Esta enfermedad afecta fundamentalmente a mujeres de entre 30 y 50 años, aunque comienzan a aparecer casos en adolescentes. Quienes la padecen todavía deben enfrentar incredulidad sobre sus síntomas, incluso entre miembros de la propia profesión médica.
”No son sólo los dolores muy intensos y constantes: lo más difícil es encontrar a alguien que te entienda y que te crea”, dice con mirada serena Sofía Larach. Desde hace seis años ella forma parte del creciente número de personas diagnosticadas con fibromialgia, enfermedad todavía mal conocida –incluso por muchos médicos- que puede llegar a ser gravemente incapacitante.Aunque aún no hay estadísticas epidemiológicas precisas sobre este mal en Chile, el número de consultas aumenta constantemente. En la Unidad del Dolor del Hospital Militar, uno de los establecimientos especializados en este tema, afirman que ha crecido significativamente el número de personas que acuden por este problema, desde un 4% del total de pacientes de dicha Unidad hace 20 años al 12% que alcanzan en la actualidad, indica la Dra. Maritza
Proyecciones basadas en datos internacionales señalan que este mal afectaría a entre el 2 y 5% de la población total. “Es una enfermedad frecuente, no es rara”, afirma la Dra. Lilianla Universidad de Chile.
Los bloqueadores en ese complejo proceso inciden en la devastadora sensación de dolor que describen las pacientes. Durante las crisis –que pueden durar entre 12 y 72 horas-, hasta los movimientos más simples se convierten en una tortura.
Dichos episodios son desencadenados usualmente por situaciones de alto estrés o tensión emocional. “Estos pueden gatillar, en quien tenga la predisposición a la fibromialgia, períodos de crisis que pueden llegar a ser muy invalidantes. La persona no se puede levantar ni mover y siente todo el cuerpo intensamente adolorido”, señala la doctora Loreto Cid, encargada del Programa de Fibromialgia del Hospital Militar.
“En la crisis, uno se siente al despertar como si el día anterior hubiera corrido una maratón, aunque no haya hecho ninguna actividad física el día anterior. Es una mezcla de intenso cansancio, sueño y muchísimo dolor corporal”, confirma Gwendolyn Ledger, periodista a quien le diagnosticaron esta enfermedad.
Los dolores en todo el cuerpo que la llevaron a consultar a los médicos empeoraron en 2004; en esa época, ella cumplía labores como encargada de prensa en una dependencia gubernamental. Luego del diagnóstico, “comencé a investigar en Internet y cuando me di cuenta de que era un problema crónico, que no tiene cura, me deprimí un poco”, reconoce.
“Pese a eso, entendí que es necesario tratar de no tomarse la fibromialgia a la tremenda. Si bien los ataques son muy invalidantes, todo va de la mano con cómo uno se siente y cómo se relaja frente a los problemas que pone la vida. Hay que peleársela a la enfermedad y no autoinvalidarse,” enfatiza.
¿CÓMO SE DETECTA?
Una de las características más notorias de la fibromialgia es su carácter predominantemente femenino. La proporción de pacientes por género se estima en nada menos que entre 9 y 20 mujeres por cada varón, según las estadísticas más recientes. La ciencia aún no aclara completamente a qué se debe esta diferencia.
La enfermedad se presenta con mayor frecuencia en mujeres de entre 30 y 50 años, “aunque en el último tiempo hemos visto más casos en adolescentes y también en personas muy mayores”, señala la doctora Velasco.
La detección “clásica” de esta enfermedad pasa por el análisis de la anamnesis (la historia clínica) de la paciente y un examen clínico de puntos de presión en el cuerpo, conocidos como “tender points”.
Estos 18 puntos se ubican simétricamente en ambos lados del cuerpo y en sitios específicos del cuello, el tórax, la espalda, los codos, muslos y rodillas. El médico los aprieta con las yemas de los dedos ejerciendo determinado grado de presión: en condiciones normales no pasa nada, pero si la paciente experimenta un dolor muy agudo que la hace gritar o saltar, esa reacción se convierte en un potente indicio de la enfermedad.
