jueves, 12 de mayo de 2011

POR PARAGUAY, ONU ESTABLECE EL DÍA MUNDIAL DE LA AMISTAD.

Mis queridas amigas y amigos de FIBROMIALGIA PARAGUAY, "POR UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA, CON LA INFORMACIÓN Y LA AYUDA MUTUA", no puedo dejar pasar ésta fecha muy caro a mis afectos, como lo es sin duda el DÍA DE LA AMISTAD, y no sólo por el gran contenido humano que engloba esta fecha, sino porque en este año del Bicentenario de la independencia de la República del Paraguay, también se constituye en el año de la primera celebración del Día Internacional de la Amistad, reconocida por la Organización de las Naciones Unidas el 03 de mayo pasado. Reunida en sesión plenaria, aprobó con el consenso de 192 Estados miembros, el proyecto de Resolución A/65/L.72, por el cual se establece el 30 de julio como “Día Internacional de la Amistad”, iniciativa impulsada por la delegación del Paraguay.
30 DE JULIO: “DÍA MUNDIAL DE LA AMISTAD”, POR RESOLUCIÓN DE LA ONU.
La Asamblea General de las Naciones Unidas, bajo Resolución A/65/L.72, y en el marco de la cultura de la paz, decide estipular al 30 de julio como Día Internacional de la Amistad, nacido en Puerto Pinasco, Paraguay.
Así, esta resolución:
·       Invita a todos los Estados Miembros, las organizaciones del sistema de las Naciones Unidas y demás organizaciones internacionales y regionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y las personas, a celebrar apropiadamente el Día Internacional de la Amistad, de conformidad con la cultura y otras circunstancias o costumbres apropiadas de sus comunidades locales, nacionales y regionales, incluso mediante actividades educativas y de concienciación pública”.
Esta resolución de las NN.UU. enfatiza la importancia de involucrar a la juventud y a los futuros líderes en actividades comunitarias, dedicadas a fomentar la inclusión de las distintas culturas y el respeto entre ellas.   
Es con el objeto de promover al mismo tiempo la comprensión internacional y el respeto de la diversidad.   
Recuerdan además desde las NN.UU. que el Día Internacional de la Amistad busca brindar apoyo a las metas y objetivos de la Declaración y Programa de Acción sobre una Cultura de Paz y no violencia para los niños del mundo.
POR PARAGUAY, ONU ESTABLECE EL DÍA MUNDIAL DE LA AMISTAD.
En el marco del Bicentenario patrio, un gran regalo brindó la ONU al Paraguay, al establecer el 30 de julio como Día Internacional de la Amistad. La Cruzada vive una felicidad sin precedentes.
Ante la resolución de la ONU, que estableció el 30 de julio como Día Internacional de la Amistad, su fundador, el Dr. Ramón Artemio Bracho, se manifestó extremadamente feliz, y con lágrimas de viva emoción. “¡Me sorprende tanto! ¡Estoy tan feliz! ¡Caramba, qué puedo hacer! ¡Salir a volar!”, y añadió: “Insistimos tanto, para hacer entender que la amistad es una esperanza para la humanidad, y así dejar atrás tanta violencia, en el país y en el mundo”.   
CRUZADA MUNDIAL DE LA AMISTAD. HACE 53 AÑOS EN PUERTO PINASCO.
En la ciudad de Puerto Pinasco, Chaco paraguayo, nació la Cruzada Mundial de la Amistad, hace 53 años. Hoy por vez primera, y gracias a la resolución A/RES/65/275 de las Naciones Unidas, puede celebrarse el Día Internacional de la Amistad, ideado por el Dr. Ramón A. Bracho acompañado por su inseparable y querida esposa, Nélida Aquino de Bracho, y sus amados hijos.
El Dr. Ramón Artemio Bracho (87) nació el 8 de octubre de 1924, en Quiindy. Está casado don la Dra. Nélida Aquino de Bracho, es padre de 6 hijos, tiene 24 nietos y 10 bisnietos.
“SEMBRAR ENTENDIMIENTO Y AMISTAD”
PALABRAS DEL DR. ARTEMIO BRACHO:
“La resolución de la NN.UU. que incluye como fecha conmemorativa al 30 de julio como Día Internacional de la Amistad es un hecho trascendental”, asevera el doctor Bracho, y añade: “Necesitamos un cambio de actitud, dejar atrás las diferencias que nos separan y sembrar el entendimiento y la amistad, para poder mejorar nuestra bella patria. Que nuestro ejemplo positivo sea emulado por  los demás países del mundo”.
Destaca el mensaje de “la solidaridad. Debe prevalecer en las familias, con un gesto altruista con los más necesitados”.   
Distingue que hoy 30 de julio, Día Internacional de la Amistad, es una “prolongación del Bicentenario; desde la Cruzada esperamos que sea una verdadera fiesta de la amistad”.
La sugerencia en este día es que en las empresas e instituciones, barrios y comunidades puedan reunirse y premiar a la persona más honrada, más amistosa, más simpática, más trabajadora, para así fomentar la camaradería y los buenos valores, recordando siempre el lema: “Por un mundo mejor y más humano”.
30 de Julio de 2011 y 4 de Mayo de 2011.
LA VERDADERA AMISTAD. (ECLESIÁSTICO 6: 5-17)
Un amigo fiel es una protección segura;
El que lo encuentra ha encontrado un tesoro.
Un amigo fiel no tiene precio;
Su valor no se mide con dinero.
Un amigo fiel protege como un talismán;
El que honra a Dios lo encontrará.
El amigo es igual a uno mismo,
Y sus acciones son iguales a su fama.
ORACIÓN DE LA AMISTAD
(ADAPTACIÓN DE ALGUNAS FRASES
A LA BIBLIA CATÓLICA PARA JÓVENES)
Dios de la Amistad. Gracias por mis amigos,
particularmente por los que me dan sabios consejos,
los que me motivan a crecer y a servir,
los que me apoyan en la vida.
Te doy gracias por cada uno de mis amigos (…se puede mencionar los nombres de los/as amigos/as).
