HISTORIAS REALES DE FIBROMIALGIA - La Historia de Magdalena

 El Dr. Carlos Uboldi, uruguayo, es doctor en Medicina, reumatólogo y fisiatra; con posgrado en Psiconeuroinmunoendocrinología. Integrante del equipo interdisciplinario de Fibromialgia y asesor de Grupos de Ayuda Mutua de Artritis Reumatoidea y de Fibromialgia. En el año 2003 sintió la necesidad de especializarse en la fibromialgia, formó un equipo multidisciplinario con psiquiatra, psicóloga y fisioterapeuta, para crear un programa de tratamiento que fuera más eficiente en mejorarles la calidad de vida. 

"Escribió el libro "Dolor de Mujer-Fibromialgia" porque para él, algunos médicos la desconocen o la declaran inexistente; quienes la diagnostican no saben cómo tratarla. Los servicios de salud y las autoridades sanitarias le dan poca importancia".

En este libro, el doctor Carlos Uboldi vuelca su experiencia y la de su equipo en esta enfermedad compleja, y mal interpretada, dando luz sobhre sus aspectos oscuros. Además, contiene las vivencias de los propios pacientes, por lo que quise compartir con ustedes, la historia de Magdalena. La historia de Magdalena es un nombre ficticio para resguardar en el anonimato a quien la compartió. 

"Tengo actualmente cincuenta años, dos hijos, tres nietos. Estoy separada de mi esposo. He tenido diferentes trabajos y actualmente soy ama de casa. Esta historia comienza en mi niñez, en donde ya padecía de fuertes dolores de cabeza, vómitos, diarrea. En mi adolescencia tenia fuertes dolores menstruales (...). Iba al reumatólogo que me indicaba medicamentos antirreumáticos. Todos los estudios y radiografías fueron normales. La última vez que fui, me preguntó: "¿Qué hace usted acá de nuevo?, ¿sigue dolorida? Yo le contesté: "Doctor, no puedo dormirm me duelen los brazos, las manos, hasta el pelo y las orejas". Se paró muy rápido y me dijo que él ya no podía hacer nada por mí; porque era inútil gastar nada conmigo ya que era una REUMÁTICA CRÓNICA. Fui al ginecólogo, todo normal (...) Me sentía muy cansada, agobiada, dolorida, sin dormir, lloraba mucho...Mi madre sufrió un infarto cerebral y tuve que cuidarla. Tuve problemas económicos y perdí la mutualista. La relación con mi marido era mala. Los médicos me decían: "Usted no tiene nada". Un día mi marido me dijo que me había reservado hora un médico diferente, en CAAMEPA (Centro Asistencial de la Agrupación Médica de Pando).. Llegué a CAAMEPA enojadísima. El médico después de examinarme me dijo: "USTED TIENE FIBROMIALGIA". Me invitó a sentarme y me explicó lo que era esa enfermedad que yo no conocía. Me dio medicamentos, me indicó gimnasia en fisioterapia y ejercicios en la piscina. También me derivó a psiquiatra y psicóloga, porque esa enfermedad requería del trabajo en equipo.

Así comencé mi romance con la fibromialgia. Yo estaba descreída (...) Comencé el tratamiento nuevo; las fisioterapeutas eran excelentes, cariñosas, me enseñaron ejercicios y relajación junto a otras personas con fibromialgia, con las cuales me sentí identificada. A la semana siguiente comencé ejercicios en la piscina, con relajación en el agua. A la tercera semana empecé a mejorar, el dolor iba cediendo: no sentía dolores. 

También fui a la psicóloga, quien me preguntó cómo me sentía en mi entorno familiar. Le dije: "Soy el palo mayor de la carpa del circo"; quise decir que si yo no estaba en casam todo se venía abajo. Fui a consulta con psiquiatra.