No obstante, apunta la doctora Soto, este análisis comenzó a ser menos utilizado a partir de 2012, debido a que se constató que muchos médicos no tienen el entrenamiento adecuado para aplicarlo afectividad. Actualmente se enfatiza en la historia clínica y en la presencia de varios elementos que son clave para el diagnóstico (Ver recuadro más abajo -Indicios Claves-).
RECHAZO DE LICENCIAS E INVALIDEZ
La ausencia de daño “físico” relacionado con el dolor ligado a la fibromialgia hace que incluso muchos médicos todavía no la reconozcan como un desorden de salud “real”.
“Es un enfermedad que inicialmente es muy discutida en relación a su diagnóstico. Hay médicos que creen que existe y otros que no creen que existe”, confirma la doctora Velasco.
Bien lo sabe Sofía Larach, quien debió esperar cuatro años para obtener la pensión de invalidez, pese a que, según afirma, contaba con el apoyo de todos los doctores que la trataron en cuanto a que el grado de su padecimiento era efectivamente incapacitante.
“No me pagaron las licencias médicas durante un año y me suspendieron el sueldo. Comencé a acumular una deuda de dos millones de pesos en el banco, tuve que dejar de pagar los dividendos y estuve a punto de perder mi departamento”, relata.
Finalmente, tras reunir pacientemente una gruesa carpeta con todos sus antecedentes médicos, lo que recopiló en cada uno de los centros de salud y servicios de asistencia médica de urgencia en los que recibió atención, insistió ¡por tercera vez! Ante la AFP , hasta que en 2011 logró que le aprobaran una pensión de invalidez de 51%, pese a que había pedido 70%.
En octubre del próximo año tendrá que reevaluarse ante la comisión médica, que definirá si el beneficio se mantiene o no.
“La primera vez que me rechazaron la invalidez estaba indignada. Por lo que sé, en Estados Unidos, por ejemplo, si declaras que tienes fibromialgia y un médico corroborara eso, te dan la jubilación de inmediato”, recalca.
En este ámbito falta mucho por hacer, indica la doctora Soto. Aunque recalca que no es especialista en el aspecto normativo relacionado con el tema, señala que un tope importante reside en que la fibromialgia aún no es una enfermedad reconocida ni tratada por el sistema público.
“Estamos haciendo un esfuerzo que apunta a revisar la evidencia que hay en diagnóstico y tratamiento, para que el Ministerio de Salud se haga cargo de que la enfermedad existe, es prevalente y requiere atención. Esto pasa primero por hacer guías clínicas, para que luego de ese largo proceso, que puede durar varios años, sea posible su incorporación como una enfermedad ‘existente’ ”, señala.
“Después, las entidades encargadas de la tarea de determinar discapacidad podrán empezar a incorporar herramientas que son propias de la enfermedad, como distintos tipos de encuestas que permiten determinar si el paciente ha perdido su funcionalidad”, asevera la jefa de Reumatología del Hospital Clínico de la “U”.
En cuanto a la eventual incorporación de la enfermedad a las garantías Auge y GES, la doctora Velasco todavía lo considera “difícil”.
“Si bien la depresión ya está en el Auge, en el caso de la fibromialgia todavía falta una definición clínica más precisa. Sería muy complejo tener diagnósticos precisos y acotados”, señala la especialista del Hospital Militar.
NO HAY “REMEDIOS MÁGICOS”
Los expertos coinciden en que el abordaje de esta enfermedad crónica no depende de un solo factor. Así, desde hace dos años la Unidad del Dolor del Hospital Militar desarrolla una línea de trabajo multidisciplinaria en la que intervienen médicos especializados en dolor, psicología, kinesiólogos y terapeutas ocupacionales.
“Hemos revisado la literatura clínica para ver qué programas cortos funcionan bien. No se trata de procesos largos, sino de programas de cuatro a seis sesiones por cada especialista que la paciente puede completar en dos meses. Es una terapia de vida: La idea es educar a la paciente para que sepa cómo convivir con su enfermedad”, describe la doctora Cid.
