martes, 17 de julio de 2012

CÓMO VIVIR UNA VIDA EQUILIBRADA MIENTRAS SE LIDIA CON LA FIBROMIALGIA

ALHAURIN DE LA TORRE.COM “a diario en positivo”
17/07/2012 08:25:00 Mylene Wolf
Para cualquier persona puede ser una tarea difícil equilibrar todo en su vida de una manera normal. Pero cuando se tiene dolor, fatiga y malestar general, como en la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica, esta tarea se vuelve un reto aún mayor, ya que tenemos que priorizar nuestras actividades, teniendo en mente que lo más importante es cuidar de uno mismo.
Para muchas personas con fibromialgia, puede ser muy difícil, sobre todo al principio, encontrar un equilibrio que le haga sentirse lo suficientemente cómodo.  Como ya sabemos,  el dolor crónico y la fatiga de la fibromialgia pueden evitar que hagamos algunas de las cosas que estábamos acostumbrados hacer, como el trabajo, cuidar de la familia, salir de noche o a eventos sociales, realizar hobbies y participar en actividades que nos gustan.
Sin embargo,  si podemos lograr vivir una vida plena con fibromialgia.  La clave es escuchar a nuestro cuerpo y ser flexible con nuestros planes. Podrás darte cuenta que necesitas programar un día de descanso después de ciertas actividades. Y otras veces, simplemente tendrás que reorganizar tu día para ponerte a tí en primer lugar.
Cuando se tiene fibromialgia, reducir la velocidad y hacer menos, puede resultar en última instancia, que hagas más.
Aquí te dejo cinco estrategias para vivir una vida equilibrada: 
1. PONERSE UNO EN PRIMER LUGAR
Las personas con fibromialgia, en general somos gente que estamos acostumbradas a hacer cosas por los demás con frecuencia, ya sean familiares, amigos o gente del trabajo, y lo que sucede es que terminamos haciéndonos un flaco favor a nosotros mismos. 
Uno, sobre todo si es mujer, pasa casi toda la vida poniendo a otros en primer lugar, ya sean los hijos, el esposo, los padres, etc., el que nos necesite.  Sin embargo, llega un momento en la vida de un fibromiálgico en que lo más importante es aprender a cuidarse a uno mismo y centrarse en nuestras propias necesidades, es decir “ponernos a nosotros en primer lugar". Dependiendo de cómo nos sentimos, esto podría significar quedarnos en la cama todo el día leyendo un libro o irnos al cine con los amigos. Lo importante es entender que cuidar de uno mismo, te ayudará a sobrellevar la fibromialgia.
2. HACER LAS COSAS QUE DISFRUTAS
Esto puede ser difícil si ya estás tratando de limitar tus actividades.  Es usual que las personas con fibromialgia tengamos dificultad para programar eventos placenteros, debido a que utilizamos toda nuestra energía para hacer las cosas que tenemos que hacer, y cuando llega el momento de hacer algo agradable para nosotros mismos, ya estamos demasiado agotados.
Sin embargo, encontrar y hacer cosas que nos gustan puede hacer una gran diferencia en nuestra calidad de vida, ya que al hacer cosas que nos hacen sentir emocionalmente bien, podemos sentirnos físicamente mejor. Cosas tan simples como tomar un baño caliente, leer un libro, o visitar a los amigos, puede levantarte el ánimo. 
Trata de no evitar siempre los eventos agradables, porque te preocupa la fatiga o el dolor. Por ejemplo, podrías decidir ir a una fiesta, aún sabiendo que al día siguiente puedes tener un brote.  En estos casos, yo me tomo un relajante muscular durante la reunión o hacia el final de la misma, para empezar a controlar los síntomas por adelantado.
Salir de vez en cuando es importante para el bienestar emocional, así que vale la pena intentarlo.  En estas ocasiones, puedes planificar pasar el día siguiente en cama o descansando si fuera necesario.
Adopta este mismo enfoque cuando se trata de unas vacaciones en familia u otras salidas. Por ejemplo, podrías tomarte un día libre antes de tus vacaciones, y al finalizarlas, tomarte uno o dos días para recuperarte.
3. DORMIR LO SUFICIENTE
Estar bien descansado es otra forma importante de cuidar de uno mismo. Muchas personas con fibromialgia tienen dificultad para dormir, lo cual puede empeorar los síntomas. La mala calidad de sueño deteriora la capacidad del cuerpo para recuperarse, así que cualquier cosa que puedas hacer para mejorar tu calidad de sueño te ayudará a sentirte mejor.