Continúa dándome buenos amigos,
y ayúdame a ser un buen amigo/a.
En mi entorno, sé que existen personas que necesitan de amistad.
Dime qué puedo hacer por ellos.
Te pido ahora por amigos de mi pasado,
paraque los bendigas y protejas.
Ayúdame a llevar buenas amistades,
donde nos aceptemos y exijamos mutuamente,
para siempre serte fiel a ti, el amigo por excelencia.
AMÉN!!!
FELÍZ DÍA DE LA AMISTAD PARA TODAS Y TODOS.
CON TODO NUESTRO AFECTO
DESDE FIBROMYRIAN FIBROMIALGIA.
Mi agradecimiento especial por el texto de la Oración de la Amistad, a mi amigo inseparable, el que se unió a mi lucha de hacerle frente a mi FIBROMIALGIA desde el primer día, y miembro fundador de FIBROMYRIAN FIBROMIALGIA, el  Lic. RICARDO MASQUEDA.
JULIO/2011.

POR LA DIFUSION Y EL RECONOCIMIENTO DE LA FIBROMIALGIA EN PARAGUAY


Nosotros no somos una Asociación, Fundación o algo parecido, hasta hoy, simplemente somos un grupo de personas sin fines de lucro. Integrado por pacientes de Fibromialgia, familiares y amigos. Comprometidos con la difusión de la enfermedad, a través de informaciones precisas y de fuentes fidedignas para hacerla conocer, concienciar, sensibilizar a la sociedad toda, sobre esta dolencia. Orientar a las/os pacientes de Fibromialgia, a sus familiares, y a todas las personas con enfermedades crónicas debilitantes como la Fibromialgia. Sin embargo, hasta hoy la Fibromialgia sigue siendo "la enfermedad del dolor incomprendido", siendo a cambio, una enfermedad tan real y crónica como incapacitante en distintos grados, y con un fuerte impacto negativo en la calidad de vida de las personas que la padecen.
Recuerde, que todas las informaciones expuestas en este blogspot, tiene como objetivo principal, hacer conocer más y mejor nuestra enfermedad, la Fibromialgia. Pero ojo, su tratamiento dependerá única y exclusivamente de su médico tratante y de Usted, como parte activa de su rehabilitación. Todo lo que vaya a hacer con respecto a su enfermedad y tratamiento, debe consultarlo con su médico, no lo olvide porque las automedicaciones atentan contra su salud y bienestar, sea responsable con su tratamiento y de su vida.  
Desde FIBROMYRIAN FIBROMIALGIA, unimos nuestras voces y nuestros esfuerzos a favor de quienes padecen dolor crónico como yo. Soy MYRIAN, y tengo FIBROMIALGIA, y desde el momento de mi diagnóstico, se sumaron a mi lucha mi familia, amigas y amigos, y entre todos fuimos aumentando nuestros conocimientos manteniéndonos bien informados/as sobre esta dolencia, para servir de apoyo y contención integral para los pacientes y familiares, colaborando de esta forma, con el bienestar ESPIRITUAL, PSICOLÓGICO Y SOCIAL, muy importantes para cualquier ser humano en el afán de mejorar su calidad de vida, y con mayor razón en las/los pacientes de  fibromialgia y sus familiares. Juntos, estamos aprendiendo a convivir con esta patología; pacientes, familiares, seres queridos, e inclusive nuestros médicos tratantes. Entre todos, pretendemos formar cadenas de amor con calidad y calidez humana, paraque nos encontremos fortalecidos a la hora de vencer las tormentas que se presentan en los momentos de crisis de dolor fibromiálgico.
Nuestro fin, no es lucrar. Pero sí, tener la plena convicción de nuestra solidaridad con el que sufre el dolor crónico y sus circunstancias, paraque el eco de nuestras voces lleguen a diferentes instancias y lograr que en un tiempo no muy lejano, aquí en Paraguay, la fibromialgia llegue a tener un espacio digno dentro de la Salud Pública y Privada, y paliar de esta forma el costoso tratamiento que requiere ésta enfermedad, tanto para su diagnóstico, tratamientos y medicación. Te esperamos aquí, en este blogspot creado y pensado en vos. Una página que diseñamos juntos con el Lic. Ricardo Masqueda, y bajo la interpretación de la sensibilidad artística de Sergio Morales, un joven estudiante de informática quien nos diseñó ésta página captando los detalles más ínfimos de nuestros deseos, para ir quedando como lo estás viendo, que te sea agradable a los ojos y amena su lectura. Este es tú espacio, nuestro espacio, el espacio de aquel que sufre el dolor incomprendido, el dolor invisible que le cuesta tanto al otro entendernos porque nos ven tan bien, que les cuesta creer que la pasamos tan mal por el dolor generalizado y crónico, al igual que nuestro cansancio extenuante. Y es que el dolor no se ve, pero se siente en lo más profundo . Unite a nosotros, el único requisito fundamental, es tu sensibilidad humana y tu voluntad de difundir con nosotros la existencia de la fibromialgia y otras enfermedades raras pero frecuentes, al punto que en tiempo más temprano que tarde, la mayoría de las personas y en especial, los trabajadores de la salud, la reconozcan y la acepten como enfermedad. Una enfermedad que no da la cara, pero que desordena todo.
Si quieres contar tu testimonio para compartir e intercambiar experiencias, será de vital importancia paras todas y todos, si tienes alguna información de interés general que quieras difundir sean estas charlas, conferencias o algún otro tema que pueda servir a todos nuestros visitantes lectores y lectoras, aquí tienes este espacio, bajo el marco del respeto, la solidaridad, el amor y la honestidad que nos profesamos entre nosotros/as.
BENDICIONES, SALUD Y PAZ, Y MUCHOS MIMOSDE ALGODÓN PARA TODAS Y TODOS!!!
FIBROMYRIAN FIBROMIALGIA
"ESPIRITUALIDAD Y RESILIENCIA. UN CAMINO DE ESPERANZA, PARA EL AFRONTMAIENTO DE LA FIBROMIALGIA."

