En el marco de recordación del día Internacional de Concienciación sobre la Fibromialgia, Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, recorramos juntos por este acróstico de la fibro y sus circunstancias, para conocer más y mejor de este padecimiento, haciendo honor a estos siete (7) años ininterrumpidos de vida en la web a través de publicaciones y difusión, concienciación y aprendizaje sobre la fibromialgia, dolor crónico y afines, por intermedio de esta página, FIBROMYRIAN, que lo hemos creado y diseñado con ese fin para ustedes, nuestros visitantes y seguidores, a quienes agradecemos de corazón por elegirnos siempre. al mismo tiempo, hacemos la salvedad, que ninguna información por más fidedigna que esta sea, nunca podrá sustituir a un tratamiento integral bien direccionado y personalizado. A continuación:
LAS 12 PALABRAS CLAVES DE LA FIBROMIALGIA
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La fibromialgia es un padecimiento común que afecta entre el
2 y el 5% de la población en general, la mayoría mujeres (90%), por lo que es
un problema primordial de salud de la mujer contemporánea. La fibromialgia
provoca un…
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MPACTO considerable en el estado de salud y calidad de vida de las
pacientes y familiares. Este impacto puede ser valorada por la paciente en tres
dimensiones: la percepción de síntomas; el impacto físico / funcional e impacto
psicológico-social. La percepción que la persona tiene del impacto del problema
en su estado de salud se considera como una de las principales medidas de
resultado para valorar el grado de afectación, su evolución y la eficacia de
los tratamientos. En el caso de la fibromialgia, los análisis y radiografías
presentan ciertas normalidades que desconciertan, por lo que es importante
valorar el grado de afectación del estado de salud, tanto para la
monitorización clínica, como para la toma de decisiones de tratamiento o para
los análisis de coste-efectividad. Los potenciales dominios pertinentes para la
evaluación de la FM, en especial en los ensayos clínicos parecen consensuarse
lo siguiente:
1.- La valoración global de cada paciente del cambio asociado
al tratamiento.
2.- El dolor.
3.- La fatiga.
4.- La calidad de vida relacionada con la salud.
5.- El sueño.
6.- La depresión.
7.- La ansiedad.
8.- La función física.
9.- La hipersensibilidad al dolor en la exploración física.
10.- La disfunción cognitiva.
En este contexto, el “Cuestionario del Impacto de la FM”
(FIQ) es el instrumento específico más utilizado para evaluar el impacto de la
FM en la calidad de vida. El CIF/FIQ es un cuestionario para describir cómo se
encuentra la paciente en la realización de ciertas actividades cotidianas en la
ÚLTIMA SEMANA, teniendo como opciones de respuesta: siempre, la mayoría de las
veces, en ocasiones, nunca. Pienso que vale la pena conocer, proponer y
realizar con el reumatólogo este cuestionario y otros que existen para la FM.
En la fibromialgia es importante disponer de un buen…
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AGAJE . Por bagaje se puede considerar como el conjunto
de conocimientos (saber), la capacidad de utilizarlos en la práctica (“saber
hacer”, destrezas, habilidades) y un complejo de actitudes que permitan
establecer buenas relaciones humanas (“saber ser”). En el afrontamiento de la
FM es importante “reflexionar sobre la experiencia”, como una fuente de
aprendizaje unida a la reflexión y a la confrontación con la experiencia de
otras personas. Las actitudes fundamentales son la comprensión empática, la
consideración positiva, o aceptación incondicional, y la autenticidad o
congruencia. Los entendidos muestran que cuando una persona cumple estas tres
condiciones (autenticidad, aceptación incondicional, comprensión empática) y se
percibe en las relaciones interpersonales se logra el movimiento terapéutico,
el cambio o resultado positivo. En el bagaje personal de afrontamiento, las
actitudes, y no los conocimientos técnicos o la habilidad, del profesional o
paciente, son los principales factores determinantes del cambio terapéutico. La
fibromialgia es un padecimiento complejo, controversial, paradójico,
caracterizada por la presencia de dolor generalizado crónico que se acompaña de
alodinia y parestesias y una constelación de otros síntomas que desafía al
paciente, a los familiares e inclusive a los profesionales de la salud, al cultivo de la…
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ESILIENCIA. El concepto de resiliencia fue
introducido por el psiquiatra Michel Rutter, inspirado en el concepto de la
física; para él, la resiliencia era una “flexibilidad social adaptativa”. En
los años 80, la psicóloga Emmy Wermer, estudió 698 individuos y descubrió que
muchos se adaptaron positivamente y llegaron a ser adultos con una vida
equilibrada y competente, a pesar de vivir situaciones de gran riesgo o