A continuación, te dejo algunos consejos para asegurarte de que tu cuerpo está recibiendo el descanso que necesita:
Ir a la cama temprano y levantarse temprano Puedes experimentar con la hora que mejor funcione para ti, pero el objetivo es tener una hora fija para irse a dormir; preferiblemente no después de las 10 pm y tratar de despertarse alrededor de las 6 am.
Tomar una siesta por la tarde – El truco consiste en obtener lo suficiente de una siesta para que te sienta fresco y revitalizado, pero no dormirte durante tanto tiempo que se vaya a afectar tu sueño para la noche.  Una siesta de  20 a 30 minutos funciona bien para la mayoría de la gente. Pon la alarma para asegurarte de que no te quedes dormido.
Comer la cena unas horas antes de acostarse – Lo ideal sería tomar la cena alrededor de las 5 o 6 pm., pero para muchas personas, esta hora es bastante difícil de lograr, así que trata de que sea por lo menos 3 horas antes de dormir.  Esto ayudará a asegurar que tu cuerpo no esté aún digiriendo la comida, cuando estés tratando de dormirte. También puedes tratar de comer tu comida más pesada al medio día y tener una comida más ligera en la cena.
4. ESTABLECER LÍMITES CUANDO SE TIENE FIBROMIALGIA
Es importante que conozcas tus propios límites y que los demás sepan que ya no puedes hacer todo lo que antes solías hacer. No tenemos porque sentirnos mal cuando debemos decirle que "no" a las peticiones de otros. Abandona la culpa, la fibromialgia es una enfermedad crónica legítima y tienes todo el derecho de hacer lo que sea necesario para cuidar de ti mismo. 
Prueba con estos consejos para el cuidado de tus propias necesidades:
Mantén tus opciones abiertas – Cuando recibes una invitación o solicitud para hacer algo, dile a la persona que estás muy interesado, pero que te gustaría pensarlo y les avisas en 24 o 48 horas; de esta forma, si decides que no puedes hacerlo, no habrá mayor problema.
Está bien cancelar – Si has programado algo y no te sientes lo suficientemente bien como para hacerlo, reprograma o haz una nueva cita. No te mortifiques si no puedes hacer algo; simplemente ten presente que habrá otros momentos en que si puedas hacerlo.
Lleva un diario de la fibromialgia – Si registras tus actividades, horarios de comidas, horario para dormir, y cómo te sientes cada día, esto podría ayudarte a identificar las causas de crisis o que provoca que tus síntomas empeoren.
Delega – Negocia con tu cónyuge o miembros de la familia para que se encarguen de ciertas tareas, como cocinar o limpiar, cuando tú no puedas hacerlas. Trata de trabajar con tu familia para encontrar soluciones juntos.
Tómate un descanso – Si has estado activo en organizaciones o comités, considera la posibilidad de tomarte un descanso por un período de tiempo, mientras que te concentras en el cuidado de ti mismo.
Come afuera o pide comida a domicilio – En lugar de recibir familia o amigos para cenar o en días festivos, puedes hacer reservaciones en un restaurante o pedir comida a domicilio.
Planea tus actividades para las horas en que mejor te sientas – Para muchas personas con fibromialgia, esto es entre 10 am y 3 pm; para mi es entre la 1 pm y las 6 pm, pero puede ser diferente para ti. Tú conoces tu cuerpo, así que prográmate de acuerdo a tu mejor horario.
No tengas miedo de pedir ayuda – La gente puede ayudarte, si tú se lo pides. Solo debes ser muy claro con lo que necesitas que hagan por ti y como te gustaría que lo hicieran.
5. NUNCA RENUNCIAR A SENTIRSE MEJOR
Cómo tú te sientes puede variar de un día a otro, pero es posible sentir el alivio de la fatiga y el dolor crónico de la fibromialgia. Creo que es importante no pensar en lo que no se puede hacer, sino concentrarse en las pequeñas cosas que si podemos hacer para sentirnos mejor.  Solo tenemos que ser pacientes, aprender a cuidar de nosotros mismos y a escuchar a nuestro cuerpo, y realmente podremos comenzar a sentirnos mejor con el tiempo.


