INTENTAMOS TRANSCRIBIR CON LA MAYOR EXACTITUD POSIBLE, LO QUE ACONTECIÓ EN ONCE TV, DESDE EL DISTRITO FEDERAL - D. F.- DE MÉXICO. ESTE MEDIO DE COMUNICACIÓN, PRESENTÓ EN SU PROGRAMA “DIÁLOGOS” DEL MES DE ABRIL 2012, EL TEMA DE LA FIBROMIALGIA Y
EL DR. MANUEL MARTÍNEZ LAVÍN GARCÍA. REUMATÓLOGO INTERNISTA E INVESTIGADOR DE LA FIBROMIALGIA. ELLA CLÍNICA YLA CIENCIA DELA FIBROMIALGIA ”, UN ENFOQUE PARA ESPECIALISTAS RECIENTEMENTE PUBLICADO;
MÓNICA HERRERA VEGA. FUNDADORA Y PRESIDENTE DE LA CADENA DE AYUDA CONTRA LA FIBROMIALGIA DELA VEZ , PSIQUIATRA. TERAPEUTA DE PAREJAS.
CON LA PARTICIPACIÓN EN VIVO DE PACIENTES EN EL ESTUDIO DEL PROGRAMA. OTRAS OYENTES PARTICIPARON CON LLAMADAS AL AIRE, MENSAJES VÍA TWITTER, FACEBOOK; Y OTROS, CON TESTIMONIOS GRABADOS POR LA PRODUCCIÓN DEL
Los conductores del Programa supieron direccionar el tema sobre la Fibromialgia y Fatiga Crónica, con un enfoque muy preciso. Pues optaron abordar, “desde el desconocimiento de estas patologías, que justamente hace que sean muy duras para quienes padecen, por la incomprensión que reciben de sus mismos familiares, los médicos y la misma sociedad hacia sus dolencias”, manifestaron los mismos conductores. Añadieron también, que “es un tema muy controversial por los síntomas que presenta. Es una enfermedad muy incomprendida. Por eso estos tipos de programas son muy importantes para hacer conocer más y entender mejor estas dolencias.” ASÍ SE EXPRESARON LOS CONDUCTORES DEL PROGRAMA, GABI Y JUAN; CUYOS APELLIDOS NO SE MENCIONÓ, NI TAMPOCO SE MOSTRÓ EN PLACA. Pero que demostraron mucho profesionalismo a la hora de conducir y de manejar un programa extenso y de contenido. Se pudo observar, que los mismos se prepararon bastante para lograr el objetivo del programa, difundir e instruccionar a pacientes, familiares, profesionales y a la sociedad toda. Sus intervenciones precisas y contundentes, a la hora de preguntar y aclarar puntos poco claros. Conducción y Producción, impecables. Felicitaciones y Gratitud por tanto nivel, para presentar un programa donde se habló de forma integral sobre la Fibromialgia , Fatiga Crónica, e incluso, con la diferenciación necesaria de otros padecimientos reumáticos.
La periodista hizo mención, que el Dr. Manuel Martínez Lavín escribió hace poco tiempo un libro que va más dirigida hacia los médicos, paraque también cuenten con las herramientas y puedan diagnosticar. Este material bibliográfico, tiene un abordaje sobre “la Ciencia y la Clínica de la Fibromialgia ”. En ese momento de mención sobre sus libros, el profesional se refirió sobre el mismo diciendo: “Otro gran problema de la Fibromialgia , es que los médicos desconocen, muchos de ellos, este padecimiento. Entonces, este libro que se acaba de publicar es para médicos; y paraque ellos tengan las herramientas para poder diagnosticar y tratar este padecimiento… Este es un gran problema en los pacientes, el peregrinar de los pacientes de médico en médico antes que se les pueda diagnosticar, a veces, tarda mucho.” Remarcó el especialista.
Luego de los comentarios que sirvieron de introducción al tema de enfoque, Gabi; la conductora central, presentó un testimonio grabado de una mujer, Sonia, que padece fibromialgia. La misma dejó un rico testimonio de todo lo que una paciente pasa para llegar a su rehabilitación, donde “la familia debe involucrarse mucho, eso es muy importante”, manifestó la paciente. Entre otras cosas, dijo: “Yo recomiendo a la persona que vive con Fibromialgia que busque ayuda, que se informen. De verdad, si nosotros cambiamos nuestra alimentación. Si nosotros cambiamos nuestro nivel de estrés. Si empezamos a conocer y a trabajar nuestras emociones. Si hacemos el ejercicio adecuado, si estamos contenidos en una terapia psicológica; no sé qué porcentaje, pero sí les puedo asegurar, que el 50 % de los síntomas comienzan a desaparecer o comienzan a cambiar. Es muy importante que la familia entienda, acepte y comprenda al paciente con Fibromialgia. El dolor es menor cuando es acompañado.” En otro momento, una paciente del público también dio su testimonio muy similar a la del video, y que ella empezó con el dolor en los tobillos, pudo aprender a vivir con la fibromialgia gracias a las Asociaciones de ayuda de Mujeres mexicanas unidas por la Fibromialgia que ella conoció tras su primera consulta con el reumatólogo.
