La experiencia de vida de la política española MANUELA DE MADRE, y su libro VITALIDAD CRÓNICA. CONVIVIR CON LA FIBROMIALGIA , que lo escribió junto a Gemma Sardá, editorial Planeta, 2007, en Barcelona (España), es un libro testimonial muy instructivo para entender y aceptar que la FIBROMIALGIA es una enfermedad crónica y real. No se puede desperdiciar ni una sola línea de este valioso material. Espero que lo leas con atención y puedas extraer algún dato provechoso para tu cuadro de FIBROMIALGIA del testimonio de esta valiente mujer que lo podrás leer aquí. Las experiencias de vidas, siempre nos dejan lecciones muy válidas porque grafican muy bien la problemática desde la óptica de la paciente. Manuela, cuenta como es su convivencia con la FIBROMIALGIA. En un lenguaje claro nos hace entender aquello que no queremos ver, porque al principio, nos cuesta aceptar las limitaciones que nos impone ésta patología, a mí por ejemplo, me sigue costando adaptarme a éste mi otro yo, pero con mi máximo esfuerzo y mi fe en Dios, estoy logrando mi readaptación.
Que mejor, que por estas experiencias de vidas se llegue también a la concienciación de los médicos (y se animen por fin, a diagnosticar y tratar a sus pacientes con esta patología), a los familiares, seres queridos y a las personas en general, que la FIBROMIALGIA existe, es dolorosa, agresiva y en muchos casos, hasta invalidante, y aquí en Paraguay, también ya existimos personas con FIBROMIALGIA.
A continuación, segmentos del testimonio de Manuela (CONOCER AL ENEMIGO y LA DEPRE. Páginas
CONOCER AL ENEMIGO
En todas las batallas es fundamental conocer al enemigo. En la que nos ocupa a las fibromiálgicas, también. Esta maldita dolencia dura años y años, pero con el tiempo se aprende a verla venir aunque es muy imprevisible. Es como una vecina pesada que aparece cuando quiere porque tiene llaves de casa.
La experiencia enseña que determinadas acciones van a favorecer su visita: la tensión, coger peso, un esfuerzo físico, que no tiene por qué ser correr la maratón, sino simplemente ordenar un armario, fregar el baño, cortar verduras, tender la ropa, pelar patatas para una tortilla grande, apretar el tubo de la pasta dentífrica…Todo eso son pequeños sumandos que la invitan a recrearse. Cuando hacía jornadas de trabajo de muchas horas, me iba cargando y, aunque intuía que se acercaba, ya me había pasado, había abusado de mi resistencia y no había remedio.
Para adquirir ese conocimiento de una misma estaría bien llevar un cuaderno, una especie de diario, donde ir anotando las actividades y las horas a las que se han realizado. Con el paso de las semanas y los meses, se observaría qué esfuerzos se toleran peor, cuándo se ha producido una punta de dolor, si influye el momento del día, y a partir de ese aprendizaje tal vez se podría evitar alguna crisis. Se puede llegar a llevar un poco el control de la enfermedad, pero requiere mucho tiempo.
No obstante, es imprevisible, porque, como tiene llaves, se presenta cuando le da la gana. Se cuela cuando percibe que el ánimo está decaído, porque sabe que no va a encontrar resistencia. Es una pescadilla que se muerde la cola. Cuando me he sentido más vulnerable, atacaba más el dolor, y el propio dolor me hacía todavía más vulnerable. Y entonces volvía a sentirme mal, limitada, sin ganas de proponerme objetivos, sin estímulos… Porque el dolor arrincona, anula. Y ese cansancio perseverante impide que la lucha prospere… hasta hundir en la depresión.
La maldita palabra: depresión. Una parte de mi esfuerzo por dar a conocer la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica tiene como objetivo hacer entender a la sociedad en general, y a una parte de la comunidad médica especialmente, que no somos unas histéricas, ni estamos deprimidas cuando lo estamos porque sí. Nuestro estado no es fruto de una depresión, pero la misma evolución de la enfermedad nos puede conducir a ella. Señala el doctor Luís Rojas Marcos que existe un enlace de doble dirección en nuestro organismo tangible y nuestro mundo anímico. En el cuerpo se cuecen las emociones como la alegría, la tristeza, la esperanza, la vergüenza o la ira, pero estas emociones, a su vez, ejercen un impacto determinado sobre la armonía del organismo. ¿Quién no se deprime con un dolor constante? No nos da dolor por estar deprimidos, sino que nos deprime el dolor y la incapacidad de hacer lo que solíamos. El apoyo y entendimiento de los médicos, la familia y los amigos es fundamental, al igual que en otras enfermedades.
