PATROCINADO POR EL LABORATORIO PFIZER Y REALIZADO POR LA EMPRESA DE INVESTIGACIÓN HARRIS INTERACTIVE INC.
"Si no está en tus manos cambiar una situación que te produce dolor, siempre podrás escoger la actitud con la que afrontes ese sufrimiento".
Victor Frankl
Victor Frankl
INTRODUCCIÓN
El 12 de Mayo pasado, en el marco del Día Internacional de la Fibromialgia, celebrado anualmente cada 12 de Mayo, - en el día onomástico de la enfermera Florence Nithingale -, Pfizer presentó en México, los resultados del Estudio sobre la Fibromialgia en América Latina, patrocinado por el Laboratorio Pfizer y realizado por la empresa de investigación Harris Interactive Inc.
Los objetivos del estudio de la FIBROMIALGIA en América Latina, fue evaluar el impacto de la patología en las vidas de las pacientes, identificar los obstáculos para diagnosticar, conocer las actitudes de los médicos y pacientes hacia la enfermedad y entender las percepciones del médico y paciente respecto a los tratamientos actuales.
Estos resultados fueron presentados por la Dra. Arline Patricia Salomón, directora médico regional en el área del dolor, de Pfizer Latinoamericana, directora editorial del Instituto Científico Pfizer (con sede en México).
Este es el primer estudio realizado de la fibromialgia, en América Latina, incluyó una muestra de 300 pacientes diagnosticada de fibromialgia y 604 médicos clínicos - generales, internistas, reumatólogos, neurólogos, especialistas del dolor, psiquiatras, de tres países latinoamericanos: México, Brasil y Venezuela; todas las entrevistas se llevaron a cabo del 28 de Octubre al 7 de Diciembre de 2010, que documenta el conocimiento, diagnóstico, tratamiento, causas e impacto socioeconómico de la fibromialgia entre las pacientes.
LA FIBROMIALGIA (FM)
En el estudio se destaca que la fibromialgia es un padecimiento muy frecuente, crónico y debilitante, que afecta al 2% de la población de Latinoamérica, caracterizada por un dolor persistente, intenso y generalizado en los tejidos que unen a los huesos con los músculos y cartílagos, llamado tejido conectivo; acompañada por trastornos del sueño, rigidez, fatiga intensa durante el día, ansiedad o depresión, malestar urinario, dolor de cabeza como migraña, dificultad en la concentración e inconvenientes para recordar hechos, aumento de la sensibilidad táctil, a la luz, sonidos y olores, plurito generalizado, sequedad de ojos y boca, alteraciones en la visión y audición y algunos problemas neurológicos de incoordinación motora, etc.
La Dra. Lilia Andrade, reumatóloga del Centro Médico Nacional 20 de Noviembre, del ISSSTE, explicó que la fibromialgia es una “condición dolorosa, vinculada a los músculos, y la causa más frecuente de dolor músculoesquelético extra-articular, crónico y generalizado, asociado a síntomas como la depresión, rigidez y trastorno del sueño; un tipo de dolor que afecta a hombres y mujeres, aunque el 9% de las pacientes con fibromialgia son mujeres, especialmente, comprendidos entre los 40-50 años”.
Según los últimos avances en la investigación, la complejidad de la fibromialgia tiene que ver con los cambios neurológicos, respecto de cómo las pacientes perciben el dolor, y en especial, a la presencia de una mayor sensibilidad a los estímulos que normalmente no son dolorosos.
A esta misma percepción y conclusión llegó el Dr. Manuel Martínez Lavín, reumatólogo mexicano, uno de los expertos más renombrados a nivel mundial, - hoy en día más aceptada y reconocida por los especialistas y sociedades internacionales de reumatología-; según el cual, la fibromialgia es una enfermedad neurológica, tratándose sobre todo, de una disfunción del sistema nervioso autónomo, cuyo dolor, es de tipo neuropático, porque las neuronas o células nerviosas envían señales de dolor hacia el cerebro están sobreexitadas por la producción exagerada de adrenalina, que multiplican la sensación dolorosa; comprobadas por medio de imágenes de resonancia magnética y la neurofisiología, como hormigueo, ardor, pulsación, rigidez, choques eléctricos; además de la sensibilidad alterada a estímulos que normalmente, en una persona sana, no causarían ninguna molestia.
Hasta hoy no existe una prueba de laboratorio que permita diagnosticarla, lo que implica que el médico cuente solamente con su conocimiento clínico y su habilidad para entrevistar, inspeccionar al paciente como herramienta para identificar el padecimiento, corroborado por el descarte de las demás enfermedades con las cuales puedan confundirse.