Todo el equipo profesional estaba contento con mi recuperación. Como cambié mucho gracias a las enseñanzas, a mi familia le costó mucho acostumbrarse a mi nuevo yo. Dejé de ser obsesiva, no no lavaba la loza, no me importaba, tampoco el desorden del cuarto de mis hijos. Sentía como que "había apagado el motor". Dejé de ser el palo mayor de la casa y nada pasó. Solo que a mi esposo no le gustó el cambio en mí y me dejó. Bajé dieciséis kilos sin quererlo, solo ocurrió con mi cambio de vida. 

Personas conocidas que me encontraban en la calle me preguntaban: "¿Qué te pasa que estás tan cambiada y más linda?, te ves más joven". "Tengo fibromialgia", les contestaba. He aprendido mucho de los profesionales y de mis compañeras del Grupo de Ayuda Mutua (GAM). El grupo de ayuda mutua de fibromialgia es lo máximo. Mis compañeras son las más queridas, después de mi familia.

He aprendido a conocer mi cuerpo, ahora sé porqué me duele: casi siempre por algún disgusto. Pero también ahora sé cómo combatir el dolor, cómo darle guerra. Hago caminatas, voy a la playa, a bailar...Todo lo disfruto. Voy a clase de crochet y tejido. Mi calidad de vida ha mejorado mucho". (Cf. pág. 29-34).

Esta es la experiencia de vida de Magdalena. Que lindo y saludable sería reflexionar personal o en forma grupal, con mis familiares y amigos sobre este testimonio de vida. Como pista de reflexión, les propongo algunas cuestiones como orientación:

- ¿Qué fue lo que más le llamó la atención en la historia de Magdalena? ¿Porqué?;

-¿Hay algo en común con la historia de Magdalena? o alguna diferencia, ¿En qué?;

- ¿Cómo es la experiencia de diagnóstico y de tratamiento que tienes?; ¿Hay algo que se puede implementar, innovar según tus posibilidades y según tu realidad?

- ¿Qué mensajes te transmite esta historia para afrontar mejor tu situación?

Artículo elaborado por el Lic. Ricardo Masqueda.

Bibliografía Consultada

Dr. Carlos Uboldi, Dolor de Mujer.Fibromialgia. Ediciones del Sur. 2009. Pág. 29-34.

Mayores informaciones. www. fibrosanar. com

UN CUENTO SALUDABLE Y SANADOR - "Los Colores y el Arco Iris" de la Relación de Ayuda

 Según el Dr. José Carlos Bermejo, religioso camilo, doctor en teología pastoral sanitaria, director del Centro de Humanización de la Salud en Tres Cantos (Madrid-España) lanzó el libro "Regálame la salud de un cuento·, porque leer un cuento es "saludable, y leer a otra persona es más saludable aún; genera bienestar, contribuye al equilibrio emocional, provoca relajación y, en muchas ocasiones, invita a mirarse a sí mismo dejándose interpelar por su provocación ética".

Por eso, les propondré un cuento cada mes, "para leer en voz alta, y/o contar a otras personas, a familiares, a ENFERMOS, a personas mayores, a amigos porque tiene un valor saludable para la relación; comunica amor. Estos cuentos son regalos, son medios para provocar la reflexión personal y el trabajo en grupo, para contribuir a generar SALUD en el CORAZÓN y en la relaciones. Y parafraseando a San Camilo de Lelis, para "poner más corazón en las manos", es decir, humanizar a través de la relación de ayuda, impregnada de valores y espiritualidad, a la medida de la dignidad humana.

El P. Arnaldo Pangrazzi, religioso camilo, en su libro "Girasoles junto a Sauces-En diálogo con los enfermos", afirma que la "atención global a la persona es una de las claves para humanizar, porque el arte de amar a Dios, al prójimo y a sí mismo engloba los diversos componentes, esferas, dimensiones de la persona: la dimensión física (amar con todas las fuerzas), la dimensión intelectiva (amar con toda la mente), la dimensión emotiva (amar con todo el corazón) y la dimensión espiritual (amar con toda el alma) desde la perspectliva bíblica (Cf. Lc 10, 27). 

