FIBROMIALGIA: "CUANDO EL DOLOR SE CONVIERTE EN ENFERMEDAD"

Imagen seleccionada de la Web

“La Columna Rota” de Frida Kahlo (1944)

Frida Kahlo (1907 - 1954). Pintora mexicana. A los 18 años sufrió un accidente de tránsito; por múltiples fracturas óseas, estuvo enyesada con un corsé (chaleco) de yeso. En 1944, pintó la Columna Rota. La columna jónica resquebrajada simboliza las fracturas del cuerpo y del alma; los clavos representan el dolor generalizado y las sensaciones desagradables del cuerpo; los surcos del desierto agrietado simbolizan el dolor y la soledad. Según las nuevas investigaciones, hacen suponer que Frida Kahlo padeció de fibromialgia postraumática que explicaría el intenso dolor crónico generalizado, la fatiga persistente y demás síntomas, y la propuesta de que la fibromialgia con frecuencia se desata después de un traumatismo físico y/o emocional.

ALGO MÁS SOBRE LA FIBROMIALGIA

FIBROMIALGIA. “CUANDO EL DOLOR SE CONVIERTE EN ENFERMEDAD.” (M. M. LAVÍN)

La fibromialgia significa literalmente, “dolor en músculos y tejidos fibrosos”, comprendiendo los tendones y articulaciones. La fibromialgia es una enfermedad muy común, que afecta en especial  a las mujeres; siendo ya considerada como la epidemia dolorosa del siglo XXI.

Se define principalmente por el dolor, que es una sensación desagradable que advierte que hay una agresión al cuerpo. El dolor de corta duración (dolor agudo) es útil como señal para el individuo que lo sufre, en contraste con el dolor de larga duración (crónico), que deja de ser un síntoma, una sensación y se puede convertir en una verdadera enfermedad. El ejemplo más claro de esta mutación es el caso de la fibromialgia, que se puede definir como “el dolor convertido en enfermedad”.

El dolor crónico puede estar asociado a un daño persistente en las estructuras del cuerpo, como en el cáncer.

En contraste, hay otro tipo de dolor crónico que se debe a una alteración intrínseca de las fibras nerviosas encargadas de transmitir los impulsos dolorosos. No hay daño en la estructura del cuerpo, pero los nervios encargados de transmitir dolor están irritados y envían de manera constante señales que el cerebro interpreta como si el cuerpo estuviese inflamado o golpeado. Esta irritación puede suceder en los nervios periféricos o bien en las estaciones de relevo (ganglios, astas dorsales). A este fenómeno se lo conoce como dolor neuropático. 

Investigaciones recientes afirman que el dolor neuropático puede perpetuarse e intensificarse a través del fenómeno de la sensibilización central de las vías del dolor, por la neuroplasticidad y por el dolor mantenido por el sistema simpático.

Según el Dr. Manuel Martínez Lavín, experto mexicano de fibromialgia, el dolor fibromiálgico es un dolor neuropático desarrollado por las conexiones anormales entre el sistema nervioso simpático y las vías dolorosas, en donde  la adrenalina empeora el dolor; con frecuencia acompañada de sensaciones desagradables, como pinchazos, ardor, quemazón, choques eléctricos, calambres o dolor de cabeza, ansiedad, sensibilidad química y electromagnética, etc.

CLAVES PARA CONVIVIR CON  LA FIBROMIALGIA

La fibromialgia es un padecimiento complejo, multisistémico;  lamentablemente desconocida o mal interpretada por la mayoría de los médicos y por la sociedad en general.