adversidad durante la infancia y la etiquetó como personas RESILIENTES. La
resiliencia es una metáfora generativa que construye futuros posibles sobre la
esperanza humana y la consecución de la felicidad o paz ante los sufrimientos,
los traumas y el dolor padecido. Hay varias imágenes de resiliencia, que les
sugiero que investiguen para descubrir su resiliencia: la flor de loto, la
palmera, el patito feo, Beethoven, el huevo, el café, etc. El desafío que les
propongo es que descubran el valor de la resiliencia, cultivarla, es decir, ser
personas resilientes en el afrontamiento de la fibromialgia, porque su
fecundidad y secreto está en saber
enfocar, saber dirigir la mirada hacia un
abanico enorme de posibilidades y oportunidades. En el afrontamiento de la
fibromialgia es muy importante cultivar pensamientos positivos, es decir, descubrir la…
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OPORTUNIDAD. La oportunidad es toda circunstancia en la cual existe la posibilidad de
lograr algún tipo de mejora de índole económica, social, laboral, etc. Una
oportunidad implica además una acción por parte del paciente y/o familiar: es
el momento a partir del cual una determinada acción puede lograr un cambio
significativo en la vida. Cuando se descubre una posibilidad, corresponde
actuar con rapidez e intrepidez. John C. Maxwell recomienda anticiparse a las
oportunidades antes de que ocurran. Las personas con iniciativa son creativas e
innovadoras; siempre están buscando la siguiente oportunidad. Qué importante
sería que las pacientes, familiares, profesionales de la salud, grupos y
asociaciones de mutua ayuda a las pacientes de fibromialgia, identifiquen tendencias y posibilidades mucho
antes de que otros las perciban, y encuentren la forma de aprovecharlas en el
momento justo. Pero, cuidado, no esperes que las oportunidades toquen a tu
puerta. Una persona tiene que salir a buscar las oportunidades, evaluando tus
ventajas, tus talentos y tus recursos. Eso te dará una idea de tu potencial.
Luego, pasa una semana entera sencillamente buscando oportunidades cada día.
Las oportunidades están por todas partes. Encuéntrala. La fibromialgia presenta
innumerables…
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ANIFESTACIONES. El diagnóstico de la
fibromialgia se basa en datos clínicos, por ende es de primordial importancia
que durante el interrogatorio y el examen físico de la paciente se recaben los
datos fundamentales que identifican al padecimiento. A diferencia de otros
padecimientos reumáticos, el dolor fibromiálgico es generalizado y neuropático. Este dolor se acompaña de parestesias (sensación anormal, ya sea
espontánea o inducida, molestias como hormigueo, pinchazos, calambres, ardores
o dolor al usar ropa ajustada). Las parestesias ayudan a diferenciar la
fibromialgia de otras enfermedades reumáticas. El perfil sintomático de la
fibromialgia incluye: dolor generalizado, parestesias, fatiga y trastornos del
sueño. La multiplicidad de síntomas es otra característica de la enfermedad. Se
debe definir el impacto psicológico del padecimiento. De capital importancia es recabar los hábitos alimenticios, de ejercicio, así como el ambiente
familiar y laboral. La presencia de alodinia (dolor producido por un estímulo
que normalmente no induce dolor, como puede ser un simple roce) generalizada
durante el examen físico es una condición“sine qua non” (condición indispensable) para el
diagnóstico. La alodinia se puede apreciar durante el registro de la presión
arterial o también al presionar zonas anatómicas específicas. El tratamiento actual de
la fibromialgia debe ser integral, basado en la ciencia o en evidencia. En este proceso de afrontamiento es fundamenal la actitud de la...
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NICIATIVA. En el proceso de afrontamiento de la fibromialgia que manifiesta tantas sensaciones desagradables, tienen un impacto psicológico significativo en la vida de las pacientes, por lo que, en este proceso de rehabilitación, es fundamental la iniciativa, como muy bien lo expresa Conradd Hilton, ejecutivo de la industria hotelera: "El éxito parece estar conectada con la acción. Las personas exitosas se manifiestan en movimiento. Cometen errores, pero no desisten". Para John C. Maxwell, la iniciativa es una cualidad que cualquier persona puede adquirir. Nosotros podemos convertirnos en una persona con iniciativa si hacemos lo siguiente: anticiparnos a las oportundidades antes de que ocurran, darnos a nosotros mismos permiso para evaluar, encontrar motivos para actuar, tener la disposición de correr más riesgos, hacernos una meta que sea el progreso, no la perfección. Por lo tanto, cambiemos nuestra mentalidad, no esperemos a que las oportundidades toquen a nuestra puerta, y dar el siguiente paso. En esta lucha de adaptación, influye muchísimo la...
