Por Norma I. Agrón
(Inspirado en una carta de Bek Oberin)
(El propósito de este artículo es ayudar a personas
que conocen a alguien con Fibromialgia a entendernos mejor).
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Si amas a alguien con
fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y
de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas
que a veces tenemos que cancelar cosas a último momento y esto nos molesta
tanto como a ti.
Queremos que sepas que
nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus
limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de
aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.
Muchas veces nos sentimos
abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es
posible no le añadas más tensiones a mi cuerpo.
Aunque nos veamos bien, no
nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de
los días. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos
dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no
podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una
enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla.
Entiende, por favor, que porque
no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y
dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro
estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para
nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo
que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no
volvamos a ser capaces de hacerlo.
A veces nos deprimimos.
¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante ? Se ha encontrado que
la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en
cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos
sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos.
También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los
médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda
aminoras mi dolor.
Aunque durmamos toda la
noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño
de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.
Para nosotros no es fácil
permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto
nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas
actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos
aunque sabemos las consecuencias que traerá.
No nos estamos volviendo
locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el
nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas
cognoscitivos que son parte de la fibromialgia especialmente en los días en que
tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos
juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de las personas
con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos
médicos y otras personas pues nos hemos visto obligados a educarnos para
entender a nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una
"cura" para mí no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no
quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya
muchas cosas.
Nos sentimos muy felices
cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien,
cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos
todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por
informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que
me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y
cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día,
con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a
reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.
Gracias por haber leído esto
y dedicarme de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De
veras que agradezco tu interés y apoyo.
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