lunes, 16 de julio de 2012

LA FALTA DE SUEÑO Y EL ESTRÉS CAUSAN EL MISMO EFECTO EN EL SISTEMA INMUNOLÓGICO

El sistema inmunológico de las personas que no duermen o tienen problemas para dormir se deteriora de igual manera que ante una situación de estrés según un estudio realizado por científicos de Reino Unido y Países Bajos.
Científicos de la Universidad Surrey y el Centro Médico Universitario de Rótterdam determinaron que la falta de sueño es un riesgo para el sistema inmunológico de las personas pudiendo dejar a estas indefensas ante diversas enfermedades y trastornos de salud como hipertensión, artritis, lupus y obesidad.
Un total de 15 personas participaron de esta investigación en la cual durante una semana fueron sometidos a un estricto horario de sueño de 8 horas y la eliminación de toda bebida estimulante o medicamento.
Antes de pasar a la segunda etapa del estudio, se realizaron los estudios de sangre para posteriormente compararlos con las muestras recolectadas durante 29 horas de desvelo.
Los resultados demostraron que los glóbulos blancos alteraron su regularidad y actividad, como ocurre ante episodios de estrés por lo que los científicos señalaron que esto se debe al estrés físico que ocasiona la falta de sueño en las personas.
“Se puede decir que la alteración en las horas de sueño desorganizan al sistema inmune y provocan que se pierda el ritmo de producción de glóbulos blancos. No sólo cambian los horarios de producción de estas células de la sangre sino que se eleva el conteo total de glóbulos blancos, después de 24 horas de vigilia”, indica el estudio publicado en un artículo europeo, difundido por la Academia Americana de Medicina Del Sueño.
En una próxima investigación los participantes se verán expuestos a cambios de ciclo y horarios de sueño para profundizar sobre las consecuencias a largo plazo ante estos cambios en sus organismos.
“Futuras investigaciones revelarán los mecanismos moleculares que subyacen esta respuesta inmediata al estrés, y describirán su papel en el desarrollo de enfermedades asociadas con la pérdida de sueño crónica”, expresó Katrin Ackerman, autora principal del estudio.
FUENTE: www.ultimahora.com.py  / Jueves-12-Julio-2012

lunes, 9 de julio de 2012

FIBROMIALGIA: ¿UN RÓTULO OBSOLETO?

ENTREVISTA
DR. JULIO MAZZOLENI
REUMATÓLOGO

FUENTE: REVISTA JEROVIAHA
DE LA ASOCIACIÓN PARAGUAYA DE ESCLERODERMIA Y ENFERMEDADES AUTOINMUNES
JUNIO 2012. AÑO III
PÁGINAS: 42 – 43
¿QUÉ ES LA FIBROMIALGIA Y CUÁL ES LA EVOLUCIÓN EN SU CONCEPCIÓN?
La Fibromialgia es una condición caracterizada por dolor difuso de carácter funcional y de origen central. Originalmente se la concebía como una dolencia o reuma de partes blandas (músculo, ligamento, tendones, etc.) lo que hemos aprendido es que el problema no está en los tejidos dañados aunque parezca doler en todas partes, tampoco en las redes que transmiten las señales y que son los nervios, sino en el procesamiento de estas emociones a nivel del cerebro y médula espinal.
¿CUÁL ES EL ORIGEN DE ESTA AFECCIÓN Y A QUIENES AFECTA?
La causa de esta afección es desconocida, pero sabemos que puede dispararse o desencadenarse por un trauma de carácter físico o emocional (pérdida de un cónyuge, accidente de tránsito, enfermedad seria, etc.). Afecta al 1% de la población, en una proporción de 6:1 a favor  de las mujeres. En pacientes que ya padecen de una enfermedad crónica con dolor como la artritis reumatoidea, la prevalencia de la Fibromialgia puede elevarse hasta un 30%.
¿PUEDE HEREDARSE?
Los familiares de primer grado de pacientes con Fibromialgia tienen 8,5 veces más posibilidades de desarrollar Fibromialgia. La asociación con trastornos como la depresión y la ansiedad es de un 30% aproximadamente, con lo que enfatiza que son entidades absolutamente independientes.
¿QUÉ NUEVOS DESCUBRIMIENTOS PUEDEN DESTACARSE RESPECTO A LA FIBROMIALGIA?
Algunos estudios han demostrado que todos tenemos un umbral diferente para el dolor. En un extremo están los hipersensibles donde ubicamos a la Fibromialgia y en el otro a los que tienen una inusual tolerancia al dolor. Todas las personas se ubican en matices diferentes de este amplio espectro. De hecho los pacientes con Fibromialgia tienen una historia de más dolores crónicos de cualquier tipo desde la infancia en alta proporción.
La concepción actual destacada por varios estudios es que el problema en la Fibromialgia está en un problema de volumen de las sensaciones. Entendiéndose volumen en una analogía con ruidos y decibeles. Las señales que son emitidas por los tejidos, luego, transportadas por los nervios, deben ser atenuadas  o amplificadas a su paso  por la médula y parte del cerebro antes de ser procesadas por el Sistema Nervioso. El paciente con Fibromialgia tiene una falla en el Sistema que atenúa las señales, por lo que estas llegan amplificadas. Es como si la ANDE hiciera llegar la energía eléctrica a sus casas sin pasar por transformadores y quemara sus electrodomésticos. De hecho esta falla no es exclusiva del dolor por lo que frecuentemente estos pacientes encuentran desagradables ciertos sonidos o luces brillantes tolerables por el promedio.
¿CUÁL ES LA RELACIÓN CON OTROS TRASTORNOS FUNCIONALES?
La coexistencia con otros trastornos funcionales (aquellos en los que no hay daño estructural u orgánico, con estudios normales) como el colon irritable, la cefalea tensional, el síndrome doloroso de la vejiga es muy frecuente. La percepción es que se trata de manifestaciones de una misma entidad, donde hay un trastorno del procesamiento de señales, por lo que las denominaciones de estas entidades y su diagnóstico podrían ser artificiales y obsoletas.
¿LE DAMOS NOMBRES DIFERENTES A UNA MISMA CONDICIÓN SEGÚN DONDE DUELA O QUÉ ESPECIALISTA LO VEA?
Probablemente.
¿CUÁL ES EL TRATAMIENTO?
El tratamiento farmacológico está orientado a restablecer esas vías alteradas que no filtran correctamente las señales. Por ello, fármacos originalmente desarrollados como antidepresivos o anticonvulsivantes funcionan en Fibromialgia, pero no todos.
Lograr un buen sueño es otro de los ejes del tratamiento.
El ejercicio regular es la tercera base del trípode terapéutico, puesto que esto permite restablecer el condicionamiento físico y una mejor tolerancia al dolor.
El enfoque actual del tratamiento es multidisciplinario e incluye al clínico o médico de familia, al reumatólogo, al psiquiatra, al asesor, al terapeuta, etc., según necesidad.


