12 de Mayo, Día Mundial de la Fibromialgia. Una fecha
en la que, como su nombre indica, tomar conciencia de que la fibromialgia tiene
dimensión mundial. Las personas con Fibromialgia, sus familiares y los
profesionales que se dedican a su estudio y abordaje, amplían la fuerza de su mensaje,
mostrando que aún hay mucho camino por recorrer en materia de justicia social y
reconocimiento de los derechos de las personas con fibromialgia. En la
investigación, en diferentes áreas de la dolencia y su comprensión, así como en
la rapidez y calidad en los diagnósticos, diferenciándola de otros males con
síntomas similares. Y por supuesto, en la atención integral a las necesidades
que surgen en materia de salud y adaptación a la enfermedad, por parte de la
persona y su entorno, familia, pareja y grupo social.
Para
ello es importante, la actitud de defensa de los propios derechos, de
divulgación personal sobre lo que es y no es, lo que cada uno necesita y no
necesita. Entendida esta actitud como el derecho a mostrar el malestar que la
fibromialgia trae y a solicitar al entorno las condiciones oportunas para un
eficaz afrontamiento. Es frecuente escuchar comentarios del tipo: Yo no digo
nada de la fibromialgia, no comento como estoy, ni me explico, la gente no
quiere entender.
Lo
entiendo perfectamente, y durante mucho tiempo, lo he compartido. Hay dolor y
cansancio, y rabia también detrás de estos comentarios, los produce la
impotencia de ver como los demás llegan a dudar del sufrimiento o la dureza de
la enfermedad, pues esta no se ve en forma de heridas, ni en un físico
decrépito o consumido. Incluso puede que se vea a una persona con orgullo y
dignidad, que no se permita salir a la calle más que mostrando una buena o
aceptable imagen de sí misma, aunque el dolor o el cansancio la esté
retorciendo por dentro (y a veces por fuera) y los demás entiendan esto como
que “no estará tan mala cuando se pinta”. Menuda estupidez, a nadie se le
ocurre pensar o comentar algo así, por ejemplo, cuando va a visitar a una
persona amiga que tiene una enfermedad grave, como pueda ser cáncer, y se ha
arreglado dándose un poco de color en la cara y se ha puesto una blusa bonita,
¿verdad?
Es el
momento de alzar aún más la voz, de no esconderse. Aceptar la enfermedad y por
tanto adaptarse mejor a ella, supone esfuerzo, un esfuerzo importante que pasa
por concienciar al entorno, sin buscar su compasión, pero expresando por
derecho las propias necesidades. Alza tu voz, asume el protagonismo que tienes
ante ti, arrebatándoselo al dolor, al cansancio, a la fibromialgia.
·
Se puede
vivir sin estar atrapado en interminables, innecesarios e ineficaces
tratamientos farmacológicos, que dañan aspectos muy importantes de la persona,
convirtiéndola en adicta y consumidora crónica, para enriquecimiento de los
laboratorios.
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Se puede
vivir sin sufrimiento, llegando a recobrar el disfrute e interés, por las
personas, los proyectos personales, la vida misma.
·
Se puede
vivir sin necesidad de tratamiento carísimos, que no curan, a pesar de sus
anuncios milagrosos, respaldados en ocasiones por profesionales de la Salud,
con exceso de ego y pobre conocimiento de la realidad.
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Se puede
seguir investigando, y de hecho lo hacemos, en Fibromialgia, pues todo no se
sabe, a pesar de las carencias de fondos administrativos y recursos en general.
¿Acaso la investigación ha avanzado porque ha estado dotada de innumerables
fondos y ayudas públicas?
·
Se
puede superar, y se supera, el impacto que la fibromialgia trae a la vida de
las personas, como muestran numerosos ejemplos de personas afectadas, que han
aprendido y se han adaptado a los límites que la enfermedad impone.
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Se pueden
cambiar conciencias, privadas y públicas, con nuestro esfuerzo por
sensibilizar, difundir y divulgar qué es y qué no es la fibromialgia, qué
necesitan las personas que la tienen y qué actitudes pueden poner en marcha las
personas de su entorno.
Pide, reclama, defiende, expresa. Vivir otra vida con
fibromialgia es posible. Sí, se puede.
Fuente: www.brunomoili.com
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