El diagnóstico es clínico y se fundamenta en la revisión del paciente. Se puede considerar fibromialgia cuando hay dolor en caso de aplicar una fuerte presión sobre 18 puntos que se encuentran repartidos por todo el cuerpo.
Antes de 1992 los médicos consideraban que debido a que no se podía identificar ninguna lesión o inflamación en el cuerpo de las pacientes (fibrositis) podría tratarse de casos de hipocondría o malestar imaginario.
En ese año, 1992, la Organización Mundial de la Salud (OMS) concluyó que aunque los instrumentos actuales no permitan registrar alguna alteración en el cuerpo del paciente, este sí está sintiendo dolor intenso, como se comprobó en experimentos con encefalogramas especializadas.
Hoy se sabe que una de las características más comunes de la fibromialgia sea la hipersensibilidad al dolor en determinadas zonas del cuerpo, - considerando como uno de los criterios definitorios-, localizando unos 18 puntos dolorosos del cuerpo, bilaterales, como en el cuello, hombros, espalda, cadera, brazos, piernas, nalgas, clavículas, antebrazo, rodillas.
RESULTADOS DEL ESTUDIO
Este es el primer estudio que documenta el impacto socioeconómico de la enfermedad en las pacientes, cuyos resultados compartimos a seguir.
1. CONOCIMIENTO DE LA FIBROMIALGIA
Se constata un desconocimiento generalizado de la enfermedad
“Muchas pacientes retrasan su asistencia a los consultorios médicos porque creen que su dolor va a desaparecer por sí solo, además de no saber cómo describir con exactitud los síntomas que padecen”.
“Entre el 70% y 85% de las pacientes (voluntarios/as) diagnosticadas nunca había escuchado antes sobre la fibromialgia, antes de recibir un diagnóstico concluyente. Consultaron aproximadamente a 7 médicos y tardaron en un promedio 4 años en ser diagnosticadas”.
Debido a la falta de conocimiento de esta enfermedad, “el diagnóstico lleva entre 4-6 consultas. Por lo general, la paciente consulta al clínico, traumatólogo, neurólogo o al reumatólogo. Inclusive dentro de la propia especialidad – de la reumatología – son pocos los médicos que se abocan a tratar la FM, puesto que es una patología compleja que requiere un manejo sumamente cuidadoso”.
2. DIAGNÓSTICO
2. DIAGNÓSTICO
“El reconocimiento de la fibromialgia por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1992, no fue suficiente para que se difundiera más informaciones sobre esta dolencia, por lo que las pacientes latinoamericanos deben pasar por varios médicos y esperar años para obtener la valoración correcta de su enfermedad, con frecuencia son “catalogadas” y tachadas de exageradas e hipocondríacas y se asume que el origen de su dolencia se debe a un trastorno mental”.
“Entre el 67% - 97% padecen dolor crónico diseminado al menos una vez a la semana y todos los pacientes padecen cuando menos un síntoma relacionado con dolor; el 78% califica su dolor con un puntaje superior a 7 sobre 10.
En México, Brasil y Venezuela, las pacientes de fibromialgia llegan a consultar hasta 7 médicos, tardan en promedio hasta 4 años antes de recibir un diagnóstico preciso de su padecimiento, su diagnóstico y tratamiento”.
“El 14% de los médicos generales, reconocen que saben poco o nada sobre la fibromialgia, por lo que es evidente que se requiere mejorar la capacidad de diagnóstico correcto y temprano”.
“Muchos médicos consideran que la fibromialgia es difícil de diagnosticar y diferenciarla de otros padecimientos y admiten que frecuentemente o casi siempre son mal diagnosticados”.
“Aunque los especialistas en salud coinciden en que existen mecanismos para atender la enfermedad, el gran problema y desafío que hay que resolver es cómo realizar el diagnóstico más rápido para evitar años de sufrimientos a las pacientes que no saben cual es el mal que padecen”.
La Dra. Ariadna Rodríguez señala que lo importantes es que “ante el dolor, el paciente consulte a su médico para el acertado diagnóstico y así recibir la opción terapéutica más avanzada y recomendada para mejorar su calidad de vida”.
No existen exámenes que faciliten el diagnostico de la enfermedad, y que en general, los médicos recetan análisis en el intento de descartar otras anomalías como tiroides, artritis, entre otras.
En la revisión del paciente, se considera que pueda darse la fibromialgia cuando existe dolor al ejercer una fuerte presión sobre 18 puntos que se encuentran repartidos por todo el cuerpo: rodillas, hombros, cuello, glúteos, codos, caderas, rodillas.