miércoles, 4 de julio de 2012

SEIS COSAS QUE DEBE EVITAR SI SIENTE FIBROMIALGIA Y FATIGA

03 de julio de 2012 13:34 actualizado a las 14:24  TERRA CHILE

Nadie conoce la causa y la cura de la fibromialgia, pero las medicinas pueden ayudarlo a controlar los síntomas. Dormir lo suficiente y ejercitarse también puede ayudar.
Foto: Getty Images
La fibromialgia lo hace sentirse cansado y causa dolores musculares y "puntos sensibles". Los puntos sensibles son en el cuello, los hombros, la espalda, las caderas, los brazos o las piernas que duelen al tocarse. Las personas con fibromialgia pueden tener otros síntomas, como dificultades para dormir, rigidez matutina, dolores de cabeza y problemas con el pensamiento y la memoria.
Nadie conoce la causa y la cura de la fibromialgia, pero las medicinas pueden ayudarlo a controlar los síntomas. Dormir lo suficiente y ejercitarse también puede ayudar.
Lo que es un hecho, es que usted puede controlar algunos factores mentales y emocionales que acentúan su padecimiento de fatiga crónica y la fibromialgia. La clave radica en aceptar su realidad.
Por ello, la Licenciada en Nutrición Elizabeth Lerch Huacuja, enlista seis cosas que debe evitar para dejar de cargar con ese peso extra sobre sus hombros:
1. Exagerar. Tratar de hacer las cosas más allá de su capacidad física. Mejor hágalo poco a poco. Sentirá una mayor satisfacción cuando las cosas le salgan bien a un paso lento pero seguro, que mal por querer llevarlas a donde ahorita no puede llegar.
2. Dejen de autocriticarse. Mejor que nadie sabe que lo que tiene es una enfermedad. Así que dese un momento y tome un respiro. Cuando vea que usted mismo se está agrediendo con pensamientos e ideas autodestructivas, cambie sus pensamientos por "Es lo mejor que lo puedo hacer en estos momentos. Estoy dando el 100 por ciento de mi capacidad ACTUAL".
3. Adiós a la culpa. ¿Acaso usted se levanta un día pidiendo tener un padecimiento así? ¡No! Entonces no se culpe. Deje de pensar ¿Por qué yo? ¿Qué hice mal? No es culpa suya estar así. Pero lo que SI está en sus manos es evitar aumentar la carga de estrés que ya lleva con pensamientos negativos como esos.
4. Oídos sordos a opiniones negativas. Es duro cuando alguien dice que usted es flojo, que no le echa suficientes ganas o que “alucina” su enfermedad. Recuerde que al final siempre es más fuerte aquel que logra seguir adelante a pesar de todas las trabas que se le presentan a veces, que aquel que sin saber y sin conocer se atreve a juzgar o a opinar.
5. Nunca se pongan al final. Recuerde lo que dice el dicho: "La caridad empieza en casa", y lo mismo debería hacer usted. Así que no le dé más importancia a la gente que lo rodea, al trabajo, a sus responsabilidades, que a USTED MISMO. Al final eso acaba por desgastarlo aun más.
6. No todos los días son malos. Siempre hay días mejores que otros, recuérdelo siempre que hayan tenido un mal día. Piense en uno bueno y tenga la certeza de que habrá más días así.
Muchas veces por no quedar mal o por pena no comentan lo que tiene. Y el primer paso para empezar a sentirse mejor es platicarlo y compartirlo con los demás. No siempre tienen que ser los padres más fuertes, a veces está bien que sus hijos hagan algo por ustedes. No siempre va a ser el empleado del mes, pero cada mes seguramente dará lo mejor de usted y de su trabajo. Tal vez no vaya por la vida gritando lo que tiene, pero sí compártanlo con la gente que lo rodea y con la gente que realmente quiere. Explíqueles qué es lo que tiene.
Seguramente después de poner en práctica estas recomendaciones, esa fastidiosa y pesada carga comenzará a disminuir.