Llegó el momento en que Juan, el conductor desde la tribuna, pidió al Dr. Manuel Martínez Lavín que defina ¿QUÉ ES LA FIBROMIALGIA ? Éste respondió: “La Fibromialgia , es un padecimiento muy común, pero mal entendido. No sólo por el público en general, sino por los médicos. Afecta predominantemente a mujeres. Se caracteriza por dolor generalizado. Los testimonios que hemos oído son muy certeros. Éste dolor está en todo el cuerpo, y éste dolor se acompaña de sensaciones anormales como calambres, pinchazos, adormecimientos. Éste dolor crónico, se acompaña de un cansancio profundo, que a diferencia del cansancio normal, no mejora con el reposo. Entonces, hay una superposición entre la fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.”
Ante otra consulta vía twitter que recibió la conductora de que si ¿la Fibromialgia podría aparecer con dolores específicos en ciertos lugares del cuerpo?, porque en su caso, le duelen muchas las manos. El Dr. Lavín respondió: “Sí, puede ser que empiece en alguna parte del cuerpo. Sobre todo, en el cuello, en la parte baja de la espalda o en la piernas. Y puede empezar desde la juventud, con los llamados dolores de crecimiento, etc.”
La conductora añadió que la persona que escribió en el twitter su consulta comentaba que, como que se le agudizaba en períodos de estrés laboral, no podía seguir trabajando de su intenso dolor de cuello. Ante esta acotación, el reumatólogo mencionó: “Sí, Sí, Sí. El estrés es un factor importante, ya sea el estrés emocional o puede ser el estrés físico como puede ser un accidente automovilístico o un estrés infeccioso. Un tipo de infección, que desata el padecimiento. Y aquí el punto es definir, cómo el estrés se puede convertir en un verdadero dolor generalizado crónico muy importante.” Sobre el punto, la periodista hizo mención que “filosóficamente, es así como a la adaptación de un ambiente hostil y hay dolor”. Ante esta idea, el Dr. Martínez Lavín aseveró “Exactamente. La Fibromialgia desde un punto de vista filosófico se puede conceptualizar como un intento fallido de adaptarse a un medio ambiente hostil”.
Luego se refirieron a los puntos dolorosos que tenían en pantalla, y el Dr. pasó a explicar cuanto sigue: “sobre todo son 18 puntos. Estos son puntos de referencia, donde lo que distingue también de la Fibromialgia , es que aparte del dolor, hay una sensibilidad exagerada a la presión en ciertas parte del cuerpo. En el cuello, en la parte baja de la espalda.; que son puntos que nos ayudan a los médicos para diagnosticar la Fibromialgia. Entonces
Luego pasaron a hablar sobre “EL EFECTO CON LA FAMILIA ”. Ante este segmento, habló la Sra. Mónicala Fibromialgia. La misma, se refirió al tema de manera magistral y manifestó cuanto sigue: “Así es, fíjate que este es un factor creo; predominante muy fuerte en un paciente con fibromialgia. Yo tengo fibromialgia hace 12 años, diagnosticada hace 11 años, me tardé un año en ser diagnosticada. Este es un factor, que aparte de que te duele el cuerpo las 24 horas del día, estos dolores son claves, pero te duele, son 18 puntos, pero en realidad de cuenta, te duele todo el cuerpo. No puedes distinguir qué parte te duele. Si te tocan acá (y muestra el brazo superior), es como que te duele mucho más como si te tocaran acá, (señalando la parte superior de las piernas), pero todo el cuerpo te duele, al final, te duele todo el cuerpo. Y aparte, de que te duele todo el cuerpo, tienes que estar