12 DE MAYO. DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA


El día 12 de mayo de 1993 se designó como el día internacional de concienciación de las enfermedades neurológicas e inmunológicas crónicas, en conmemoración del nacimiento de Florence Nithingale, nacida el 12 de mayo de 1820 y se presume que Nithingale, padeció de FIBROMIALGIA postraumático de carácter emocional, tras haber participado como enfermera en la guerra franco rusa de Crimea en 1854. La mayoría de los estudios científicos sobre la FIBROMIALGIA, apuntan a que esta patología es una enfermedad neurológica-neuropática.

FIBROMIALGIA: SU BREVE HISTORIA
EL 12 DE MAYO, DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA
Un adelanto importante para el conocimiento de la fibromialgia se dio en 1990 con la publicación promulgados por el Colegio Americano de Reumatología.
La fibromialgia fue reconocida como tal, por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1992.
El día mundial de la concienciación sobre la fibromialgia surgió como idea del Sr. Thomas Hennessy, paciente de Síndrome de Fatiga Crónica. El Sr. Hennessy propuso un día para concienciar acerca de 4 enfermedades emergentes, que son la fibromialgia, síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica, sensibilidad química múltiple y síndrome de la guerra del golfo. En 1952, el Dr. Theron Raudolph, alergólogo estadounidense, dio a conocer la sensibilidad química múltiple.
El día 12 de mayo de 1993 se designó como el día internacional de concienciación de las enfermedades neurológicas e inmunológicas crónicas, en conmemoración del nacimiento de Florence Nithingale, nacida el 12 de mayo de 1820.
En general, el 12 de mayo de cada año, se conmemora el día internacional de la fibromialgia y fatiga crónica, ambas enfermedades reconocidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS) e integrado en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), organizado por las pacientes, a través de los diversos medios de comunicación social, a fin de sensibilizar a las autoridades políticas, sanitarias y a la sociedad en general, para luchar por una mejor calidad de vida.
Es imperiosa la necesidad de conocer a Florence Nithingale porque su día natalicio fue asumido como el día internacional de la fibromialgia y fatiga crónica, y está en proceso de inclusión, la sensibilidad química múltiple y la electrohipersensibilidad o sensibilidad electromagnética, llamadas actualmente como “enfermedades complejas de sensibilización central”.
 FLORENCE NITHINGALE
Florence Nithingale nació en Florencia, Italia, el 12 de mayo de 1.820 de padres ingleses, y en honor a la ciudad que la vio nacer, sus padres la bautizaron con el nombre de Florence.
Desde muy joven, sintió una llamada especial para utilizar sus talentos para ayudar a los demás, por eso, visitaba las casas de los pobres y enfermos del entorno. Prácticamente se convirtió en una autodidacta en el área de la salud.
Tuvo su primera formación como agente de salud, en el hospital de Kaiserwerth en 1849. Como estudiante de matemáticas, se destacó en estadística médica, sobre todo, con su diagrama de área polar (histogramas).
Se destacó especialmente en la guerra franco rusa de Crimea, de 1854, como voluntaria de enfermería, acompañada de otras 38 enfermeras voluntarias más. Los hospitalizados la llamaron la “Dama de la lámpara” porque recorría todos los pabellones  acompañada por una lámpara – que más tarde, se convirtió en el símbolo de la enfermería – para poder curar y animar a los heridos.
Al término de la guerra, en agosto de 1856, volvió a Inglaterra como una heroína nacional y decidió empezar una campaña para mejorar la calidad de la enfermería en los hospitales militares, originando posteriormente la formación de una universidad médica militar. Publicó varios libros, que se convirtieron en verdaderos manuales de enfermería, como “Notas de Hospital”(1859) y Notas de Enfermería (1859).
En 1861, permaneció retirada por problemas de salud, a consecuencias del esfuerzo desplegado durante la guerra de Crimea. Parecería que sufrió de cólera, brucelosis y se vio sometida al estrés propio de las situaciones de guerra, lo que podría explicar los dolores, el cansancio y los episodios de insomnio, compatibles con fibromialgia y que, a partir de los 40 años, la mantuvieron postrada para el resto de su vida. Es supone que la experiencia postraumática de la guerra de Crimea sensibilizaron su sistema nervioso a  tal punto que nunca más se recuperó; sus cuadros sintomatológicos parecería que son similares a los experimentados por los excombatientes de guerras, como en la guerra del golfo.
Según el Dr. Manuel Martínez Lavín, mexicano, reumatólogo, es uno de los especialistas de renombre a nivel mundial, afirma que entre las enfermedades que se pueden solapar con la fibromialgia, es la enfermedad llamada de Síndrome de la guerra del Golfo, en el cual, los excombatientes desarrollaron una enfermedad incapacitante y crónica, caracterizados por fatiga extrema, dolores en los músculos y en las articulaciones, dificultad para la concentración mental, febricula y diarrea. Investigaciones recientes han mostrado alteraciones en el sistema nervioso autónomo muy similares a las encontradas en la fibromialgia.
En 1895 quedó ciega y más tarde recibió cuidados de tiempo completo. En 1907/8 fue la primera mujer condecorada con la medalla del Orden al Mérito. El día 13 de agosto de 1910 falleció Florence a la edad de 90 años. Ella inspiró la creación de la Cruz Roja y la Escuela y Formación de la Enfermería moderna.
Sería interesante que se investigue científicamente el historial clínico de Florence Nithingale desde la perspectiva de la fibromialgia, fatiga crónica o síndrome de la guerra del golfo, para dilucidar su diagnóstico, como se hizo con la pintora mexicana, Frida Kahlo (1907-1954). Según las investigaciones del Dr. Manuel Martínez Lavín, Frida Kahlo padeció de fibromialgia postraumática.
BIBLIOGRAFÍA CONSULTADA
Dr. Manuel Martínez Lavín, Fibromialgia, el dolor incomprendido. Editorial Aguilar. 2008. México.
