AUTORES: Por María José Escudero-Carretero, Noelia García-Toyos, María Ángeles Prieto-Rodríguez, Olivia Pérez-Corral, Joan Carles March-Cerdá, Manuela López-Doblas. Escuela Andaluza de Salud Pública, Campus Universitario de Cartuja, Granada, España.
RESUMEN
OBJETIVO
Conocer la experiencia y vivencia de personas con fibromialgia y sus expectativas sobre el sistema sanitario y sus profesionales.
MÉTODOS
Diseño cualitativo a través de grupos focales. Se realizaron tres grupos, uno con pacientes que pertenecían a asociaciones de fibromialgia. Participaron 20 mujeres y 1 varón. Se incluyeron personas que recibían atención en el sistema sanitario público, con distintas trayectorias asistenciales y evolución. Se pidió consentimiento informado. Análisis de contenido.
RESULTADOS
Describen una vivencia difícil con una sintomatología que puede ser incapacitante para las actividades cotidianas. Hasta que reciben el diagnóstico, perciben incomprensión y soledad. Desarrollan distintas estrategias de afrontamiento, como buscar información o asociarse. Esperan del sistema sanitario: atención y diagnósticos ágiles, acceso a consultas, pruebas que necesiten y terapias beneficiosas o impulso a la investigación. Quieren profesionales con formación para abordar la fibromialgia, una actitud proactiva, interés, empatía e información.
DISCUSIÓN
La metodología cualitativa fue idónea para profundizar en la experiencia de pacientes. La atención sanitaria debe dirigirse a mejorar su calidad de vida facilitando su proceso asistencial y ofreciendo acompañamiento, interés, comprensión y apoyo.
Fuente: Reumatol Clin. 2010; 6:16-22.
INTRODUCCIÓNLa fibromialgia fue reconocida como enfermedad por
El tipo de pacientes con esta sintomatología representa hasta el 20% de personas atendidas por primera vez en consultas de reumatología. Se estima que la fibromialgia afecta entre el 2 y el 2,7% de la población mayor de 20 años, siendo mucho más elevada para las mujeres: el 4,2% (0,2% para varones). Diversos autores la caracterizan, además, por disminuir considerablemente la calidad de vida de quienes la padecen. Por estas razones, así como por el consumo de recursos sanitarios que supone, constituye un problema de salud pública de primer orden, que suscita un creciente interés en la comunidad científica. Prueba de ello es el incremento de investigaciones y artículos publicados sobre el tema, que en el período de 1996 a 2005 se triplicaron respecto a la década anterior. La mayor parte de estos artículos tratan sobre fisiopatología, criterios diagnósticos y de clasificación y sobre evidencias de tratamiento. Son menos los estudios realizados desde una perspectiva psicológica y, de éstos, la mayoría son estudios cuantitativos publicados recientemente, desde 1989.
Las investigaciones y conocimiento generados en torno a la fibromialgia apuntan interesantes debates: si es una enfermedad, si es conveniente emitir un diagnóstico, cómo reducir las visitas recurrentes de estas pacientes a los servicios sanitarios, la utilidad de grupos de autoayuda e intervenciones educativas, cuál es la consulta idónea para el seguimiento o las expectativas sobre profesionales.
Se conoce el perfil epidemiológico de las personas que padecen fibromialgia, se está al tanto de los aspectos clínicos de la enfermedad y de lo que piensan los especialistas médicos sobre ella, pero apenas se sabe cuál es la experiencia de estas personas y cuál su posicionamiento sobre los debates planteados. Hay, no obstante, algunos estudios cualitativos de reciente publicación que aportan la experiencia de personas con fibromialgia mejorando y profundizando la comprensión que tenemos sobre los efectos de dicha enfermedad. Estos estudios abordan principalmente la experiencia de la enfermedad a través de la vivencia de los síntomas asociados, los beneficios obtenidos de la participación en grupos de autoayuda, la importancia de etiquetar su dolencia con un diagnóstico, las estrategias de afrontamiento utilizadas antes y después de la obtención de éste, y la estigmatización percibida como consecuencia de esta enfermedad.