convenciendo a la gente de que es real, sobre todo a los más cercanos a ti. Donde trabajas, y en tu casa. Cuando tienes que ir a una reunión. De verdad, de verdad, te sientes mal aunque te vean bien. El dolor no se nota. El dolor debe tratarse. De que paciente con Fibromialgia; en mí caso fue, vivir el dolor, que no se notara. Que yo fui al médico, que me dijeran ‘no tiene nada’, el Dr. Alberto…..me dijo ‘tienes una salud envidiable’. Cómo envidiable, si me duele todo el cuerpo, me duele todo. Cómo puedo demostrarte que sí me siento mal. O yo decía, yo también, llegó un momento y decía ‘o estoy tan mal yo, que me estoy generando esto, porque de verdad lo estoy sintiendo. Porque a veces, quieres exagerar algo, y dices, yo lo estoy exagerando’…”
El conductor de la tribuna, Juan; manifestó que conversando con el público surgieron algunas dudas y le manifestó al Dr. M. M. Lavín: “¿Qué factores de riesgos puedo tener, para presentar cualquiera de estos padecimientos? O sea, ¿es mi estilo de vida, es mi alimentación? ¿Es más común en hombres que en mujeres? ¿Qué factores de riesgos pudiera tener? Porque aquí en el público, hay un común denominador (haciendo alusión a la mujer)”. El Dr. respondió: “Sí, la pregunta es muy importante. Factores de riesgos, primero, el género; ser mujer. Tienen Fibromialgia, 10 mujeres por cada varón, y esto probablemente tiene que ver, por razones hormonales que afecta nuestro sistema de respuesta al estrés. Cuáles son los factores de riesgos:
· Estar expuestos al estrés de manera constante;
· Tener un familiar que tenga Fibromialgia, o dolor crónico, o insomnio crónico;
· Y un estilo de vida ‘no sano’, esto está perfectamente bien”. Le interrumpió el conductor con la pregunta sobre la marcha: “¿Qué significa no sano?”, y a lo que el Dr. respondió: “Falta de ejercicio, ser una persona rígida, perfeccionista, que se apropia de los problemas de los demás. Dieta, una dieta poco saludable. Esos son los factores de riesgos para desarrollar estas dolencias”.
La conductora hizo un hincapié en que “a las que padecen de Fibromialgia muchas veces se les dice que ellas están enfermas de las emociones. ¿Qué tiene que ver con esta idea del perfil. De alguien que es perfeccionista, que se autoexige fuertemente. Es como si fuera, una batalla la vida?” Sobre el punto, intervino en la charla la Dra. Margarita Araujo Navarrete; Anestesióloga, algóloga y Cuidados Paliativos. Presidente de la Sociedad Mexicana para el Estudio y Tratamiento del Dolor. “La situación que comenta el Dr. Martínez Lavín en relación a la dificultad que hay para afrontar las circunstancias cotidianas de la vida, puede ser un factor muy grave…Los niveles de afrontamiento varían. Puede ser desde la negación o la racionalización o entender que tiene que vivir con algo que puede llamarse cualquier enfermedad, y que tiene que educarse junto con ella para vivirla sin sufrirla. Pero, llegar a este punto es muy complejo porque antes que eso, el paciente está torturado por su propio cuerpo. Y cualquiera que está torturado, tiene alteraciones emocionales…Ya Mónica decía, el mismo paciente convencer a los que están alrededor., bueno, empezando por convencerse el mismo paciente de que sí está enfermo. De que es una situación que puede vivir con ella sin sufrirla, pero llegar a eso es entender la enfermedad y entenderse así mismos y que en lugar de los problemas de los demás tome los de ella misma para poder vivir de una manera.”