martes, 3 de julio de 2012

TRANSFORMANDO “EL RECUERDO DE UNA HERIDA EN UNA CICATRIZ DE VICTORIA”

...Te propongo no seguir con ninguna herida abierta. No dejes “puertas abiertas”. Te ofrezco técnicas que te ayudarán a cerrarlas, a cicatrizar todas esas etapas que tuviste que saltear por las circunstancias que te tocaron vivir.
¿CUÁL DE LAS ETAPAS DE TU HISTORIA ESTÁ LASTIMADA?
Tu Infancia, y aún duele ese no haber podido jugar.
Tu Adolescencia, esa etapa en la que soñabas que tocabas el cielo con las manos, y lamentás no haber tenido amigos para compartirla.
La Juventud-Adultez, cuando no pudiste conquistar y te quitaron las ganas de poner en marcha lo que una vez soñaste.
La Vejez, porque quisieron robarte la sabiduría, y te dicen, te señalan, te remarcan que a tu edad ya no podés hablar, que no tiene sentido nada de lo que decís.
Quiero decirte, que todas esas puertas que aún están abiertas, esas heridas, pueden hacerse cicatriz y ser la marca de que todo lo que viviste te ayudó para bien, para seguir creciendo y para seguir adelante; ser la muestra de que si lo superaste es porque estás totalmente sano. ¡Ya no sangrás por la herida!
EJERCICIOS QUE SANAN
EJERCICIO 1: ESCRIBIR Y RENUNCIAR
TE PROPONGO HACER UN EJERCICIO: Escribí y luego renunciá. Renunciá a ese recuerdo triste, a ese recuerdo que aún no te deja avanzar y sanar esa herida.
Tomá un papel y anotá diez recuerdos más tristes de tu vida:
1.................................
2..................................
3.................................... y así sucesivamente hasta llegar a diez.
Una vez que los hayas escrito, leé en voz alta cada uno de ellos y renunciá delante de Dios a cada recuerdo.
Por ejemplo, si tu dolor fue no haber recibido de tu papá o de tu mamá un abrazo en tu infancia, decí:
“Hoy renuncio al dolor que sentí al no haber sido abrazado por mi mamá / mi papá cada vez que lo necesitaba. Hoy renuncio a ese recuerdo porque sé que a partir de hoy yo seré una persona que abrazará a los demás, demostrará afecto y recibirá amor.”
La técnica de escribir los recuerdos te permitirá:
Objetivar las preocupaciones que no te sirven, dándoles un carácter más concreto.
No distraerte con tus pensamientos; hay un tiempo preciso para recordar.
Pensar en otras cosas, ya que los pensamientos malos están prohibidos.
Comprender que tenés cosas más importantes para hacer.
Cuantas más cosas consigas poner en el papel, menos te quedarán tu mente.
EJERCICIO 2: LA CARTA PARA LOS DÍAS MALOS
Si tenés que cerrar una herida, si sentís que esta marca, este dolor está en su fase más aguda, te invito a que cuando tengas un mal día, en un momento en que te sientas capaz de hacerlo escribas una carta para vos mismo. En la carta podés expresar tu apoyo, tu solidaridad con tu propia persona, y también darte algunos buenos consejos sobre qué podés hacer para sobrellevar ese mal día o incluso convertirlo en uno bueno; recordar qué acciones llevaste a cabo en situaciones similares y te ayudaron a sobrellevar heridas y a cerrarlas.
Esta técnica, “LA CARTA PARA LOS DÍAS MALOS” es adecuada si sentís que ya has mejorado y estás en condiciones de identificar qué cosas te ayudan en los malos momentos.
Y recuerda: “El arte de vivir está en saber ver lo favorable.” (Doménico Cieri Estrada).
Fuente: HERIDAS EMOCIONALES. Sanar el Pasado para un Mañana Mejor. Del Lic. Bernardo Stamateas, (Psicólogo y Sexólogo Clínico). Autor de los Bestsellers “Gente Tóxica” y “Emociones Tóxicas”, entre otros.
¡¡¡QUE TENGAS UN DÍA BENDECIDO
Y DE BUENAS NUEVAS!!!