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DRENALINA. El dolor profundo y la hipersensibilidad a la palpación para
el Dr. Manuel Martínez Lavín son provocados por el mecanismo denominado “dolor neuropático
mantenido por el sistema simpático”. Es sabido que después de un evento
disparador (trauma físico o emocional, infección), puede desatarse, en ciertos
individuos susceptibles, una incesante hiperactividad simpática. Dicha
hiperactividad induce una excesiva producción de adrenalina (norepinefrina o
noradrenalina). Esta sustancia, es capaz de sensibilizar a los receptores
primarios del dolor tanto centrales como periféricos, y así inducir dolor
generalizado e hipersensibilidad generalizada. La hipersensibilidad a la
palpación (alodinia) es un signo típico de dolor mediado por el sistema
simpático. Su hallazgo de que las pacientes de FM tienen dolor inducido por
inyecciones de cantidades minúsculas de adrenalina, sustenta esta manera de
pensar. Las pacientes con fibromialgia tienen con más frecuencia, una variación
genética asociada a una enzima (COMT), que no depura la adrenalina de manera efectiva, sería una especie de "defecto de fábrica".
Uno de los expertos científicos internacionales, con mayor
renombre respecto a la fibromialgia, es el Dr. Manuel Martínez…
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AVÍN. El Dr. Manuel Martínez Lavín,
mexicano, estudió Medicina en México y se especializó en los Estados Unidos. Es
Jefe del Departamento de Reumatología del Instituto Nacional de Cardiología
“Ignacio Chávez” de México, miembro titular de la Academia Nacional de
Medicina, profesor titular de reumatología, investigador nacional, escritor.
Sus aportaciones al entendimiento de la fibromialgia tienen reconocimientos
internacionales. Sus hallazgos han sido presentados en foros científicos,
plasmados en revistas de prestigio, y citados de manera frecuente por otros
investigadores. La novedad, actualidad y aporte principal del Dr. Manuel
Martínez Lavín es considerar la fibromialgia como un síndrome de dolor
neuropático mantenido por hiperactividad simpática; cómo el distrés se puede
transformar en dolor crónico; considerar la disautonomía (disfunción del
sistema nervioso autónomo), la fibromialgia como una enfermedad compleja por la
pérdida de la complejidad de los sistemas adaptativos, etc. La Fibromialgia es
un problema de salud de la mujer contemporánea, es decir, una cuestión de…
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ÉNERO. Los estudios han mostrado que la
fibromialgia es un padecimiento muy común. Las cifras de prevalencia varían
entre el 2 y el 5% en la población en general. Entre el 80 y el 96 % de los
pacientes afectados son mujeres, aunque existen varones y niños con FM. La prevalencia de edad oscila entre los 40-60 años. El impacto
económico y social de la fibro es notoria, más todavía en el Paraguay
donde la mayoría no tienen un seguro médico privado, la mayoría dependen del
Servicio Público de Salud; algunas pacientes tienen un seguro médico del
Instituto de Previsión Social. La fibromialgia provoca con frecuencia
incapacidad para trabajar, por lo que ameritaría tener leyes laborales que
comprendan, consideren e integren a las pacientes de fibromialgia con horarios
diferenciados, con funciones compatibles con sus manifestaciones clínicas. Una de las manifestaciones esenciales de la
fibromialgia es el dolor, que se caracteriza por una especial…
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NTENSIDAD. El dolor es la causa más frecuente de
consulta médica. Para quien lo sufre, el dolor equivale a daño corporal y el
paciente dolorido busca alivio y una explicación coherente. El dolor es una
“experiencia sensorial y emocional desagradable, asociada a un daño tisular
real o potencial, o descrita en tales términos” (IASP, Asociación Internacional
para el Estudio del Dolor, 2011). Cuando el dolor se vuelve crónico, deja de
ser útil para el individuo que lo experimenta, con el tiempo, el aspecto
emocional del dolor toma predominancia y se convierte en un síndrome desgastante.