Es decir, que la persona camina hacia la plenitud en la medida en que sabe desarrollar e integrar las diversas dimensiones de su propio ser. De ahí que la relación de ayuda, en especial con los enfermos, en nuestro caso con los pacientes de FIBROMIALGIA, sea SANADORA en la medida en que quien la practica esté atento a la GLOBALIDAD, INTEGRAL, HOLÍSTA, o sea en la medida en que sea sensible a las zozobras o a los sufrimientos del cuerpo, acoja las preocupaciones de la mente y las necesidades del corazón, y valore las responsabilidades sociales y los recursos espirituales del enfermo" (Cf. pág. 81-86).

 "El arte de saber relacionarse bien con las personas comporta, por una parte, la atención a las cinco dimensiones y la capacidad de sintonizarse con los ingredientes que constituyen cualquier diálogo. Estos ingredientes son como anillos que rodean el núcleo central de la persona.

El núcleo de la persona se compone de las dimensión física con sus ingredientes de las necesidades y actitudes; de la dimensión emotiva con los sentimientos y mecanismos de defensa; de la dimensión intelectiva con las motivaciones y expectativas; la dimensión social con las máscaras y roles y la dimensión espiritual con los valores y la espiritualidad".

Para comprender la atención global de la persona, les presentamos el cuento de los "Colores y el arco iris".

Un día, los colores decidieron reunirse para establecer cuál de ellos era el más importante.

El verde se presentó enseguida como el más merecedor del liderazgo, diciendo: "Yo soy el color de la hierba (...) Yo represento la primavera y la esperanza".

El azul se abrió paso diciendo: "Yo soy el color de la profundidad que abarca el universo. Yo represento la paz y la serenidad".

De repente apareción el amarillo: "Yo soy el color que lleva la sonrisa al mundo. Yo represento la energía y la alegría".

Tímidamente entró la naranja, diciendo: "Yo soy el color que anuncia el día; yo represento el calor y la salud".

El rojo apareció diciendo: "Yo soy el color de la sangre, soy el centro de atención, porque represento la intensidad del amor".

El púrpura avanzó diciendo: "Yo represento la realeza; yo represento la autoridad, lo sagrado y lo misterioso".

Desfilaron otros colores, cada uno con sus propias razones, y se encendió un animado debate acerca de a quién correspondía el liderazgo, la primacía. De pronto se oó un trueno, seguido de relámpagos y lluvia. Los colores huyeron atemorizados, se apretaron unos con otros y de improviso, oyeron la voz de la lluvia: "Qué tontos que son. ¿Porqué se preocupan de saber quién es el más importante? ¿No se dan cuenta de que DIOS les ha creado diferentes para que cada uno de ustedes puedan honrarlo con su propia especificidad y belleza? Y dicho esto, tomó consigo a los colores, se dirigió hacia el horizonte, y allí, con un amplísimo gesto, TRAZÓ UN ARCO IRIS EN EL CIELO, diciendo: "Su misión no consiste en ser más que los demás sino en ARMONIZAR SUS COLORES FORMANDO EL ARCO IRIS".

A modo de conclusión
Por lo tanto, quienes, por diversos motivos, tenemos contacto con el enfermo, estamos llamados a tener en cuenta la variedad de las necesidades que experimenta y esforzarse por responder a ellas en el modo y tiempo considerados oportunos. Dios nos ha creado con necesidades y la posibilidad de satisfacerlas como formas del plan de salvación. Las necesidades y los sentimientos piden atención y respuestas adecuadas, tanto en el plano personal y relacional. (Cf. pág. 94-103).

Atendamos y cultivemos la atención global de las personas, especialmente con las personas, vulnerables, enfermas, como los enfermos de fibromialgia, y demás personas que sufren de diversas enfermedades, de manera especial, las que padecen de enfermedades crónicas; así todos juntos desarrollaremos una mejor calidad de vida y el bienestar integral.

Artículo elaborado por el Lic. Ricardo Masqueda.
Bibliografía Consultada
P. Arnaldo Pangrazzi, Girasoles junto a sauces. En diálogo con los enfermos. 1999, pág. 81-86.
José Carlos Bermejo, Regálame la salud de un cuento. 2004, contratapa.