Http://www. Florence Nithingale. Historia de la Enfermería.

LA FIBROMIALGIA: "LA EPIDEMIA DOLOROSA DEL SIGLO XXI"

 
Si tienes dolor generalizado crónico, cansancio que no mejora con el reposo,  alteraciones del sueño, hormigueo o calambres en brazos y piernas, hipersensibilidad a la presión en determinadas partes del cuerpo, ansiedad o depresión? Es probable que padezcas fibromialgia.

REPASEMOS NUESTROS CONOCIMIENTOS SOBRE LA FIBROMIALGIA
¿QUÉ ES LA FIBROMIALGIA?
La palabra Fibromialgia (FM) significa dolor en los músculos y en el tejido fibroso (ligamentos y tendones), por la cual, se considera un padecimiento reumático, complejo y muy frecuente, que afecta entre el 2 y 4 por ciento de la población en general, predominantemente mujeres (80 y 90%), por eso, se suele usar el artículo femenino (la), actualmente es considerada como un problema de salud de la mujer contemporánea.
HISTORIA DE LA FIBROMIALGIA
En el siglo XIX se encontró una forma de reumatismo muscular no deformante, en la cual el dolor se acompañaba de hipersensibilidad al palpar ciertas zonas donde se localizaba el tejido fibroso de los músculos. A principios del siglo XX se acuñó con el término fibrositis que significa “inflamación del tejido fibroso”. Como reconocimiento de la ausencia de inflamaciones  se cambió el término fibrositis por fibromialgia (dolor en músculos y tejidos fibrosos). En 1990 el Colegio Americano de Reumatología, estableció dos criterios definitorios, que son: 1. El dolor difuso crónico generalizado y 2. Sensibilidad exagerada a la palpación en puntos anatómicos específicos del cuerpo.
¿QUÉ SÍNTOMAS PRODUCE?
La manifestación principal de la FM es el dolor difuso. El dolor es una sensación desagradable que advierte que hay una agresión al cuerpo. El dolor de corta duración (agudo) es útil, en contraste con el dolor persistente (crónico) que pierde su utilidad y se puede convertir en enfermedad. Es el caso de la fibromialgia. El dolor crónico inevitablemente provoca cambios emocionales negativos. El dolor persistente puede ser causado por una irritación constante de los nervios encargados de transmitir los impulsos dolorosos sin que exista daño en el cuerpo. A este fenómeno se lo conoce como dolor neuropático.
En los casos de dolor neuropático, se pueden desarrollar conexiones anormales entre el sistema nervioso simpático y las vías del dolor. En tales circunstancias, la adrenalina empeora el cuadro doloroso. A éste dolor, le acompaña sensaciones desagradables como descargas eléctricas, pinchazos, ardor, quemazón, hormigueo, calambres, dolor de cabeza, etc.
¿QUÉ OTROS SÍNTOMAS SON FRECUENTES EN LA FIBROMIALGIA?
Además del dolor difuso, la inmensa mayoría de las pacientes, padecemos un cansancio que no mejora con el reposo, es constante y amanecemos más cansadas, como si nos hubieren apaleado el cuerpo. La activad nos desgasta, sentimos  que se nos “acaban la gasolina o la batería”, alteraciones del sueño, con frecuentes sobresaltos o despertares nocturnos. Esta anormalidad ha sido registrada por medio de estudios electroencefalográficos, en donde se ha visto que las pacientes llegan con más dificultad y duran menos en el estadio IV del sueño. En el caso de la FM, el sueño profundo se ve constantemente interrumpido por intrusión de ondas alfa (que  traducen sobresaltos y despertares). También aparecen la rigidez matinal, una niebla mental o “fibroniebla”, sequedad en ojos y boca, palpitaciones con dolores en la zona del corazón, mareos, desmayos, intestino irritable, manos frías y amoratadas y dolorosas, dolor vaginal, contracturas, síndrome de piernas inquietas, alteraciones inmunológicas, impacto psicológico, como la ansiedad o depresión, cistitis no infecciosa. El examen físico muestra una sensibilidad exagerada a la presión sobre la piel en múltiples zonas. Con fines de clasificación, se han ubicado 18 puntos anatómicos que son especialmente sensibles cuando se ejerce presión sobre ellos (Cf. Imagen de la tapa), en 11 de ellos con dolor a la percepción, ya puede ser considerada Fibromialgia.
¿QUÉ MUESTRAN LOS ANÁLISIS DE LABORATORIO?
Todos los resultados de los análisis de laboratorio son normales, por eso, los médicos dicen “usted no tiene nada”, y las pacientes deambulamos de especialista en especialista. Es pertinente constatar la ausencia de alteraciones que revelen otras causas para el dolor y/o la fatiga. Las anormalidades radiográficas deben ser interpretadas con cautela. Debido al dolor crónico, las pacientes con FM son intervenidas quirúrgicamente con frecuencia y de forma innecesaria. De ahí, la importancia del diagnóstico por descarte. Es decir, el médico tratante debe ir descartando otras posibles patologías que pueden ser confundidas con la fibromialgia y viceversa.
¿HAY VERACIDAD DEL DOLOR?
Hay evidencias contundentes que demuestran que el dolor de la FM es real. El líquido cefalorraquídeo que está en contacto íntimo con el cerebro, contiene concentraciones exageradas de las sustancias transmisoras del dolor. Las nuevas técnicas de imágenes cerebrales muestran que en las pacientes con FM los estímulos inocuos son dolorosos.
¿POR QUÉ MUCHOS MÉDICOS NO ENTIENDEN LA FIBROMIALGIA?
La medicina tecnificada tiene una visión fragmentada e inerte de las enfermedades. Exige que los síntomas sean explicables por una lesión bien definida en la estructura del cuerpo. Las especialidades médicas fragmentan al paciente de manera artificial. Esta visión, denominada linear y reduccionista, es incapaz de comprender la FM. Existe una nueva realidad científica, con una perspectiva integral y dinámica del paciente y su sufrimiento.
Este enfoque novedoso sí explica enfermedades del tipo de la FM.