martes, 19 de junio de 2012

2º CONCURSO “DIBUJA TU DOLOR” 2012. ORGANIZADO POR LA ASOCIACIÓN CADENA DE AYUDA CONTRA LA FIBROMIALGIA A.C. DE MÉXICO

PRIMER LUGAR DEL 2º CONCURSO “DIBUJA TU DOLOR”
DIBUJO DE FRIDA IXTACCIHUATL CARRASCO RIVERA
SEMBLANZA:
10 DE ABRIL DE 2012
EL CÍRCULO DE LAS FIGURAS SIGNIFICA LA SALUD INTEGRAL ROTA.
Cada figura de mujer en distintas posiciones tiene partes rotas en el cuerpo y miembros desgarrados que representan puntos y zonas de dolor intenso.
El color del fuego da la sensación del dolor ardoroso y punzante.
Los alfileres señalan un dolor de piquetes en las extremidades y el cuerpo.
La figura con el bastón es la fatiga.
La figura enseguida de esta hacia la derecha enroscada en sí misma es la depresión ante el dolor.
En el centro hay una figura acostada durmiendo y que aún durante el sueño presenta dolores.
Dos figuras arriba muestran estructuras del cerebro y los nervios del SNC y periférico con las vías del dolor anormales o descompuestas.
La cadena que traspasa los cuerpos es la esclavitud ante la enfermedad.
El color azul del agua, así como el amarillo y el naranja alrededor del círculo representa
un sinfín de sensaciones y emociones ligadas a la fibromialgia.”
(Frida Ixtaccihuatl Carrasco Rivera).
SEGUNDO LUGAR DEL 2º CONCURSO “DIBUJA TU DOLOR”
DIBUJO DE LAURA DIANA CEDEÑO ESCOBAR
SEMBLANZA:
24 DE MAYO DE 2012
MI RELACIÓN CON LA FIBROMIALGIA.
El bello y hermoso cuerpo femenino se encuentra parado sobre el dolor representado por el alambre de púas que te atrapa, te enreda y te lastima, sin dejarte mover, te pone en medio de un abismo de sintomatología tanto física como psicológica en rojo y amarillo por su intensidad que gira alrededor y te deja sin salida; por lo que hay que buscar el equilibrio personal para mejorar la calidad de tu vida representado por el azul del fondo de la pintura.
La postura de equilibrio parece fácil, debido al cansancio crónico es difícil mantenerla; si se logra el dominio del cuerpo, la mente y el alma se encuentra el camino para seguir siendo parte del cielo y de la tierra.
Centrando la energía se logra la calma y puedes seguir alzando los brazos para alcanzar tus metas aún cuando sigas atrapada en el dolor.”  
(Laura Diana Cedeño Escobar).
TERCER LUGAR DEL 2º CONCURSO “DIBUJA TU DOLOR”
DIBUJO DE MÓNICA DEL PUERTO
SEMBLANZA:
29 DE MAYO DE 2012
ABRAZO MI DOLOR Y BAILO.
Mi convivencia con la Fibromialgia me ha abierto oportunidades y ofrecido nuevas perspectivas acerca de mí y de la vida.
Considero que mi camino de autoconocimiento, sin duda, no hubiera sido igual sin la pertinaz presencia de la enfermedad. Por esto me he sentido afortunada y agradecida.
En mi camino he decidido no recurrir al uso de fármacos, en su lugar me he apoyado en prácticas alternativas como la meditación, el yoga y el Chi kung. Estas herramientas me han brindado no sólo mejoría física, sino emocional y espiritual.
He sobrellevado la enfermedad bastante bien durante estos años, aunque actualmente algunos achaques nuevos me están dando bastante lata, y sé que debo aplicarme en algunos aspectos que he descuidado como la alimentación y el ejercicio.
La experiencia de la FM me enseñó vivamente la 1a. noble verdad del sufrimiento del budismo y también la 4a. verdad que es la existencia del camino que aparta del sufrimiento. En esta búsqueda continúo, alegre y amorosamente.
Me interesa también, de manera especial, relacionarme con personas que viven con fibromialgia para compartir y aprender juntas.”
(Mónica Del Puerto).
FUENTE: www.cacf.org.mx
El contenido de los artículos firmados es responsabilidad de los autores y no reflejan necesariamente la opinión de Cadena de Ayuda. Se permite la reproducción de los contenidos por cualquier medio, siempre y cuando se cite la fuente.

lunes, 18 de junio de 2012

¿CÓMO AYUDA LA FAMILIA AL ENFERMO DE FIBROMIALGIA?