La demora en la consulta y la falta de conocimiento de la fibromialgia y sus síntomas, llevó muchas veces a las pacientes a sufrir en silencio su enfermedad, incluso algunas, no se animan a contar su diagnóstico. Muchos pacientes revelaron que retrasaron su asistencia médica porque creían que la dolencia iba a desaparecer por sí sola, sin tratamiento kinesiológicos o medicamentoso.
3. TRATAMIENTO
“Entre el 59% - 70% de los médicos encuestados consideran a la fibromialgia desafiante y “algo” o “muy difícil de tratar”.
“En Venezuela y Brasil, entre el 40% - 58% de los médicos, conocen los tratamientos aprobados para la fibromialgia, recalcándose el compromiso de la actualización, para brindar las herramientas necesarias para la óptima atención médica”.
En México, solo una tercera parte de los médicos conocen tratamientos para la fibromialgia aprobados específicamente en su país; en Venezuela y Brasil entre el 40% y 58%”.
“Para abordar esta patología, es muy importante que los médicos hablen con las pacientes, no sólo para explicarles los síntomas, sino también para evitar que peregrinen de consultorio en consultorio. El asesoramiento, además ayuda a prevenir que la paciente se someta a intervenciones quirúrgicas innecesarias, ya que ninguna está indicada, pues la fibromialgia no requiere intervenciones. Es recomendable evitar los medicamentos no aprobados para el abordaje de la fibromialgia, que de hecho, no responde a los inflamatorios."
“Afortunadamente, las pacientes de fibromialgia disponen de medicamentos aprobados que son apropiadas para el tratamiento de la misma, como la pregabalina, además de los coadyuvantes antidepresivos, relajantes musculares y moduladores de la entrada de calcio a las células. Sin embargo, el tratamiento debe ser integral; controlado por el médico tratante y debe incluir cambios en los hábitos de las pacientes, como la higiene del sueño; realizar cierto tipo de ejercicios físicos leves o moderados y técnicas de respiración”.
El tratamiento debe incluir la psicoterapia cognitivo – conductual para que la propia paciente determine los pensamientos negativos que le afecten y pueda desecharlos.
A pesar de que no exista cura, existen muchas alternativas de tratamientos, tanto medicamentoso y no medicamentoso. Debe ser personalizado e integral.
El 36% no está de acuerdo con sus tratamientos actuales.
4. CAUSA
Si bien “aun se desconocen los motivos por los cuales la fibromialgia aparece, sí se sabe que no tiene una sola causa y que en su desarrollo intervienen diversos factores, entre los cuales se cuentan: la historia personal, el aspecto ambiental, los procesos crónicos, el estrés e inclusive las hormonas.
La Dra. Arline Salomón expuso que si bien aún se desconocen los motivos por los cuales la fibromialgia aparece, pero se cree que puede tener causas neurológicas. En este aspecto, hay avances significativos en el conocimientos de los mecanismos, como lo realizado por el Dr. Manuel Martínez Lavín, reumatólogo mexicano, que es la que más convence, porque ya fue corroborado y aceptado por las diversas sociedades reumatológicas a nivel mundial. Nos pareció importante fundamentar la manifestación de la Dra. Arline Salomón con la información que hemos encontrado en el libro de FIBROMIALGIA. EL DOLOR INCOMPRENDIDO, del doctor M. M. Lavín.
La Dra. Lilia Andrade, reumatóloga mexicana precisó que al trazarse un comparativo de algunos estudios de pacientes de fibromialgia, se encontraron con asiduidad acontecimientos traumáticos en su infancia y adolescencia e incluso en la etapa adulta, como accidentes severos, muertes de familiares cercanos, violaciones y otras situaciones graves, por lo que el estrés, la ansiedad por traumas en la infancia o adolescencia podrían desencadenar este padecimiento”. La posible relación de la fibromialgia y el estrés deriva en alteraciones del eje hipotálamo – hipófiso – adrenal que explican esta asociación psicosomática. Las manifestaciones más frecuentes reportadas por las pacientes relacionadas con el estrés son: excesivo consumo de alimentos, disminución del ejercicio físico, exceso de actividades, limitación en los movimientos, irritabilidad, sensación de falta de tiempo, malas posturas, llanto, disminución de actividades, evitar distracciones, evitar expresión de emociones, aislamiento, lentitud, sentirse enfermo y limitado, baja adherencia a tratamientos, etc.