El cuerpo humano tiene sistemas complejos flexibles que nos permiten adaptarnos a los constantes cambios del medio ambiente. El principal sistema adaptativo de los humanos es el sistema nervioso autónomo. La pérdida de la elasticidad de dichos sistemas complejos puede ocasionar enfermedades del tipo de la FM. Para entender este tipo de enfermedades se necesita de aproximaciones holistas, es decir, ver al ser humano en su conjunto psico-bío-social, es decir, sus alteraciones físicas, su repercusión emocional y el influjo de un medio ambiente en la preservación de la salud o en el desarrollo de las enfermedades.
¿QUÉ ESPECIALISTA DEBE TRATAR LA FIBROMIALGIA?
Históricamente, los reumatólogos definieron la enfermedad. Sin embargo, las evidencias actuales muestran que la fibromialgia es una enfermedad neurológica, y lo ideal sería un neurólogo. Lo real indica, que el médico más adecuado es aquel que entienda y que crea en la fibromialgia, que tenga una  visión integral de la medicina y que esté familiarizado y sea capaz de diferenciar esta enfermedad de los múltiples padecimientos con los cuales puede confundirse. Esta es la opinión del Dr. Manuel Martínez Lavín, mexicano, uno de los mayores especialistas de fibromialgia.
¿QUÉ ACTITUDES SON IMPORTANTES PARA UN TRATAMIENTO EXITOSO?
Es fundamental para un tratamiento exitoso, entender las peculiaridades del padecimiento. La paciente bien informada, debe tomar parte activa en su rehabilitación, aliada con sus familiares y los profesionales de la salud. La convicción de que cierto tratamiento va a ser benéfico libera la “farmacia interna” del cuerpo, que contiene los potentes analgésicos llamados endorfinas. Esto se puede lograr, principalmente con una buena relación médico-paciente, en donde exista entendimiento y confianza mutua.
¿QUÉ IMPORTANCIA TIENEN LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES Y/O GRUPOS QUE SE SOLIDARIZAN CON ÉSTA CAUSA?
Las Asociaciones de pacientes de FM surgen por la necesidad de  cubrir el vacío socio-sanitario actual, compartir la información de forma adecuada y entendible, asesoramiento específico sobre los tratamientos validados, asesorar sobre los derechos del enfermo, promover la investigación sobre la enfermedad y difundirla.
Nosotros, como FIBROMYRIAN FIBROMIALGIA "ESPIRITUALIDAD Y RESILIENCIA. UN CAMINO DE ESPERANZA, PARA EL AFRONTAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA.”, estamos realizando un trabajo de hormiga en la difusión de la fibromialgia, sin ser asociación, fundación, etc. Simplemente, somos un grupo de personas que unimos nuestras voces y nuestros esfuerzos a favor de quienes padecen dolor crónico como es el caso de la fibromialgia, aumentando nuestros conocimientos manteniéndonos bien informados/as sobre esta dolencia, para servir de apoyo y contención integral para los pacientes y familiares, colaborando de esta forma, con el bienestar ESPIRITUAL, PSICOLÓGICO Y SOCIAL, muy importantes para cualquier ser humano en el afán de mejorar la calidad de vida, y con mayor razón en las/los pacientes de  fibromialgia y sus familiares. Juntos estamos aprendiendo a convivir con esta patología; el paciente, sus familiares y sus seres queridos, inclusive sus médicos tratantes. Entre todos, pretendemos formar cadenas de amor con calidad y calidez humana, paraque nos encontremos fortalecidos a la hora de vencer las tormentas que se presentan, en los momentos de crisis de dolor fibromiálgico.
Nuestro fin, no es lucrar. Pero sí, tener la plena convicción de nuestra solidaridad con el que sufre el dolor crónico y sus circunstancias, paraque el eco de nuestras voces lleguen a diferentes instancias y lograr en un tiempo no muy lejano, que aquí en Paraguay, la fibromialgia llegue a tener un espacio digno dentro de la salud pública, y paliar de esta forma el costoso tratamiento que requiere ésta enfermedad, tanto para su diagnóstico, tratamientos y medicación. Te esperamos aquí, en este blogspot creado y pensado en vos gracias a la sensibilidad artística de Sergio, quien nos diseñó ésta página captando los detalles más ínfimos de nuestros deseos, para ir quedando como lo estás viendo, que te sea agradable a los ojos y amena su lectura. Unite a nosotros. Este es tú espacio, nuestro espacio, el espacio de aquel que sufre el dolor incomprendido. El único requisito fundamental, es tu sensibilidad humana y tu voluntad de difundir con nosotros la existencia de la fibromialgia. Una enfermedad que no da la cara, pero desordena todo.
FIBROMYRIAN FIBROMIALGIA. "ESPIRITUALIDAD Y RESILIENCIA. UN CAMINO DE ESPERANZA, PARA EL AFRONTAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA.”
¿CUÁL ES LA SITUACIÓN ACTUAL DE LOS SISTEMAS PÚBLICOS DE SALUD Y LA INCAPACIDAD?
La saturación de los servicios públicos de salud los convierte en lugares ineficaces para tratar pacientes con enfermedades complejas como la fibromialgia. 
Se deben buscar alternativas innovadoras. La terapia grupal es  una de ellas. Los síntomas que provoca la FM dificultan la realización de actividades laborales. La lucha por los derechos de las pacientes de FM debe partir del hecho de que las molestias que refieren las mismas son genuinas.
¿CÓMO SE DIAGNOSTICA?
El diagnóstico de FM no es sencillo. El padecimiento es susceptible de ser confundido con otras múltiples enfermedades. Existe el llamado perfil de fibromialgia constituído por la presencia de dolor generalizado crónico (con más de tres meses de evolución), fatiga constante, sueño no reparador y parestesias (pinchazos, hormigueo, ardor en brazos y piernas).