En esta línea de investigación se sitúa el presente artículo, cuyo objetivo es ahondar en la descripción y comprensión de la experiencia y vivencia de pacientes con fibromialgia, así como indagar en sus expectativas sobre sistema sanitario y profesionales.
El Servicio Andaluz de Salud pertenece al Sistema Sanitario Público Andaluz. Este estudio se realiza en el contexto de un sistema sanitario que es público (tipo Beveridge), guiado por los principios de universalidad de la atención y la equidad en el acceso a ésta.
En el estudio participaron 21 personas: 20 mujeres y 1 varón, de edades comprendidas entre los 33 y 62 años; 8 personas participaban activamente en una asociación de pacientes con fibromialgia (tabla 1).
TABLA 1. COMPOSICIÓN DE LA MUESTRA ESTRUCTURAL
Grupo focal | Nº de personas y sexo | Edad | Años con sintomatología | Años desde el diagnóstico | Ocupación* | Nivel de estudios |
Grupo 1: Granada | 7 mujeres | 33–62 años | Entre 4 y 35 | Entre 0 y 7 | 2 amas de casa | 1 sin estudios |
Pacientes no asociadas | 3 trabajadoras no cualificadas: limpiadoras y peonas agrícolas. | 4 estudios primarios | ||||
1 asalariada (sector servicios) | 1 Formación Profesional Ocupacional (FPO) | |||||
1 estudiante | 1 estudios universitarios | |||||
Grupo 2: Sevilla | 5 mujeres | 39–58 años | Entre 2 y 28 | Entre 2 y 6 | 2 amas de casa | 2 estudios primarios |
Pacientes no asociadas | 1 varón | 1 administrativa (administración pública) | 2 estudios secundarios | |||
3 sector servicios | 2 FPO | |||||
Grupo 3 Sevilla | 8 mujeres | 43–61 años | Entre 15 y 40 | Entre 1 y 10 | 2 directivas empresa privada | 1 estudios primarios |
Pacientes asociadas | 1 trabajadora no cualificada | 4 estudios secundarios | ||||
1 profesora | 3 estudios universitarios | |||||
2 sector servicios | ||||||
2 amas de casa | ||||||
Totales | 20 mujeres 1 varón | 33-62 años | Entre 2 y 40 | Entre 0 y 10 | 6 amas de casa | 1 sin estudios |
4 trabajadoras no cualificadas | 7 estudios primarios | |||||
6 asalariada (sector servicios) | 6 estudios secundarios | |||||
1 estudiante | 3 FPO | |||||
1 administrativa (administración pública) | 4 estudios universitarios | |||||
1 profesora | ||||||
2 directivas empresa privada |
Los grupos fueron conducidos por la misma persona sobre la base de un guión de entrevista (tabla 2). La duración de cada grupo osciló entre dos y tres horas. La información fue grabada y transcrita literalmente.