Esta ignorancia conduce inevitablemente a un maltrato persistente hacia la multitud de pacientes de fibromialgia. Desde que se empieza a padecer los primeros síntomas hasta la confirmación del diagnóstico, los pacientes suelen vivir un calvario interminable de estudios y tratamientos infructuosos. Hace 20 años se definió los criterios para el diagnóstico de la fibromialgia, pero continua siendo difícil su reconocimiento; tal vez por que no se detecte ni en análisis ni en radiografías; por la poca familiaridad y desconocimiento de los mecanismos; por la confusión con otras dolencias reumáticas, etc. El diagnóstico es eminentemente clínico, basado en la exploración física, examinando los puntos dolorosos que se siente en determinadas zonas sensibles del cuerpo y descartando otras enfermedades.

¿Tiene Ud…dolor generalizado; cansancio que no desaparece con el reposo; insomnio o alteraciones del sueño; dolor de cabeza; hormigueo o calambres en brazos y piernas; hipersensibilidad al ruido y el estrés; ansiedad o depresión? ¡Es probable que padezca fibromialgia!

Por eso, consulte con un médico reumatólogo o internista.

SI YA ME  DIAGNOSTICARON DE FIBROMIALGIA, ¿QUÉ PUEDO HACER?

EL PRIMER PASO: ENTENDER LO QUE ME PASA.

 Para convivir con la fibromialgia, lo primero es entender para después afrontar. Entender que los nervios encargados de transmitir el dolor están irritados; que el principal sistema de regulación interna y de adaptación al medio ambiente está descompuesto; que el impacto emocional negativo puede perpetuar el padecimiento. Por tanto, todo lo que sea violentar nuestro sistema de adaptación, mediante inmoderada tensión física o emocional, es perjudicial. Si se entiende y se reconoce esto, se verá que como consecuencia lógica, todo lo que lleve a un estilo de vida sano y tranquilo es beneficioso.

El enfermo y los familiares deben tomar un papel activo en la rehabilitación. Alivia muchísimo recibir el diagnóstico, una explicación lógica  y coherente a las múltiples molestias. En la fibromialgia hay un espectro de gravedad, que necesitaría diversas modalidades de intervenciones para salir adelante.

No existe una fórmula única que sea eficaz para todos los enfermos. Hay que dosificar los diversos tipos de tratamiento de acuerdo a las necesidades de cada persona. Estamos hablando de mejoría y no de curación.

¿QUÉ TIPO DE ESPECIALISTA ES EL MÁS INDICADO PARA TRATAR A QUIENES PADECEN DE FIBROMIALGIA?

Desde el punto de vista histórico, los reumatólogos investigaron, definieron y explicaron sus mecanismos. Sin embargo, las evidencias actuales muestran que la fibromialgia es una enfermedad neurológica. Creemos que, en lugar de un especialista bien definido, el médico más adecuado es aquel que entienda y que crea en la fibromialgia, que tenga una visión integral de la medicina y que esté familiarizado y sea capaz de diferenciar esta enfermedad de los múltiples padecimientos con los cuales puede confundirse.

SEGUNDO PASO: AFRONTAR UN TRATAMIENTO INTEGRAL

El tratamiento debe ser individualizado e integral como una unidad  bio-psico-social. Es necesario atender las molestias físicas, la repercusión emocional y la influencia del medio ambiente hostil.

TRATAMIENTO CON MEDICAMENTOS: En la fibromialgia, consumir múltiples medicamentos (polifarmacia) no mejora la enfermedad y pone al paciente en peligro de desarrollar efectos colaterales indeseables. Por tanto,  lo mejor es que un solo médico coordine el tratamiento y que pida consulta al especialista en caso necesario. La fibromialgia no es un proceso inflamatorio. Los analgésicos puros como el paracetamol o el tramadol (de acción central) se combinan para casos con dolor más intenso. Como el dolor fibromiálgico tiene características neuropáticas, actualmente se está utilizando un nuevo fármaco antineuropático llamado Pregabalina, es el primer medicamento formalmente autorizado para la fibromialgia, que ayuda también en la ansiedad y el insomnio.