Resumen Informativo de la Fibromialgia Nº 3:"LAS DISAUTONOMÍAS. Enfermedades debidas a la pérdida de la complejidad de los sistemas adaptativos"

Este Resumen Informativo de la Fibromialgia es una forma de divulgar la Fibromialgia, basada en la investigación y práctica del Dr. Manuel Martínez Lavín, mexicano, uno de los mayores expertos de la Fibromialgia.

Según el Dr. Manuel Martínez Lavin, en la actualidad, existe un grupo grande de padecimientos que no se entienden mediante el acercamiento lineal y reduccionista, uno de los mayores defectos del modelo médico actual, que se refleja en parte, en la formación y praxis de la medicina y que impactan negativamente en la calidad de vida de los pacientes.

Como consecuencia de este desencuentro, falta de actualización y adaptación a los nuevos avances en las investigaciones médicas, se observan innumerables pacientes que deambulan de médico en médico, de consulta en consulta, de análisis y estudios interminables y estériles, como un "vía crucis· o camino de cruz y sufrimiento de Jesús de Nazaret, sin que se encuentren una explicación satisfactoria a su patología, enfermedad o sufrimiento, por lo muchos pacientes sufren prejuicios, discriminaciones, injusticias, maltratos, comenzando por los mismos profesionales de la salud, que hicieron el juramiento hipocrático, de "no causar daño o empeorar el cuadro del paciente, de los familiares y de la sociedad en general.

Estos padecimientos complejos, se encuentran a modo de ejemplo, en el ámbito de la cardiología, los síndromes de intolerancia ortostática; en la reumatología, la FIBROMIALGIA. En gastroenterología, el intestino irritado, etc. Son síndromes que se traslapan entre ellos, es decir, se pueden confundir fácilmente, porque tienen algo en común y algo específico, diferente. La multiplicidad de síntomas incluye dolor, fatiga y ansiedad como manifestaciones comunes.

Los estudios de variabilidad del ritmo cardiaco realizados por el equipo del Dr. Manuel Martínez Lavin, en el Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez de México, sugieren que en estos padecimientos, la DISAUTONOMÍA es la patogenia subyacente común, es decir, tienen como denominador común.

Para el Dr. Martínez Lavin, estos síndromes se pueden conceptualizar como una DEGRADACIÓN DE LA COMPLEJIDAD DE NUESTROS SISTEMAS ADAPTATIVOS; es decir, de nuestro sistema nervioso autónomo; como un intento fallido de adaptación a un medio ambiente hostil. Es decir, es consecuencia de nuestras reacciones autónomas, con la producción excesiva de adrenalina, que irrita  nuestro sistema nervioso. 

El Dr. Martínez Lavín, es de la opinión de que el sistema nervioso autónomo es el instrumento principal con el que cuentan los animales vertebrados, en especial los seres humanos, para regular sus funciones internas y asegurar su adaptación al medio. Dicho sistema está compuesto por dos ramas (la simpática y la parasimpática) que por lo general tienen acciones antagónicas. El equilibrio funcional de las dos ramas mantiene la homestadis. El sistema simpático es el principal elemento de respuesta al estrés. En la práctica clínica la función del sistema nervioso autónomo se evalúa mediante el estudio de la variabilidad de los ritmos cardiacos, la respuesta al reto ortostático en una mesa basculante, o con el uso de cuestionarios. Por lo tanto, el dolor fibromiálgico es un subtipo de dolor neuropático mantenido por hiperactividad del sistema simpático.

Para el Dr. Martínez Lavín, çla alta prevalencia de este tipo de enfermedades, probablemente refleja el hecho que los seres humanos hemos hostilizado al medio ambiente, como por ejemplo, se constata en los hechos de violencia, maltratos físicos, psicológicos, sexuales, laborales, etc. Otro ejemplo sería la pérdida de la tranquilidad durante la noche que llegó a la par de la industrialización. Antes, el anochecer se acompañaba de oscuridad, silencio y descanso. Ahora, la noche es ruido, luz y actividad. Los estudios de variabilidad del ritmo cardiaco han encontrado que en los habitantes de las grandes ciudades, hay correlación entre la exposición a partículas contaminantes del aire y datos electrocardiográficos de predominio funcional del sistema nervioso simpático.