¿Quién es tan valiente que no se hunde ante las renuncias, el sentimiento de culpa, los cambios… todo ello enderezado con los síntomas propios de la fibromialgia y la fatiga crónica? Yo me hundí. Siempre me había sentido útil, había estudiado, trabajado, compartido vivencias con otras personas, había formado una familia, había sido feliz en Santa Coloma… y empecé a retroceder, iba para atrás. Al principio era casi imperceptible, pero el proceso va cogiendo carrerilla y no hay quien lo pare. Casi no me reconocía a mí misma, me había ido recluyendo, aislando, dejando de disfrutar…
El dolor y la fatiga deprimen. Y deprime no poder dar buenos momentos a lo que tienes cerca. Y deprime que haya gente que no te crea, que duden. Y –ahora no hablo sólo por mí, lo hago por muchas enfermas- deprime el temor a que no te renueven el contrato, porque si has faltado tres veces en las ultimas semanas, tal vez prescindan de tus servicios. Pero tienes hijos pequeños y hay que llegar al final del mes. Quizá tu marido no lo entiende y está en su mundo de varón machista, sin contribuir en las tareas de la casa. Son miedos que se van yuxtaponiendo: ese miedo de no llegar a todo, de no poder trabajar, de no llevar dinero a casa, de no tener humos para jugar con los niños, de no poder meter la bandeja en el horno, de ser incapaz de cerrar la olla exprés, de pensar que la cabeza ya no se va a poder sostener sobre los hombros…
Reconocer que ya no vales deprime. Además no ves la salida porque al ser una enfermedad crónica nadie te ofrece expectativas de mejoría. En otras enfermedades de más gravedad, aun con el riesgo de una operación o de un tratamiento, tienes un acicate, te presentan un tanto por ciento de posibilidades de curarte, y puedes luchar, plantar cara.
En la fibromialgia no hay porcentajes que valgan, no hay nada. No tenemos ningún derecho a quejarnos, porque aunque sea para toda la vida, no es mortal, y mucha gente sufre dolencias mucho más dolorosas e irreversibles. Pero es humano, a cada uno le duele lo que le toca vivir. Siempre queremos lo que no tenemos.
Yo he llegado a pensar que si con este dolor puedo salvar a tres niños que van a morir de hambre en las próximas horas, pues bendito sea el dolor. lo admito, se me han pasado por la mente esta y otras tontería por el estilo. Sé perfectamente que el dolor no redime y que las diferencias sociales y la pobreza en el mundo no se arreglan así. Son pensamientos inútiles, pero lo absurdo del dolor lleva a perder la capacidad de reflexión y a extraviarte en incoherencias.
La confusión es total. Te dicen: “Lo que está usted es deprimida.” Hasta aquí muy bien, pero ¿cómo no vas a estarlo? Si no duermes, si te duele todo, si no lo entiendes ni te entienden, si pierdes el trabajo y los amigos, si ya no tienes aficiones, sin humor, y te sientes sola, un día y otro… claro que te deprimes. Por suerte se supera. Pero para ello se precisa de un diagnóstico rápido y de un entorno personal y laboral que reúna unos mínimos de calidad y respeto, mucho respeto.
Así concluye estos dos capítulos (21 y 22) del libro MANUELA DE MADRE Y GEMMA SARDÁ, VITALIDAD CRÓNICA. CONVIVIR CON LA FIBROMIALGIA. Una"LA PREVALENCIA DEL SÍNDROME METABÓLICO EN UNA POBLACIÓN DE NIÑOS OBESOS EN EL PAÍS VASCO. SU RELACIÓN CON LA RESISTENCIA A LA INSULINA, LAS ADIPOQUINAS Y GHRELINA.", con nota Sobresaliente, tras largos años de estudios investigativos y ejerciendo la profesión en su especialidad en España, en la ciudad de Bilbao),
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