20 de Febrero 2012
CADENA DE AYUDA CONTRA LA FIBROMIALGIA A.C.
LA FAMILIA: UNA PIEZA CLAVE EN LA ENFERMEDAD CRÓNICA.
Cabe tener en cuenta, que las características de estas enfermedades, las dificultades en su evaluación y tratamiento y su falta de entendimiento determinan sin duda un elevado sufrimiento individual y familiar con unos altos costos socioeconómicos directos en consumo sanitario.
También, diversos estudios ponen de manifiesto que a estos costos directos en consumos, se añaden los costos derivados de los déficits funcionales y  discapacidad que ocasiona la enfermedad condicionando pérdida de actividades y productividad, tanto en el trabajo como en el hogar, y representando el 70% del total de costos socioeconómicos. Este hecho de nuevo vuelve a condicionar un impacto significativo en la dinámica familiar de los pacientes, agravando el distrés, produciendo cambios de rol y dificultades en la adaptación que lleva a pérdidas residuales significativas. Aunque sean las características del paciente y de su enfermedad lo que determine la evolución del proceso, también la estructura de la familia, su forma de funcionamiento, el grado de distrés producido y los consecuentes cambios pueden jugar un papel en el impacto producido la dificultad de adaptación, contribuyendo en definitiva al deterioro psicosocial y físico del paciente y de su entorno.
En todo caso, Una de las grandes causas de crisis en una familia es el hecho de que alguno de sus miembros padezca una enfermedad crónica o incapacitante que implique limitaciones y requiera ser cuidado. Las dificultades serán diferentes dependiendo de cuál sea la persona afectada, de sus funciones en la familia y del tipo de enfermedad.
Hablamos constantemente de la familia, es un sentimiento de pertenencia que todos tenemos, pero vamos a intentar definir de manera sucinta, las funciones de la misma, características de la familia con enfermedad crónica, patrones relacionales, pautas de comportamiento, para  que a partir de esta definición y por tanto mejor comprensión del funcionamiento de la familia como sistema al cual pertenecemos y con el cual estamos en constante interrelación, podamos interactuar, modificar, cambiar la relación, en función de la obtención en suma de un equilibrio biopsicosocial en términos de salud.
FUNCIONES DEL SISTEMA FAMILIAR
SOPORTE ECONÓMICO:
Crianza de los hijos: (cuidado, educación, nutrición, juego, disciplina).
Trabajos domésticos: (cuidado del hogar, limpieza, lavandería, trabajo en el jardín, mantenimiento del hogar).
Alimentación: (compra de alimentos, cocina, limpieza de la vajilla).
Transporte: (conducción).
Emocional: (intimidad, crianza).
Sexual
Espiritual
Relaciones, responsabilidades: (familia ampliada, amigos).
Social: (amigos, compañeros de trabajo/socios, organizaciones).
Tiempo libre: (local, vacaciones).
DINÁMICA FAMILIAR EN RELACIÓN A LA SALUD:
La familia es más que un conjunto de individuos.
La familia tiene patrones repetitivos de interacción, que regulan el comportamiento de sus miembros.

Los síntomas del individuo, pueden tener una función determinada dentro de la familia.
La capacidad de adaptación a una realidad cambiante es característica de la familia sana.
Las necesidades de la familia se someten a las del enfermo, con lo cual suele crecer la frustración y la sobrecarga.
Se desarrollan, dentro de la familia, coaliciones y exclusiones emocionales como respuesta a la enfermedad.
Las familias se adhieren a estos patrones rígidos, resultando muy difícil reajustar sus patrones, aunque estos sean muy disfuncionales.
La rigidez del estilo se mantiene, en parte, por el relativo aislamiento de la familia para "afrontar" las demandas de la enfermedad crónica.
PATRONES FAMILIARES DE RESPUESTAS TÍPICAS A LA ENFERMEDAD:
La mayoría de las familias desarrollan patrones de respuesta en los momentos  primerizos a la enfermedad, en una fase aguda, después es reticente a cambiar dichos patrones. Viven el cambio como una amenaza familiar.
La familia es consciente de los sentimientos de contrariedad, culpa, resentimiento e impotencia que genera la enfermedad en sus miembros, pero experimenta estos sentimientos como incompatibles con la condición médica del paciente y con la estabilidad de la familia.
Los miembros de la familia no hablan entre sí de la enfermedad, ni tampoco del impacto que está teniendo en ellos.
La mayoría de las familias con un enfermo crónico informan, sobre haber tenido malas experiencias con alguna parte del sistema médico.
Las familias con pacientes crónicos se sienten cuestionadas cuando se les ofrece ayuda psicológica, porque se supone que el ofrecimiento se produce porque están haciendo algo incorrecto.
Este tipo de familias no acostumbran a encontrar tiempo para hablar de otros tipos de problemas relacionados con la enfermedad, especialmente si tienen hijos adolescentes.
RECOMENDACIONES A LOS FAMILIARES:
Es bueno hablar sobre la enfermedad; fingir que no está pasando nada no ayuda a enfrentarse con la crisis. Es importante discutir la enfermedad y sus efectos sobre la familia y sobre cada miembro en particular.
Es necesario asegurarse que todos los integrantes de la familia comprenden bien en qué consiste la enfermedad, incluyendo los más pequeños.
La familia tiene que otorgar las mismas oportunidades de expresión a todos y cada uno de sus miembros.
Mantener el canal de comunicación abierto, puede ayudar a evitar conflictos eventuales.
Cada uno tiene que aceptar como válido la forma de sentir y de pensar de los demás integrantes, aunque no esté de acuerdo con lo que supuestamente espera la mayoría.

