¿QUÉ ESPECIALISTA DEBE TRATAR LA FIBROMIALGIA?
“La investigación de la fibromialgia es del neurólogo, pero el tratamiento seguirá siendo del REUMATÓLOGO” afirma el Dr. M. M. Lavín.  El médico que diagnostique y trate la fibromialgia, es aquel que entienda y crea en ella. Que tenga una visión integral y no reduccionista y ponga en práctica la Teoría de la Complejidad aplicada a la medicina, y que esté familiarizado y sea capaz de diagnosticar la fibromialgia y diferenciar esta enfermedad, de los múltiples padecimientos con los cuales puede confundirse
APORTES DEL DR. M.M. LAVÍN PARA LA MEJOR COMPRENSIÓN DE LA FIBROMIALGIA.
Mediante tecnología cardiológica de punta, el Dr. Martínez Lavín y sus colaboradores estudiaron el funcionamiento del sistema de respuesta al estrés en mujeres que padecen de Fibromialgia.  "Encontramos que en estas personas, el ‘switch’ (interruptor o dispositivo) del sistema de respuesta al estrés está encendido de manera constante día y noche. Por la tanto, hay una excesiva producción de adrenalina, que irrita las centrales nerviosas,  ganglios de las raíces dorsales alojados alrededor de la columna vertebral, encargadas de modular el dolor”. “Hemos encontrado que ciertas personas tienen predisposición genética para desarrollar este padecimiento doloroso. En estos casos, la enzima encargada de inactivar la adrenalina no funciona de manera adecuada o los ganglios de las raíces dorsales son más sensibles a los estímulos dolorosos. Las alteraciones del sistema de respuesta al estés explican también otros síntomas de la fibromialgia como son el insomnio, la fatiga y la ansiedad”, aseveró el especialista.
LA IMPORTANCIA DE LAS ASOCIACIONES Y/O GRUPOS DE AYUDA MUTUA.
Las Asociaciones o Fundaciones de pacientes de fibromialgia, surgen por la necesidad de  cubrir el vacío socio-sanitario actual. Es importante difundir, ofrecer información y asesoramiento sobre aspectos relacionados con la fibromialgia, desdramatizando situaciones y ofreciendo una información actual, clara y veraz tanto a personas afectadas como a sus familiares. Elaborar y distribuir folletos   explicativos;  propiciar charlas, conferencias; formar pacientes expertos en fibromialgia que se convertirán en agentes multiplicadores para una mejor comprensión de esta patología, se convertirán  en cadenas de autoayuda que facilitarán la rehabilitación del paciente, servirán de apoyo fundamental a sus familiares y facilitará también, el trabajo de los profesionales de la salud, pues se encargarán de que el paciente entienda su enfermedad para afrontarla de forma proactiva, etc.
LA SITUACIÓN ACTUAL DE LOS SISTEMAS PÚBLICOS DE SALUD
La saturación de los servicios públicos de salud, los convierte en lugares ineficaces para tratar pacientes con enfermedades complejas como la fibromialgia. Sin embargo, lo ideal sería, que tanto los médicos de atención primaria como los profesionales de salud en general, cuenten con un protocolo de  diagnóstico y tratamiento evitando así su dispersión, facilitando un diagnóstico precoz y obteniendo datos concretos y reales sobre esta enfermedad. El desafío está hecho para los sectores involucrados; médicos, pacientes, etc.
SOBRE LA INCAPACIDAD LABORAL.
Los pacientes de fibromialgia tienen derecho a la incapacidad laboral, como cualquier persona afectada por una enfermedad dolorosa crónica. Cuando una persona padece fibromialgia, su vida sufre un cambio drástico y con mayor razón en el campo laboral. El dolor, la fatiga, el cansancio y la variada sintomatología asociada a dicha enfermedad, interfiere de forma negativa en su calidad de vida. Esta persona puede requerir de bajas temporales más o menos prolongadas o incluso continuadas en el trabajo, que en la mayoría de las ocasiones pueden ser susceptibles de una incapacidad de tipo permanente. Esto requiere, el asesoramiento legal por parte de un profesional abogado, previamente informado en qué consiste la fibromialgia. Otro desafío aún mayor, para la difusión de esta patología.

LA SOCIEDAD Y LA FIBROMIALGIA.
La sociedad tiene que ser consciente de la realidad de esta enfermedad y tratarla como tal, ofreciendo comprensión y apoyo a las personas afectadas y ser concientes de lo que es capaz el estrés crónico. Por eso, es importante la investigación sobre ella y su difusión, creando foros de diálogo, charlas, folletos explicativos, etc., que aporten un mayor conocimiento de la misma para su mejor comprensión. La persona afectada debe implicarse en su tratamiento siendo constante y ejerciendo un papel activo en su rehabilitación. Desde el punto de vista de la salud mental y física; es muy importante mantener el equilibrio armónico del organismo para evitar el dolor crónico. Se debería prevenir los vicios derivados del estrés social (distrés). Tales como la pérdida de los ciclos armónicos día/noche, las dietas aberrantes y la falta de equilibrio entre trabajo, reposo y ejercicio. Aún siendo una enfermedad sintomática, un enfoque adecuado en el tratamiento, puede permitir que estas pacientes logren una mejor calidad de vida, dentro del  grado de afectación de su fibromialgia

Si tienes dolor generalizado crónico, sensibilidad exagerada a la palpación en puntos específicos del cuerpo, cansancio que no mejora con el reposo,  alteraciones del sueño, colon irritable, etc. Ya consultaste con varios especialistas, y no cuentas con un diagnóstico. Entonces, es probable que padezcas fibromialgia. Hasta hoy, la Fibromialgia no tiene cura, pero con un tratamiento bien direccionado, el paciente puede lograr, una mejor calidad de vida.

Fuente Informativa: Fibromialgia. El Dolor Incomprendido. La Enfermedad dolorosa del Siglo XXI, del Dr. M. M. Lavín. México, 2008, La Ciencia y la Clínica de la fibromialgia, 2012, del Dr. Lavín,  La Realidad de la fibromialgia: Guía Multidisciplinar. Editado por la Federación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Castilla León-España. Enero 2012. Escuela de Pacientes de Fibromialgia de Andalucía, España. Y otras fuentes de consultas. Elaboración de este material a cargo de Myrian Benítez, con diagnóstico de fibromialgia y el Lic. Ricardo Masqueda. Integrantes de FIBROMYRIAN FIBROMIALGIA. Diagramación y  Diseño Gráfico: Sergio Morales.  Asunción, Paraguay.
E-MAIL: fibromyrian@gmail.com
Observación: Todas las imágenes, han sido seleccionadas de la Web