Aparte del perfil de FM, exige dolor a la presión en los sitios anatómicos y que los análisis de laboratorio estén dentro de los parámetros normales. Si se reúnen todos estos criterios, la probabilidad de que el diagnóstico sea FM es alta. Para afirmar la presencia de la enfermedad es necesario descartar la posibilidad de otras patologías susceptibles a ser confundidas con ella.
¿QUÉ CAUSA LA FIBROMIALGIA?
Estudios muy recientes muestran que la percepción  de la intensidad del dolor está genéticamente codificada. Resultados preliminares sugieren que las pacientes con FM tienen menos frecuencia el tipo de gen COMT que produce una enzima que degrada la adrenalina de manera eficaz. En la tercera parte de los casos de FM, la enfermedad se desencadena después de un fuerte traumatismo físico. Los traumatismos emocionales, el estrés y cierto tipo de infecciones pueden disparar la FM. Hay un estado de “sensibilización central”, en el cual las vías nerviosas encargadas de transmitir dolor están constantemente irritadas, por exceso de adrenalina. 
¿CUÁLES SON LOS APORTES DEL DR. MARTÍNEZ LAVÍN PARA EL AVANCE EN EL ENTENDIMIENTO DE LA FIBROMIALGIA?
El Dr. Manuel Martínez Lavín, es uno de los mayores especialistas de FM. Sus teorías originales para explicar la FM han sido confirmadas y ampliamente citadas a nivel mundial.
Los estudios electrocardiológicos avanzados realizados por el Dr. Martínez Lavín, denominado análisis de la variabilidad del ritmo cardiaco, han mostrado que las pacientes con FM tienen una importante alteración en el funcionamiento del sistema nervioso autónomo. Hay pérdida de la elasticidad del sistema, con una incesante hiperactividad día y noche. Esto se traduce en excesiva producción de adrenalina durante las 24 horas del día. Esta alteración explica las diversas manifestaciones del padecimiento. La FM puede concebirse como un intento fallido de nuestro principal sistema de regulación para adaptarse a un medio ambiente cada vez más hostil. Es decir, la incesante hiperactividad de la rama simpática aceleradora, con producción excesiva de adrenalina provoca insomnio. Debido a esta actividad forzada, el sistema se vuelve exhausto e incapaz de responder a estímulos adicionales, causaría la fatiga. Por lo tanto, la alteración del sistema nervioso autónomo ofrecería una explicación coherente para todas las manifestaciones de este padecimiento. Los científicos  de éste análisis de variabilidad, proponen que el dolor en la FM se debe a una alteración intrínseca de los nervios que transmiten el dolor. A esto se lo denomina dolor neuropático. Él plantea que el exceso constante de adrenalina es la causa del dolor neuropático presente en la FM.
¿CON QUÉ ENFERMEDADES SE PUEDE CONFUNDIR O SOLAPAR LA FIBROMIALGIA?
Existe un número importante de enfermedades susceptibles de ser
confundidas con la FM, como por ejemplo: Artritis Reumatoide, Lupus Eritematoso, Polimialgia Reumática,  Espondilitis Anquilosante, Compresión de los troncos nerviosos, Malformación de Arnold-Chiari, Síndrome de Sjogren, Etapas tempranas de la Esclerosis múltiple, Alteraciones en la función de la glándula tiroides, Déficit en la función de las glándulas suprarrenales, infección crónica por virus de la hepatitis tipo C. A diferencia de la FM, en los otros padecimientos con frecuencia hay datos de inflamación o de daño obvio en la estructura del cuerpo. Algunas personas pueden sufrir, al mismo tiempo de FM y de otra enfermedad reumática. Hay un grupo  de enfermedades semejantes a la FM que probablemente tengan causas y mecanismos de desarrollo similares. La FM comparte muchas características con el Síndrome de Fatiga Crónica o  Encefalopatía Miálgica, la Distrofia simpático-refleja , etc.
¿QUÉ TRATAMIENTOS EXISTEN?
Lo fundamental para un tratamiento exitoso es entender las peculiaridades del padecimiento. Con frecuencia, la enfermedad aparece en un intento fallido por adaptarnos a un medio ambiente hostil. El dolor es real, pero no significa un daño progresivo en los músculos o en las articulaciones. No existe una fórmula única que sea eficaz para todas las pacientes. Hay que dosificar los diversos tipos de tratamientos de acuerdo con las particularidades de cada persona.  Además de los medicamentos, entre los cuales, se destaca, la pregabalina, hay una variedad de medidas efectivas que mejoran las molestias de la FM. Estos son: una actitud positiva frente a la enfermedad, la terapia grupal, el ejercicio graduado, los ejercicios respiratorios, la terapia cognitivo-conductual, la dieta vegetariana, sin irritantes ni sustancias parecidas a la adrenalina, no fumar y seguir conductas encaminadas a mejorar el sueño.
¿CUÁL ES EL PORVENIR DE LA FIBROMIALGIA?
Hay que destacar la labor de las pacientes para una mejor comprensión de la enfermedad. Están surgiendo asociaciones de enfermos que están ayudando a diseminar la problemática del padecimiento. La mayoría de estos grupos de apoyo no tienen solamente un carácter reivindicativo sino que son fuentes fidedignas de información y de apoyo a sus congéneres. La realidad de la FM está derrumbando los muros de la ignorancia y el escepticismo. Se vislumbra un futuro provisor para la FM. La investigación científica demostrará de manera más definitiva los mecanismos que predisponen, desatan y desarrollan la FM.
Es muy importante mantener el equilibrio armónico de nuestro organismo, para evitar que se desate el dolor crónico. Se debería prevenir los vicios derivados del estrés social, tales como, la pérdida de los ciclos armónicos día/noche, las dietas aberrantes y la falta de equilibrio entre trabajo, reposo y ejercicio. Es urgente la cooperación efectiva entre pacientes, investigadores y autoridades sanitarias. Todos juntos, utilizando como herramienta la investigación científica, se avanzará para entender mejor la FM y lograr una mejor calidad de vida de las pacientes.
P.D. Este material está basado en el libro Fibromialgia, El dolor incomprendido, del Dr. Manuel Martínez Lavín, Director de Reumatología del Instituto Nacional de Cardiología de México.