TABLA 2. GUIÓN DE ENTREVISTA
Tema | Preguntas |
Síntomas | ¿Cómo eran sus primeros síntomas y cómo evolucionaron? |
Servicios sanitarios | ¿Por qué puntos del sistema sanitario han ido pasando?(atención primaria [AP] y atención especializada [AE]) |
Diagnóstico | ¿Dónde se la han diagnosticado? |
Seguimiento | ¿Quién le hace el seguimiento sanitario habitualmente? |
¿Quién les parece que debería hacer el seguimiento? (AP y/o AE) | |
Grado de conocimiento | ¿Qué es lo que saben de la fibromialgia? |
¿Qué explicaciones les han dado desde el sistema sanitario (cuando les diagnosticaron fibromialgia)? | |
¿Qué información necesitan? | |
¿Qué información cree que habría que dar a las personas que se les diagnostica fibromialgia? | |
Terapia | ¿Qué terapias han probado? |
¿En qué consisten esas terapias? | |
¿Cuáles le han beneficiado y cuáles no? | |
¿Terapias que han probado? ¿Cuáles han funcionado? | |
¿Toman fármacos? | |
Grado de dependencia | ¿Qué grado de autonomía tienen para las actividades cotidianas? |
¿Son dependientes en algún grado? | |
¿Necesitan que alguien las ayude? | |
Apoyos | ¿Qué apoyos tienen en su entorno familiar? |
¿Qué apoyos necesitan del sistema sanitario para mejorar su calidad de vida? | |
Atención sanitaria | ¿Qué atención se necesita del sistema sanitario? |
¿Cómo les gustaría que fuera la atención en las consultas? (AP y AE) | |
Profesionales | ¿Cómo sería una buena atención del/la médico/a de familia? ¿Y en atención especializada? |
Asociaciones de pacientes | ¿Cómo empezaron a trabajar?, ¿qué hacen? |
¿Por qué cauces obtienen la información? | |
¿Cómo evoluciona una persona que llega a la asociación de pacientes? |
RESULTADOS
VIVENCIA DE LA FIBROMIALGIA
«Tenía una vida profesional activa, una vida familiar… como la mayoría de la gente… El dolor ha sido progresivo... Hasta el año que me lo diagnosticaron, no sabía qué era fibromialgia, después de haber pasado por todo el periplo de especialistas, que fue una odisea. Es decir, con una lucha continua de intentar saber qué es lo que tenía. Cuando ya me diagnosticaron fibromialgia, ya empecé la lucha activa y personal de decir: “Oye, ¿esto qué es?”, a estudiar, a buscar y a… luchar por controlar esto…»
Las pacientes participantes describen una sintomatología muy diversa (tabla 3). Afirman que su enfermedad les resta calidad de vida e, incluso, les «llega a resultar incapacitante» y difícil de sobrellevar. Cuando experimentan crisis, cualquier actividad se puede convertir en un esfuerzo agotador, incluso aquellas sencillas «como cepillarse los dientes o calzarse». Afecta a su capacidad para realizar actividades cotidianas, tareas domésticas o trabajo remunerado. En estos momentos «dejan de salir, de divertirse, se sienten “sin ganas de nada”».
TABLA 3. SINTOMATOLOGÍA REFERIDA MÁS FRECUENTEMENTE POR LAS PACIENTES CON FIBROMIALGIA
Síntoma | Fragmento discursivo |
- Dolor | «Donde me toque, me duele. Es horroroso» |
- Hormigueos/calambres | «… un hormigueo en todo el brazo, las piernas calambres…» |
- Sequedad de ojos, nariz, boca, vagina, etc. | «… también tengo la boca seca, la nariz también, y me han mandado un spray para la saliva, para crear saliva…» |
- Piernas inquietas | «—Así como las piernas inquietas». |
«—Sí, también» | |
- Picazones/pinchazos | «… unos picazones que no puedo más y unos pinchazos en el cuerpo que…» |
- Problemas de articulaciones | «Tengo el síndrome del túnel carpiano en las dos manos (…) y las articulaciones se van estropeando, eso produce un cansancio, a la hora de moverte» |
- Dificultada para dormir y descansar | «Me acuesto a las 2:00 y me levanto a las 6:00, porque yo ya no puedo estar. Y encima, si durmiera esas horas, pero es que ni esas horas» |
- Cansancio | «… como si el mundo se me hubiese caído encima, como si pesara mil kilos, yo no me lo explico» |
- Ansiedad/taquicardia | «Primero empieza como una taquicardia, y una angustia, unos sudores…» |
- Depresión | «Toda la tarde llorando y toda la noche llorando… Sin comer» |
«Yo me he quedado que es que no sirvo para nada». | |
- Mal humor | «No quiero saber nada de nadie» |
- Problemas de concentración y memoria | «… falta de concentración» |
«Yo tengo falta de memoria reciente y antigua…y además, amnesia, que me quedo en blanco» | |
- Pérdida de orientación | «He llegado a perderme en la calle» |
- Mareos/pérdida de conciencia | «¿Mareos de perder la conciencia? Yo sí.» |
«Yo sí, también» | |
- Cistitis | «También suele dar mucha cistitis, no sé si os pasa» |
«Yo también tenía» | |
- Mandíbula tensa | «Yo me he tirado 15 días con la mandíbula…así encajada, tensa» |
- Menopausia temprana | «A mí se me quitó la regla a los 38 años» |
- Diarrea/estreñimiento | «Ahora que dices lo de la barriga, también da diarrea y estreñimiento» |
- Hipertensión | «… de vez en cuando se dispara la tensión» |
- Dificultades auditivas | «Molestan los ruidos, que haya muchas personas» |
- Dificultades visuales | «Y la vista me la tiene hecha polvo» |
- Claustrofobia | «Cuando he tenido que ir y meterme en un ascensor, ésta que está aquí, sola, no se entra» |
- Baja temperatura corporal | «Me he tomado la temperatura y he visto que estaba por 34» |
«Y (hasta de hacer el amor no tengo ganas. Yo no puedo ir a un baile, no puedo usar tacones, porque me canso… Me cambia el humor totalmente. Para mí, la tarde noche es fatal. Yo cuando llega el mediodía ya no quiero ver a nadie».