Ocasionalmente puede ser hereditaria, por lo que se debe saber si ha afectado a varias personas de la misma familia.
5. IMPACTOS EN LA CALIDAD DE VIDA
“Al menos, 74% - 90% de las pacientes sufren deterioro en su calidad de vida, afectando su movilidad física y estado de ánimo. Menos de dos terceras partes de los médicos que tratan la fibromialgia, admiten que esta enfermedad tiene un impacto “fuerte” o “muy fuerte” en la calidad de vida, la movilidad física, la motivación e iniciativa”.
“Entre el 47% - 67 % de las pacientes con fibromialgia con empleo, faltaron al menos 10 días a su trabajo en un año; en otros casos, faltaron 40 días, debido a la persistencia de los síntomas.
En México y Brasil la mitad de las pacientes son capaces de trabajar sólo a veces y no ganan tanto como antes”. “El 52% de las pacientes se sienten limitadas en sus carreras, 34% admiten incapacidad para trabajar y de obtener un ingreso; el 33% perdieron su empleo”.
La Dra. Ariadna Rodríguez, directora médica de Pfizer Venezuela, afirma que en Venezuela, tres de cada diez pacientes declaran que su fibromialgia muchas veces les impide trabajar. La mitad de las pacientes sufren grandes limitaciones para trabajar, disminuyendo sus ingresos económicos.
Entre el 59% - 64% - 70% gastan una considerable suma de dinero en atención médica, medicamentos y tratamientos; todo esto sin contar las personas que han perdido su empleo debido a esta dolencia”, expresó la Dra. Arline Patricia Salomón, directora médica en el área del dolor, de Pfizer Latinoamericana.
El Dr. Luís Vidal Neira, coordinador del grupo de estudio para la fibromialgia en el Perú, en el 2010, informó que realizó una encuesta a 76 médicos generales respecto a la misma y los resultados señalaron que: el 50% reconocía que la fibromialgia es una patología frecuente; el 92% de las pacientes reconocen el gran impacto de ésta enfermedad en su calidad de vida y el 84% en su capacidad laboral; el 85% de los médicos admitieron dificultades para diagnosticar la fibromialgia y no haber recibido capacitación para ello; el 90% afirma que es difícil diferenciar la fibromialgia de otros síndromes dolorosos; solo el 10% reconocieron apropiadamente que los puntos dolorosos son más de 11 de los 18 puntos”.
Una de las coincidencias del estudio es que la fibromialgia continúa siendo una enfermedad subdiagnosticada y desconocida, que se hace difícil su diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado, generando sufrimiento, gastos y ausentismo laboral en las pacientes de Latinoamérica, aunque se reconoció que hay una tendencia de aumento en el conocimiento de la fibromialgia por los profesionales de la salud y confían en sus habilidades para tratar y manejar a las pacientes, por lo que es imperiosa la necesidad de guías especializadas para el tratamiento.
El Dr. Osvaldo Messina, jefe del departamento de Reumatología del Hospital de Agudos Cosme Argerich, profesor en la Facultad de Medicina de Buenos Aires (UBA) y director médico de IRO (Investigaciones Reumatológicas y Osteológicas, Buenos Aires) afirma que “en Argentina pasa algo parecido a lo que se observa en la encuesta. Los médicos que no son especialistas en el tema – o por lo menos, familiarizados, que cree y reconoce la fibromialgia - por lo general no están alertados sobre lo que es la fibromialgia”. Por lo tanto, lamentablemente impera el desconocimiento de esta patología, que hace difícil su diagnóstico y tratamiento oportuno. Aún entre los reumatólogos, son pocos los que se animan a tratar la fibromialgia porque es una patología compleja que requiere un manejo muy cuidadoso”.
Según la Sra. Blanca Mesistrano, fundadora y presidenta de FibroAmérica, la “situación en la Argentina, gracias al trabajo de divulgación de la misma, está aumentando el número de pacientes con diagnóstico conclusivo, recalcando el papel de los medios de comunicación social y las nuevas asociaciones civiles de fibromialgia”.
Médicos invitados: Dr. Luís Vidal Neira, Coordinador del Grupo de estudio para la Fibromialgia en el Perú.
Dra. Betina Hernández, reumatóloga y docente venezolana.
El Material de Complemento que hemos utilizado para argumentar aún más este interesante y valioso aporte de investigación sobre la fibromialgia por parte del Laboratorio Pfizer, es el libro del doctor Manuel Martínez Lavín, FIBROMIALGIA. EL DOLOR INCOMPRENDIDO. Editorial Aguilar, 2008.
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