FIBROMIALGIA: "UN DOLOR REAL. ENTENDER QUE NO ES UNA ENFERMEDAD IMAGINARIA."

Dueles tanto fibromialgia. “-Tal y como lo demuestra esta imagen. CRÉEME-.” 
(M. B.)

ENRIQUECIENDO CONCEPTOS
FIBROMIALGIA: EL DOLOR ES REAL Y NO IMAGINARIO
Para un tratamiento exitoso, lo primero es entender, para después poder afrontar el padecimiento. Entender que no es una enfermedad imaginaria. Que el dolor y los demás síntomas son reales, y que existe una explicación coherente para la presencia de molestias tan diversas en la misma persona. Entender que los nervios encargados de transmitir el dolor están realmente irritados. Que el dolor no revela un daño progresivo en los músculos, las articulaciones u otra estructura interna del cuerpo. Entender que el principal sistema de regulación interna y de adaptación al medio ambiente está descompuesto. Que frecuentemente hay un impacto emocional negativo, y éste puede desempeñar un papel importante en la perpetuación del padecimiento. Entender las razones fundamentales por las cuales la fibromialgia es tan común en nuestros días.  La modernidad ha propiciado un ambiente más hostil. Las personas intentan ajustarse a la nueva realidad forzando su principal sistema de adaptación. En los casos de fibromialgia el sistema pierde elasticidad, se quiebra, y la enfermedad aparece. Por tanto, todo lo que sea violentar nuestro sistema de adaptación, mediante inmoderada tensión física o emocional, es perjudicial. Si se entiende y se reconoce esto, se verá que como consecuencia lógica, todo lo que lleve a un estilo de vida sano y sosegado es beneficioso. Sin embargo, los consejos “relájate” o “échale ganas” son frases huecas si no se proveen con las herramientas y el apoyo correspondientes para llevarlas a cabo.
La segunda parte de la fórmula exitosa es afrontar la enfermedad. La paciente y sus familiares deben tomar un papel activo en la rehabilitación, y no esperar que una píldora mágica cure todos los malestares. Muchas personas sienten alivio cuando se les informa el diagnóstico de fibromialgia, ya, que, después de muchos años, encuentran una explicación lógica y coherente a sus múltiples molestias. Un diagnóstico adecuado ayuda también a detener el peregrinaje de las pacientes por los consultorios médicos, y por ende, evita el gasto en numerosos estudios innecesarios y tratamientos engorrosos. Con la fibromialgia ocurre algo similar a lo que sucede en otras enfermedades crónicas, como la osteoartritis, la diabetes o la hipertensión arterial. Hay un espectro de gravedad que parte de la normalidad y que gradualmente se va alterando hasta llegar al otro extremo del espectro, en donde el grado de las alteraciones causa incapacidad. Por tanto, existe un subgrupo de pacientes en el que la explicación es suficiente para poder continuar con su vida normal; en el polo opuesto están los casos que necesitan diversas modalidades de intervenciones para poder salir adelante.  
LA FIBROMIALGIA NO ES UNA ENFERMEDAD PSICOSOMÁTICA.
(DR. MANUEL MARTÍNEZ LAVÍN)
Hay algunos términos en medicina que están corrompidos por el mal uso que se ha hecho de ellos. El vocablo ‘psicosomático’ es un buen ejemplo. En el sentido estricto de la palabra, Psicosomático significa que hay un componente emocional y otro orgánico. Absolutamente todas las enfermedades crónicas son psicosomáticas en el sentido real del término, ya que la pérdida de la salud tiene como consecuencia; ansiedad o depresión. Este hecho inobjetable se hace todavía más evidente cuando el dolor es parte del padecimiento ya que resulta difícil estar dolorido y, al mismo tiempo, permanecer tranquilo o ser feliz, más aun si se desconoce la causa de tal dolor. En el lenguaje común, a una enfermedad calificada como psicosomática se le adjudican tres posibles significados: - Que la enfermedad es puramente mental, -que la enfermedad es inexistente, que es producto de la imaginación de quien la padece, - que la paciente es la culpable de sus síntomas y de su propio sufrimiento. Por ello, cuando me preguntan si la FIBROMIALGIA es una enfermedad Psicosomática, MI RESPUESTA ES UN ROTUNDO ‘NO’ ” (Dr. Manuel Martínez Lavín, investigador de la Fibromialgia).
EL TRATAMIENTO. ¿CÓMO DEBE SER?
En el tratamiento de muchas enfermedades convencionales el paciente juega un papel pasivo, como consumidor de medicamentos o receptor de intervenciones quirúrgicas. El régimen de la fibromialgia es totalmente diferente. Para aliviar esta enfermedad, la paciente y sus allegados deben de tomar una postura activa y propositiva. Esto significa, que nosotras, pacientes de fibromialgia, debemos estar bien informadas sobre nuestra enfermedad, para tomar parte activa en nuestra rehabilitación, aliada con nuestros  familiares y los profesionales de la salud -nuestros médicos tratantes-.
El tratamiento debe ser individualizado y holista. Individualizado, porque dos pacientes pueden responder de manera diferente, y hasta contraria, a un mismo tratamiento; por tanto, es preciso elaborar una prescripción que se ajuste a las particularidades de cada persona. Holista, porque hay que entender a cada persona como una unidad bío-psico-social. Es necesario atender las molestias físicas y su repercusión emocional; también definir el papel que juega un medio ambiente hostil en cada caso en particular.
La terapia holista se puede lograr mediante diversas técnicas y disciplinas, así como con terapia física y medicamentos. En la actualidad es totalmente irreal pensar que una píldora mágica vaya a curar todas las molestias de la fibromialgia. Y nosotras, quienes padecemos de ella, debemos ser conscientes de eso. Es decir, tendremos días malos, días peores, pero. si ya la conocemos e identificamos sus sintomatologías, lograremos sobrellevar sin desesperarnos, y mantenernos con esperanzas. “Lograr estar bien, aun estando mal, o mejor, por encima de nuestros dolores.”
