El Colegio de
Médicos acoge las terceras jornadas sobre esta enfermedad tan crónica como
silenciosa, organizadas por la asociación salmantina Afibrosal con el
objetivo de conocer la problemática de estas enfermedades.
La Asociación
de Fibromialgia de Salamanca (Afibrosal) celebra este sábado la tercera
Jornada sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica para dar a conocer la
problemática de estas enfermedades y divulgar los últimos avances
relacionados con ellas. Desarrollada en el Colegio Oficial de Médicos, ha
contado con la presencia Javier Galán Serrano, subdelegado del Gobierno en
Salamanca; Ricardo García Juán, gerente de Salud de Área de Salamanca;
Alberto Prado Santos, gerente de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y
León en Salamanca; José María Sánchez Martín, diputado de centros
asistenciales de la Diputación de
Salamanca;
María José Fresnadillo Martínez, concejala de Salud Pública y Consumo del
Ayuntamiento de Salamanca, y Arturo Ferreras, concejal socialista del
Ayuntamiento de Salamanca.
Las
conferencias corrieron a cargo de doctor Blanco Tarrio, especialista en
Medicina Familiar y Comunitaria; doctor Guillem Cuatrecasas Cambra, jefe del
Servicio Endocrinología, y el doctor José Alegre Martín, profesor de Medicina
en la Universidad Autónoma de Barcelona. Además se realizó una mesa redonda,
moderada por Noelia Morales Romo, trabajadora social, socióloga y profesora
de la Universidad de Salamanca, en la que participaron Roberto Besteiro
Besteiro, osteópata; Marianne Kurz Traschel, reflexoterapeuta; Antonio Pons
Torres, osteópata; Mónica Santamaría Domínguez, psicóloga; y Lorena
Terradillos Rodríguez, fisioterapeuta.
Desde el año
2004, la asociación de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de
Salamanca, Afibrosal, con sede en la calle La Bañeza, se ha convertido en
bálsamo para cientos de salmantinas. Todo surgió a raíz de una terapia
colectiva. El Servicio de Reumatología, que se encontraba desbordado, pidió
ayuda a la Universidad y se adjudicó un proyecto a Mapfre a través del cual
una psicóloga, Mónica Santamaría, percibió el problema y propuso continuar
trabajando. “Gracias a profesionales como éstos la labor continúa adelante”,
aseguraba Juncal Hernández, presidenta de Afibrosal, en una entrevista con
SALAMANCA24HORAS.
A través de
terapias alternativas psicológicas, musicología y risoterapia, se logra
enseñar a saber vivir con la enfermedad. “Llevamos a cabo terapias
alternativas, pues la medicina convencional no siempre es efectiva. Enseñamos
a saber vivir con la enfermedad”, explica la vicepresidenta de la asociación,
Pilar Rodríguez. Por ejemplo, el yoga se practica de una manera especial, trabajando
más la mente. Igual ocurre con la risoterapia, musicoterapia, “trabajamos las
actividades sociales y la autoestima, porque te levantas todos los días muy
mal. Es importante trabajar con la persona para que no decaiga”.
Expansión
de la actividad
La labor
comenzó a dar sus frutos y se fueron añadiendo profesionales para expandir la
terapia. Así, se firmaron convenios con osteópatas, fisioterapeutas y una
psicóloga clínica. “Es una labor de día a día, porque es difícil ver
resultados a simple vista, siempre es necesario más”, afirma Juncal
Hernández. El problema radica en que esta enfermedad crónica no es visible
con una radiografía o una analítica, “sólo para quienes la padecemos, incluso
hay profesionales que no creen en ello y le dicen al paciente que todo está
en su cabeza, lo que provoca una mayor depresión”.
Desde
Afibrosal luchan contra la incomprensión social. “Cuando has asumido la
enfermedad vas con el dolor a todos los sitios, a veces parece que se olvida
pero nada más tocarte alguien regresa. Y nos tenemos que justificar
continuamente, si estás en una actividad te dicen que entonces no duele, pero
estás en casa te dicen que no luchas, Como no llevamos bastón, parece que no
tenemos nada, y no queremos dar lástima ni quedar como un mueble viejo, es
importante la actividad”, se lamenta Pilar Rodríguez.
Otro de los
problemas atañe al mercado laboral. Esta enfermedad puede provocar bajas
duraderas, pero con la reforma del Gobierno se penalizan estos periodos
prolongados de ausencia del puesto de trabajo. De ahí que Afibrosal solicite
un mayor reconocimiento de la fibromialgia por parte de las administraciones,
con una adaptación de la jornada laboral, distribuyendo mejor las horas,
“¿pero qué empresa lo hace en estos tiempos? Y quedándose en casa no se
soluciona nada”.
Avances
científicos
¿Dónde está
el origen de la fibromialgia? Los avances científicos se acercan cada vez
más, también para hallar un tratamiento que mitigue el dolor. “Cada vez hay
más investigaciones, más tratamientos farmacológicos, pero se requiere un
tratamiento multidisciplinar. Cada persona es un caso diferente. Sí que se
está avanzando en la investigación, pero aún está pendiente saber el origen
de la enfermedad, todo apunta a una degeneración en el sistema nervioso
central”, explica Juncal Hernández.
“La mejor
medicina es la que se queda sobre la mesa”, continúa la presidenta de la
asociación. En Estados Unidos hay fármacos autorizados porque están
resultando efectivos, mientras que en España se dan pero no están
autorizados. Aunque desde Afibrosal destacan que no se puede pensar en tener
un tratamiento de por vida, “al final te afecta a los órganos, debe ser un
tratamiento progresivo”.
Ahora las
esperanzas radican en que los estudios que se realizan con ADN aporten algo
de luz. Por eso desde Afibrosal esperan que la crisis no afecte a las
investigaciones, sobre todo las centradas en el sistema nervioso. Hay quienes
el mero hecho de cambiarse la raya del peinado les supone un suplicio. A la
espera del avance medicinal definitivo, Afibrosal enseña a asumir la
enfermedad y afrontar el día a día con otra cara, a luchar contra la
incomprensión. Porque una enfermedad no es menos dolorosa e importante por
ser invisible.
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