El funcionamiento interno de la familia tiene que flexibilizarse al máximo.
Será necesario una redistribución de roles, el asumir nuevas obligaciones y creatividad para buscar soluciones frente a situaciones conflictivas.
Se tiene que verificar que cada miembro de la familia tenga claro que se espera de él.

La familia tendrá que evitar actitudes sobre protectoras o bien hacer suposiciones sobre lo más conveniente para el enfermo. Siempre que sea posible, el enfermo tendrá que implicarse y participar activamente en las decisiones y proyectos familiares.
El paciente tiene que estar abierto a la expresión y discusión de sus necesidades y limitaciones, sin caer en el error de evitar exponerlas creyendo que de esta forma ahorra dificultades y sufrimientos a su familia.
Tendrán que ser comprendidas y respetadas las emociones y necesidades de todos los miembros de la familia y no solamente los del paciente.

Para poder cuidar al miembro enfermo de la familia, cada uno tiene que considerar prioritario su bienestar personal en armonía.
Será muy beneficioso para el paciente, al igual que para la familia, poder expresar los sentimientos y emociones abiertamente, no solamente a través de las palabras sino también con actitudes. No piense que los demás saben cuánto les quiere, demuéstreselo con gestos de afecto. Comunique sus emociones y exprese esperanza.
Permita que su familia sepa, lo importante que es para usted cada uno de ellos.
Compartir estos sentimientos puede crear nuevas fuerzas para acompañar el proceso de esta enfermedad.
PERMITA A SU PAREJA QUE SEPA, LO QUE SIGNIFICA PARA USTED LA ATENCIÓN FÍSICA:
Si su vida sexual también se ha resentido, hable sinceramente con su pareja sobre el problema, sobre las limitaciones de su energía y de las alternativas.
Las caricias, abrazos y besos son recuerdos tranquilizadores para su pareja.
Hemos intentado hablar un poco de la familia y la enfermedad crónica, como lo son por el momento, la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica.
Quizás un comentario para finalizar. Las familias son normalmente sanas y utilizan sus recursos propios para adaptarse a situaciones de estrés como la enfermedad crónica en un miembro de la misma, pero es todo el sistema familiar el que se moviliza en búsqueda de una adaptación funcional en términos de salud. Sólo
ocasionalmente el paciente y la familia pueden tener dificultades en encontrar los recursos que tienen, para realizar los cambios necesarios para una nueva situación, y puede ser necesaria la ayuda de un terapeuta familiar para reencontrar los mismos y entrar de nuevo en una situación de equilibrio biológico, psíquico y social.Esperamos que estas breves notas les sean de ayuda.
Escrito por: Emily Gómez Casa novas
Médico Reumatólogo
Comité Científico
Escrito para Fundación FF


domingo, 17 de junio de 2012

¡¡¡LLUVIA DE BENDICIONES Y PÉTALOS DE ESPERANZAS, A TODOS LOS PAPÁS DEL PARAGUAY EN SU DÍA!!!

GRACIAS PAPÁ
POR HABERTE ESFORZADO JUNTO A MAMÁ,
PARAQUE MIS HERMANOS Y YO
SEAMOS LAS PERSONAS QUE SOMOS HOY.
DESDE FIBROMYRIAN FIBROMIALGIA, LES DECIMOS
A TODOS LOS PAPÁS DEL PARAGUAY,
¡¡¡MUCHAS FELICIDADES, LLUVIA DE BENDICIONES
Y PÉTALOS DE ESPERANZAS HOY EN SU DÍA!!!