SOY MYRIAN  -Y TENGO FIBROMIALGIA-.
Una Fibromialgia bastante agresiva desde todo punto de vista, pero sin embargo, por encima de mi dolor, voy afrontando a la Fibromialgia y estoy aprendiendo a convivir con ella. Por eso, quiero compartir contigo mis 12 pasos, con los cuales yo hago frente a mi FIBROMIALGIA. Los escribí yo misma, con cada letra de su mismo nombre. Aquí te presento:
1. Fortaleza para vencerla día a día,
2. Investigación para conocer y entender mejor mi enfermedad,
3. Buena predisposición para colaborar con mi tratamiento y para aprender a administrar mis energías, respetando las limitaciones que me impone ésta enfermedad,
4. Retos a corto, mediano y largo plazo, para una mejor calidad de vida,
5. Oración y Fe en Dios para agradecer por lo que tengo, y no quejarme por lo que me falta,
6. Mantengo lo más que pueda, la perseverancia en el tratamiento para rehabilitarme. Y la confianza en mis médicos tratantes, para lograr un verdadero efecto placebo, (...)
7. Integridad de espíritu, mente y cuerpo, para lograr mi paz espiritual por encima de mi dolor crónico y sus circunstancias,
8. Abundante Amor, para romper barreras y aceptar con humildad, las cosas que no se pueden cambiar,
9. Libertad para desechar todo pensamiento negativo o basura mental como prejuicios, culpas, temores infundados, el qué dirán, decir no con respecto a la solidaridad desmedida, incluso si se trata de un familiar, etc., disparadores de estrés que ya no me permito fácilmente,
10. Gratitud para con Dios, para con mi entorno más próximo y para conmigo misma,
11. Interés por todo lo reconfortante y saludable para mí bienestar  integral. Poesía, música, lectura de interés general y de entretenimiento, meditación, ejercicios de estiramientos, relax, catarsis con amistades saludables, y mantengo distancia de todas aquellas situaciones y personas tóxicas, (…)
12. Actitud positiva ante la vida para cambiar todas aquellas cosas que se pueden cambiar, viviendo con optimismo, alegría y esperanzas. AMÉN!!! CON TODO MI AFECTO. FIBROMYRIAN.
(…) EFECTO PLACEBO: Se denomina así, a la acción benéfica que pueden tener sobre el dolor la ingestión de pastillas o la inyección de sustancias que no contienen principio activo. El efecto placebo es real. También se obtiene mediante una buena relación médico-paciente.
(…) CATARSIS: Eliminación de recuerdos que perturban la conciencia o el equilibrio nervioso.
EL PORVENIR DE LA FIBROMIALGIA
La realidad de la fibromialgia está derrumbando los muros de la ignorancia del escepticismo. Simplemente, ya no es posible soslayar una condición que quebranta la calidad de vida de un segmento tan importante de la población que en su mayoría, ni la saben. Aunque es riesgoso e irresponsable predecir el futuro, se pueden aventurar las siguientes posibilidades: la investigación científica demostrará la manera más definitiva los mecanismos que predisponen, desatan y mantienen la fibromialgia. Se espera que en un tiempo no muy lejano, se corrobore la propuesta del investigador mexicano sobre la fibromialgia, el Dr. Martínez Lavín y su equipo científico, de que la disfunción del sistema nervioso autónomo está en el epicentro del padecimiento. La enfermedad será reconocida con más frecuencia en los años por venir. De ahí, la importancia de su divulgación por diferentes medios, empezando del área de la salud. Tanto médicos como pacientes están cada día más informados respecto de esta patología. Por otro lado, las condiciones ambientales adversas que favorecen el desarrollo del padecimiento no tienen visos de mejoría. Se definirán mejor las alteraciones genéticas predisponentes. Se terminará con la discusión acerca de si el padecimiento es físico o mental, para adoptar una postura holista que acepte que el padecimiento es real. Por medio de estudios genéticos se podrá determinar qué personas corren el riesgo de desarrollar la enfermedad, para después tomar medidas preventivas. Estas medidas estarán encaminadas a mantener el equilibrio armónico de nuestro organismo, antes de que se desate el dolor crónico.
Se deberán prevenir los vicios derivados del estrés social de la vida moderna, tales como la pérdida de los ciclos día/noche, las dietas aberrantes y la falta de equilibrio entre trabajo, reposo y ejercicio. Ante una enfermedad ya instaurada, se definirán, a nivel molecular, las conexiones anormales íntimas que existe entre el sistema nervioso simpático y las vías centrales del dolor. Entonces, se podrán diseñar medicamentos específicos para romper estas conexiones viciosas que perpetúan el padecimiento.
Mientras no se encuentre la curación definitiva, los medicamentos, cada vez más efectivos, seguirán siendo solamente una pieza del tratamiento holista. La meta primordial del tratamiento estará encaminada a armonizar el funcionamiento del principal sistema de equilibrio.
Todo lo anterior sólo será alcanzable por medio de una gran alianza entre pacientes, investigadores y autoridades sanitarias. Todos juntos, mano a mano, utilizando como herramienta la investigación científica, romperán con paradigmas caducos. Sólo así, se encontrará remedio para este problema fundamental de salud de la mujer contemporánea.
FUENTES DE CONSULTAS:
Fibromialgia. El Dolor Incomprendido.  Un Problema de Salud de la Mujer Contemporánea. Dr. Manuel Martínez Lavín 1ª. Edición. Editorial AGUILAR. México, 2008. Agradezco de corazón al doctor Manuel Martínez Lavín por el obsequio de éste libro. Un material bibliográfico único en su calidad de información científica y práctica que me sigue ayudando muchísimo en mi recuperación a diario, por eso me complace compartir con ustedes mi lectoras y lectores. Diccionario Médico, Páginas virtuales de Fibromialgia y  “MIS DOCE PASOS CON QUE HAGO FRENTE A MÍ FIBROMIALGIA”, de Myrian E. Benítez, paciente de Fibromialgia.