TRATAMIENTO NO MEDICAMENTOSO:

 1. La actitud hacia la enfermedad. Es importante ponerse metas asequibles para luego cumplirlas; ver y seguir el ejemplo de otras personas que han logrado sobreponerse a la enfermedad; recibir retroalimentación positiva; entender las reacciones fisiológicas del cuerpo y razonar que el constante exceso de adrenalina es el causante de las múltiples molestias.

2. Terapia psicológica, individual/grupal. La terapia cognitiva conductual en beneficiosa para entender los efectos positivos o negativos de los pensamientos, sentimientos, creencias y conductas en el desarrollo de  los síntomas; esto se puede realizar en grupos, liderado por pacientes rehabilitados, asesorada por una psicóloga conocedora de la enfermedad.

3. El apoyo de la familia.  Un factor fundamental en la aceptación  y tratamiento eficaz es la participación activa de los familiares y allegados: informándose del padecimiento; apoyando y acompañando inclusive a algunas terapias; reuniones de grupos de pacientes, etc. 4. Hidroterapia. La experiencia está confirmando los múltiples beneficios de la hidroterapia en la rehabilitación física y bienestar emocional de los pacientes, en comparación con los ejercicios de suelo. 5. Dieta. Como norma general, hay que evitar alimentos ricos en grasas animales, frituras, condimentos, carne roja, los dulces, galletas o pasteles y bebidas que contengan sustancias parecidas a la adrenalina (cafeína, cola, café). Comer frutas, verduras, pescado y beber agua con alto contenido de minerales para evitar la hipotensión arterial. 6. Medidas higiénicas para mejorar el sueño: es importante ajustar nuestro reloj biológico. Acostarse y levantarse a la misma hora; al levantarse exponerse a la iluminación solar; no ver Tv antes de dormir; cama cómoda; si el médico recomienda, hacer la siesta. (Cf. Dr. Manuel Martínez Lavín, El dolor incomprendido, Ed. Aguilar, 2008).

CARTA A PERSONAS QUE NO PADECEN FIBROMIALGIA
”PARA AQUELLAS QUE NO ENTIENDEN LA FIBROMIALGIA."

Imagen seleccionada de la Web

Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunada como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor generalizado y crónico, fatiga e insomnio. Fui diagnosticada con fibromialgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales. Debido a que no sabías cuán enferma estaba, me llamaste perezosa, que simulaba estar enferma para no trabajar, o simplemente ridícula. Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que entiendas cuán diferentes somos tú y yo.

LO QUE DEBES SABER DE MÍ.

Imagen seleccionada de la Web

Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicamentos para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. El dolor se pasea por mi cuerpo. Mi dolor es producido porque las señales llegan a mi cerebro de forma alterada, posiblemente debido a los trastornos neurológicos. Esto no es muy comprendido, pero sí real. Mi cansancio profundo. Ya amanezco cansada. Yo quisiera hacer muchas cosas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes a mal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad. Mis problemas de concentración. Toda las que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas "fibro niebla". Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes.

Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el trastorno del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo. Mi torpeza. Si tengo dificultades para caminar o piso tus pies, o me tropiezo, es porque no tengo el control de mis músculos. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez. Mi sensibilidad.  No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, ruidos, olores, campo electromagnético. La fibromialgia ha sido llamada "el desorden que todo lo agrava". Mi intolerancia. No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo. Mi ansiedad y depresión. Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor intenso y continuo es implacable y puede causar ansiedad o depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo. Mi estrés. Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezosa. El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente. Mi peso. Puedo estar de sobrepeso o delgada. Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo. Mi necesidad de terapia.  Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. Ahora me está ayudando mucho la hidroterapia.  Mis días buenos. Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no presumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante. Mi individualidad. Aun las que sufrimos de fibromialgia no somos las mismas. Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición. Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.

 Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todo el mundo.  Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrás pasar un día en sus zapatos. La fibromialgia no es algo que nosotros elegimos tener, pero si la tenemos, debemos aceptarla y afrontarla como parte de nuestras vidas. Mark J. Pellegrino, MD.

Imagen seleccionda de la Web