Tres pilares tiene el tratamiento eficaz de la enfermedad, precisa la doctora Soto: el uso de medicamentos (neuromoduladores, analgésicos, anticonvulsivantes y antidepresivos, los que deben ser definidos y administrados por un especialista en el tema); que el paciente procure lograr un ambiente de bienestar psicológico que evite en lo posible el estrés y los problemas emocionales graves, y mantener constante actividad física. “Esto significa levantarse, ponerse las zapatillas y hacer ejercicios con regularidad”, advierte.
Así lo hace Gwendolyn, quien reconoce el efecto positivo de esta fórmula. “Al tener una actividad física suave y modulada, el cuerpo anda un poquito mejor”, describe.
Otras medidas abarcan desarrollar la capacidad de controlar la fatiga, es decir, no sobrecargarse de tareas en la jornada; cuidar la alimentación incorporando productos como manzanas, pepinos, tomates y cebollas, que contienen magnesio; consumir leche y evitar el tabaco. Muchos pacientes utilizan terapias alternativas, como la acupuntura, terapias de sonido basadas en el “gong”.
APOYO FAMILIAR
El otro factor crucial para un mejor pronóstico es la participación de la familia del paciente en la tarea de entender las consecuencias de esta enfermedad.
Es el caso de Paula González, quien se describe como una persona muy activa y dinámica desde siempre, aficionada a la gimnasia, las caminatas y el uso de la bicicleta.
“Fue tremendamente frustrante cuando comencé a tener los síntomas”, reconoce. “Me sentía inválida: no podía tomar en brazos a mis hijos ni levantarme a prepararles su papa”, recuerda.
Para peor, su actividad como publicista, altamente estresante, comenzó a pesar en el desarrollo de su enfermedad.
En 2005, los crecientes dolores de espalda que sufría la llevaron a cumplir la extensa ronda de médicos que caracteriza la historia clínica de muchas de estas pacientes. “Pensaron que tenía una hernia e incluso estuvieron a punto de operarme”, relata.
Sin embargo, decidió no quedarse con una sola opinión médica. Finalmente, tras múltiples tomografías, escáneres y otros exámenes, un reumatólogo en Viña sospechó fibromialgia y la derivó a una neuróloga en Viña. Con ella comenzó el tratamiento que mantiene hasta hoy: dos pastillas que debe ingerir todos los días de por vida.
“Me costó mucho asumir que esta enfermedad es para siempre”, dice. Y reconoce que su esposo, Claudio, es un gran apoyo. “Él es como mi asesor: es el estudiosos de la enfermedad y junto a mi hermano, que es químico, de dedica a analizar con detalle los tratamientos que recibo. Y se preocupa de que los cumpla”, reconoce.
INDICIO CLAVE:
DESDE PERTURBACIONES DEL SUEÑO A LA “FIBROFOG”
- Dolor Difuso: Va de moderado a severo, acompañado por intensa sensación extenuante. Está presente casi en el 100% de los casos. |
- Perturbación del Sueño: Aparece en más de 90% de los casos. Se trata de un sueño no reparador seguido por un despertar cansado, adolorido y con el cuerpo rígido. |
- Sensibilidad Alterada: Hipersensibilidad a estímulos táctiles, mayor sensibilidad a los cambios de temperatura o tiempo –los que incluso pueden desencadenar crisis de fibromialgia- e hipersensibilidad química múltiple en la piel, que se traduce en “ronchas” o alergias frente a distintos estímulos. |
- Alta Fatigabilidad: Falta de energía ante las labores diarias, sensación de cansancio y rigidez en las extremidades y un andar como de “robot”. |
- Alteraciones Cognitivas: Falta de concentración,pérdida de memoria reciente y el fenómeno conocido como “fibrofog” (“fibroniebla”), que ocurre cuando el paciente se siente bien y, repentinamente, se ‘pierde’ y sufre episodios de confusión, indica la doctora Soto. El factor herencia, un aspecto relacionado con la fibromialgia que ha tomado fuerza en |