La mejor manera de entender estas enfermedades es con un abordaje integral, holístico, observando y tratando al paciente en su totalidad, globalidad, es decir, en todas sus dimensiones: física, intelectual, emotiva, social, espiritual y valorando su capacidad de adaptación. 

Es decir, es necesario, urgente, asumir el holismo científico, médico, antropológico, que nos permitiran tener un mejor acercamiento a la realidad, conforme a la dignidad humana. El holismo cien tífico, médico, es el estudio de los sistema complejo y su adaptación al medio ambiente. Privilegia el entendimiento de los mecanismos de realimentación y adopta el entendimiento bio-psico-social-espiritual de los pacientes y sus enfermedades; además de proponer la atención de los pacientes en clínicas de enfermedades complejas. Tal terapéutica constaría primordialmente de técnicas y disciplinas encaminadas a recobrar la complejidad de los sistemas adaptativos. Por lo tanto, urge actualizar e implementar este nuevo paradigma en los centros formativos de los distintos profesionales de la salud, en especial. Y que esta nueva formación se traduzca en la práxis médica para la mejor calidad de vida de los pacientes, familiares y de la sociedad en general.

A modo de conclusión, se puede afirmar que el paradigma médico actual necesita actualizarse, por lo que es urgente implementar el holismo científico-médico para diagnosticar y tratar con mayor efectividad las enfermedades complejas, entre las cuales, se encuentra la fibromialgia, la fatiga crónica, entre otras. Por lo tanto, cuidemos mejor nuestros sistema nervioso autónomo, porque un poco de estrés es positivo, pero sin caer en el estrés negativo o distrés, que es la causa de muchas enfermedades. Conozcamos mejor para equilibrar mejor nuestro sistema nervioso autónomo, que es el motor de nuestra adaptación al medio ambiente, y por ende, de nuestra calidad de vida.

Artículo elaborado por el Lic. Ricardo Masqueda.
Bibliografía Consultada

(Cf. Martínez Lavín, La Ciencia y la Clínica de la Fibromialgia, p. 27-28). 

Obs.
Las imágenes son gentileza de la página web.

UN JUBILEO EXTRAORDINARIO DE LA MISERICORDIA - Una Oportunidad para practicar las Obras de Misericordia

 Introducción

Este 8 de Diciembre de 2015 el Papa Francisco ha convocado un Jubileo Extraordinario de la Misericordia como un tiempo propicio para se haga más fuerte y eficaz el testimonio de los creyentes.

El Año Santo se abrirá el 8 de Diciembre de 2015, Solemnidad de la Inmaculada Concepción, en el Paraguay, bajo la advocación de la Inmaculada Concepción de los Milagros de Caacupé, Patrona del Paraguay.

 El sentido de esta fiesta es que Dios ante la gravedad del pecado, responde con la plenitud del perdón. Lia misericordia siempre será más grande que cualquier pecado y nadie podrá poner un límite al amor de Dios que perdona.

En la fiesta de la Inmaculada Concepción el Papa Francisco tendrá la alegría de abrir la Puerta Santa, es decir, la Puerta de la Misericordia, a través de la cual cualquiera que entrare podrá experimentar el amor de Dios que consuela, que perdona y ofrece esperanza.

Al domingo siguiente, III de Adviento, se abrirá la Puerta Santa en la Catedral de Roma, en las demás basílicas papales, e inclusive, en cada Iglesia particular o Catedral, o Santuarios.

El Año Santo tuvo su origen en el pueblo de Israel, porque el Año Santo era un instrumento jurídico que habían encontrado para solucionar los problemas sociales, evitar la acumulación de propiedades, impedir el excesivo enriquecimiento de unos pocos, restablecer la igualdad económica, y remediar la pobreza de la gente más humilde.