«… Yo ya tengo unas muletas. Yo tuve que meter a una mujer en mi casa, porque yo no podía moverme, ni lavarme, ni nada. Mi marido me tenía que duchar. Me dio todo lo que es la espalda, las piernas... una crisis que me dio grandísima».
La experiencia del dolor y otros síntomas también las conduce a «cambios de humor y de carácter», a experimentar «tensión y nerviosismo», lo que hace aún «más difícil su día a día» y reduce su «círculo de apoyos».
«Mi marido me aguanta lo más grande, que empiezo: “¡;Aaaaay, quiero morirme, no me toquéis!”. Y dice mi marido: “Es verdad que te vas a volver loca”».
Este estado se ve agravado por la incomprensión que reciben de las personas de su entorno, especialmente mientras carecen de diagnóstico, y por la incomprensión de sus profesionales sanitarios, especialmente cuando afirman que sus dolencias son «producto de su imaginación», que «están locas», «mal de los nervios», que «somatizan» o que son unas «histéricas».
«Nos tratan como locas. A mí me mandaron al psiquiatra…»
La mayoría de estas personas ha visitado el sistema sanitario durante años en busca de un diagnóstico. El tiempo transcurrido hasta obtenerlo varía entre meses y 23 años. El desconocimiento sobre su problema y posibles soluciones, la incertidumbre y la incomprensión contribuyen a sumirlas en un estado de depresión y actitud negativa.
«Te sientes hecha una porquería como persona, te hundes porque dices: “Bueno, y si no tengo nada, ¿por qué estoy tan mal? ¿Y cómo lo demuestro? Yo no tengo un documento, yo no tengo un análisis que diga que yo…”. Yo seguía sin calidad de vida, yo no podía vivir».
Este círculo vicioso se rompe al recibir el diagnóstico. Llamar «fibromialgia» a sus dolencias ayuda a asumir la enfermedad, a aprender a vivir con ella y a buscar estrategias de afrontamiento, como terapias alternativas o información.
«Luego dices: “Tengo fibromialgia, esto es lo que hay”, y empiezo a aprender, ¿no?, incorporando a mi vida aquello que veo que me favorece, y quitando aquello que crees que te perjudica».
«Me diagnosticaron en el año 81, no se me puede olvidar, porque fue para mí una liberación total. La información es importante, el tener una información buena es el 50%».
Asociarse es una estrategia que han utilizado algunas entrevistadas. Éstas muestran una mejor actitud ante la enfermedad, están más informadas, se sienten seguras y parece que viven la enfermedad de forma más positiva que quienes no frecuentan alguna asociación de pacientes. Explican estos beneficios positivos por el apoyo de otras pacientes asociadas y los servicios específicos que les ofrece la asociación.
«En esa primera sesión, darse un abrazo cuando una se va, diciéndote: “Me voy muchísimo mejor que lo que he entrado”».