Para el Dr. Manuel Martínez Lavín, el dolor fibromiálgico es neuropático,
debido a una disfunción intrínseca del sistema somatosensorial. El dolor
neuropático se acompaña de parestesias (sensación anormal, ya sea espontánea o
inducida) y alodinia (dolor producido por un estímulo que normalmente no induce
dolor, como puede ser un simple roce). Un subtipo de dolor neuropático está
mantenido por hiperactividad simpática (sistema nervioso autónomo), en donde
los canales de sodio ubicados en el sistema somatosensorial juegan un papel
primordial en la percepción del dolor neuropático. La pregabalina es uno de los medicamentos más recomendados para paliar los terríbles efectos de los canales de sodio en los ganglios de
las raíces dorsales. En fin, en el afrontamiento de la fibromialgia para lograr
una mejor calidad de vida es fundamental cultivar la…
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CTITUD. Según John C. Maxwell la actitud “es
lo que marca la diferencia. La actitud no lo es todo, pero es algo que puede
hacer la diferencia en tu vida”. Tal vez no sea fácil definir la actitud, pero
es más fácil identificar una buena o mala actitud cuando la vemos. Por eso, tu
actitud le da color a cada aspecto de tu vida, inclusive al afrontamiento de la
fibromialgia, en el día a día. La actitud es como el pincel de la mente. Puede
pintar todo en colores vivos y brillantes, y crear una obra maestra. O puede
hacer que todo se vea oscuro o sombrío. Si analizas las vidas de las personas,
de las pacientes de enfermedades crónicas, en especial de la fibromialgia,
descubrirás que las pacientes resilientes, tienen una perspectiva positiva ante
la vida, ante la enfermedad y sus circunstancias. Para una paciente de
fibromialgia, que sufre de dolor crónico, más todavía con características
neuropáticas-con parestesias y alodinias- la actitud positiva es esencial. No
solo determinará tu nivel de satisfacción personal sino también un impacto en
la manera en que los demás, -los familiares, profesionales de la salud,
compañeros de trabajo, amigos, etc.,-interactúan contigo. He aquí algunas
recomendaciones de John C. Maxwell para cultivar la actitud: tu actitud es algo
que tú escoges, porque la actitud siempre es una elección. Tu actitud afecta tu
perspectiva, porque enfocándote en los aspectos positivos de tu entorno,
tiendes a ver más cosas positivas. Tu actitud precede a tus acciones porque las
acciones siempre son una expresión externa de tus sentimientos. Tu actitud
refuerza tus relaciones porque tu actitud hacia las personas influencia tu
relación con ellas, porque una actitud positiva hacia alguien hace que te
enfoques en sus cualidades positivas.
Con la elaboración de este acróstico
con las doce letras iniciales de la fibromialgia; intentamos sintetizar en qué consiste, cómo y porqué duele tanto, las
alternativas de diagnóstico y tratamiento desde la perspectiva del Dr. Manuel
Martínez Lavín, y desde la óptica de una paciente de fibro, se propone una actitud de afrontamiento proactiva y positiva para obtener una mejor calidad de vida, desde la espiritualidad y resiliencia. (FibroMyrian).
Bibliografía
consultada:
1.- Dr. Manuel
Martínez Lavín, La Ciencia y la Clínica de la Fibromialgia, Manual práctico
para profesionales de la salud, Editorial Médica Panamericana, 2012.
2.- Fibromialgia, Ministerio de Sanidad, Política Social e
Igualdad, 2011.
3.- José Carlos Bermejo, La resiliencia.
4.- José Carlos Bermejo, Apuntes de Relación de Ayuda.
5.- John C. Maxwell, Mesas redondas para la transformación.
Material elaborado por:
Myrian E. Benítez, paciente de fibromialgia.
Lic. Ricardo Masqueda.
Instructor de
Humanización de la Salud.
La imágenes, fueron seleccionadas de la web, excepto esta última, la del 12 de mayo..., que fue diseñada por el experto en informática, mi gran amigo y hermano en Cristo, Sergio, para la página FIBROMYRIAN; al igual que el logo del blogspot, el actual y los anteriores. Muchas Gracias Sergio, Ricardo, Juan Ramón y Elodia, por ser mis fieles colaboradores durante estos siete años de vida en la web, y a toda mi familia y amigos que me ayudan constantemente en este trabajo de hormiga de socializar y concienciar sobre la fibro con la ayuda de trípticos, calcomanías, remeras, informaciones científicas actualizadas sobre este padecimiento, visitas y encuentros de confraternidad y charlas informativas y de capacitación con allegados y otras personas que padecen la fibro y dolores crónicos, etc., para un mejor conocimiento de la enfermedad, el tramiento integral-personalizado que requiere, y afrontamientos para una mejor calidad de vida. Y de esta forma, hacer visible lo invisble, hacer conocer que aquí en Paraguay, también existimos personas con esta patología. Y recuerda que "el dolor se afronta mejor, con espiritualidad y resiliencia" (FIBROMYRIAN). Gracias por tanto. Hasta una próxima entrega. SHALOM. SHALOM!!! Pétalos de Bendiciones.