Al principio se creó el "El Año Sabático" según el "El Código de la Alianza" (Éxodo 20-23), el Código Deuteronomista (Deuteronomio 12-26), anunciado por Isaías 61, 1-2; verdadero Año Santo, anunciado por Jesús de Nazaret, según Lucas 4, 16-21. Jesús quiso enseñar a la gente que la llegada del Año Santo, anunciada por Isaías, no se cumplió en el año 538, sino que se cumplía con Él, pero aclarando que el Año Jubilar que él inaguraba no duraría 365 días, ni es para celebrarlo cada 50 años, sino que era un tiempo permanentem estable y para siempre. Por eso dice que la profecía de Isaías "se ha cumplido hoy", es decir, "ha comenzado a partir de hoy". 

Con Jesucristo, pues, los hombres han entrado en un Año Santo perpetuo, en el que todos los que creemos en él asumimos el compromiso de ser solidarios con los demás; en el que todos debemos procurar que nadia sufra, que nadie se sienta agobiado, que nadie esté sometido a ninguna esclavitud ni padezca injusticias; en el que todos procuramos vivir un "año interminable" de gracia, propuesto por Dios.

En el año 1300 de nuestra era, el Papa Bonifacio VIII decidió volver a imlplantar la práctica del Año Santo en la Iglesia; y propuso que se lo celebrara cada 100 años. Más tarde, en 1343, el papa Clemente VI acortó el plazo y estableció el Jubileo cada 50 años (como en el Antiguo Testamento). Finalmente Pablo II, en 1470, redujo el intervalo jubilar a 25 años, que es la forma en que lo celebramos actualmente. Pero lamentablemente muchos cristianos han perdido el verdadero sentido del Año Santo propuesto por Jesús. 

Jesús de Nazaret anuncia que el tiempo histórico actual es un tiempo cargado con una fuerza transformadora especial. Y que frente a la voluntad opresiva de ciertos grupos e instituciones, existe otra voluntad, la voluntad de Dios, que se opone a esta situación injusta. Que Dios está dispuesto a ponerle fin. Y que los cristianos debemos colaborar para que se cumpla la voluntad divina.

El Año Jubilar de la Misericordia se concluirá en la Solemnidad litúrgica de Jesucristo Rey del Universo, el 20 de Noviembre de 2016, esperando que se difunda su misericordia como el rocío de la mañana, impregnando cada día de la misericordia de Dios, llevando la bondad y la ternura de Dios. A todos, creyentes y lejano, puedan sentir el bálsamo de la misericordia como signo del Reino de Dios que está ya presente en medio de nosotros.

El Papa Francisco nos invita a vivir a la luz de la palabra del Señoir: "Misericordiosos como el Padre" (Lc 6, 36), especialmente reflexionando y practicando las Obras de Misericordia corporales y espirituales. Estamos invitados a redescubrir las obras de misericordia corporales: dar de comer al hambriento, dar de beber al sediente, vestir al desnudo, acoger al forastero, asistir los enfermos, visitar los presos, enterrar a los muertos. Y no olvidarnos de las obras de misericordia espirituales: dar consejo al que lo necesita, enseñar al que no sabe, corregir al que yerra, consolar al triste, perdonar las ofensas, soportar con paciencia las personas molestas, rogar a Dios por los vivos y por los difuntos.

 Iniciemos este Año Santo de la Misericordia "poniendo más corazón en las manos", especialmente entre los enfermos, de manera concreta con los pacientes de fibromialgia y personas que sufren dolores crónicos, que reciben los cuidados paliativos, con una contención psicológica y espiritual a los familiares, profesionales de la salud, etc.

Elaborado por el Lic. Ricardo Masqueda.
Bibliografía consultada:
Enigmas de la Biblia, nº 4, pág. 45-54; de Ariel Álvarez Valdés, Ed. San Pablo, 2004.
Bula de Convocación del Jubileo Extraordinario de la Misericordia del Papa Francisco del 11 de Abril de 2015.
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