Los factores de riesgos para la Fibromialgia se parecen a los de Fatiga Crónica. O, ¿qué relación y qué diferencia hay entre ambos padecimientos? El Dr. Lavín respondió: “Sí, la Fibromialgia y Fatiga Crónica son quizá manifestaciones diversas de un mismo problema. Que es una falla de nuestro sistema principal de regulación interna y de adaptación al medio ambiente. Entonces, cuando predomina el dolor, le llamamos Fibromialgia. Cuando predomina el cansancio profundo, le llamamos Fatiga Crónica. Pero nuestro concepto son manifestaciones diversas de un mismo problema.” La conductora insistió diciendo: “Así es, como una dificultad para adaptarnos. Las personas estresadas, etc., sienten dolor, y si este dolor está. ¿Este dolor tiene que ver con alguna alteración en los nervios transmisores? El Dr. Martínez respondió al respecto: “Desde luego, y está bien corroborado. Nosotros lo hemos comprobado, es con el neurotransmisor que es la adrenalina; que es, el transmisor de respuesta al estrés. Estas personas tiene demasiada adrenalina por dos razones: o por defecto de fábrica, porque hemos visto que en algunas de estas personas, la enzima que limpia adrenalina del cuerpo no les funciona, entonces, ya de por sí tienen mucha adrenalina en su cuerpo. Son personas con tendencias a ser personas tensas y ésta adrenalina irrita las terminales nerviosas a nivel de la columna vertebral, y entonces, aparece el dolor. Un verdadero dolor que se compara a un dolor que da el herpes o a un dolor que da la neuropatía de la diabética, etc. Deja agregar una cosa, la Fibromialgia y la Fatiga Crónica
De vuelta un testimonio, ahora, de los presentes entre el público, ella es Anita. Contó su historia que es muy parecida a los testimonios anteriores. Sólo que ella resaltó el gran favor que le hizo en su recuperación, encontrar los zapatos que le recomendaron en la Cadena de Ayuda, porque antes, “ningún calzado te acomoda, todo te duele. Hay unos calzados que es para pies delicados…” y ella dijo que mejoró el dolor con el uso de estos zapatos. También manifestó, que la terapia es una necesidad para los que padecen Fibromialgia. Al mismo tiempo remarcó la importancia de sus cambios de hábitos que ella fue implementando durante su tratamiento, una vez que consultó con el Dr. Martínez Lavín: “Él fue el que me quitó algo que me encantaba, que era el cigarro, el café, me puso horarios para ir a dormir, que no estuviera viendo la televisión desde mi cama que tengo que verla sentada. Una rutina de vida sana, y he mejorado muchísimo.” Aseveró Anita.
“Aquí salen dos o tres preguntas para nuestros especialistas; Edad de presentación del padecimiento. ¿Esto se puede presentar en niños, o hay una edad específica paraque se presente?”, pregunta Juan desde el palco; donde está entre el público, a los panelistas del programa. Respondió primero el Dr. Lavín: “Sí, digamos en preadolescentes, hasta la post menopausia. Es la etapa activa y reproductiva de la mujer, por eso, es tanto el impacto de esta enfermedad.” Y muy relacionado al estrés, le menciona la periodista, y el Dr. Martínez remarca que “sí, la Fibromialgia es una enfermedad relacionada al estrés.”
Tanto Anita como otras de las presentes entre el público, alentaron en todo momento, que una vez con el tratamiento adecuado y con los cambios necesarios en nuestro estilo de vida, se puede lograr una mejor calidad. Sobre el punto, el Dr. Martínez Lavín remarcó: “Estos son muy buenos ejemplos de cómo lograrlo (refiriéndose a las pacientes en estudio dando sus testimonios). Enterarse del padecimiento, y tomar una postura activa y propositiva junto con la familia, para poder dominar el padecimiento. No es cuestión de tomar medicinas, lo que se necesita es un cambio en el estilo de vida para poder adaptarse más al medio ambiente. Se dice fácil, pero esto es muy difícil.”, aseveró el reumatólogo.
¿Qué porcentajes de pacientes se recuperan rápido? ¿El tiempo que se necesita? Le pregunta Juan al Dr. Lavín.
El profesional de la reumatología contestó diciendo: “Depende de varios factores. Primero, de la gravedad del padecimiento; del tiempo que haya pasado para el diagnóstico. Porque, mientras más se dilata el diagnóstico, entonces las cosas complican. -¿Cuál es la actitud de la paciente y de la familia?- Y también, el impacto psicológico. Si hay un impacto psicológico muy profundo, si hay una sensación de catastro de que de ésta no salgo; es más difícil. Pero, si la sensación es de entender lo que está pasando, tener el cuadro clínico claro, y si tiene el apoyo familiar, las cosas mejoran, y mejoran mucho; gracias al esfuerzo de estas personas. Y los medicamentos ayudan, pero son algo complementario, no lo principal.” Al referirse al tema, la paciente Anita, presente en estudio aseveró: “La aceptación de la enfermedad como paciente de Fibromialgia, es lo más importante. Sí tengo, OK, no se me va a quitar, a lo mejor no, pero puedo tener un excelente día y pasarla muy bien. Hoy amanecí medio rígida, bueno, no es tan buen día, pero no va a ser nefasto. A lo mejor mañana, va a ser muy bueno. O sea, que tú aceptes que ‘hoy no puedo’, pero a lo mejor más tarde ‘ya puedo’. Es una aceptación que tengo éste padecimiento, llámenlo como quieran. Son días buenos, y son días malos, como la vida de cualquier ser humano.” Finalizó Anita. La periodista acotó, que “ésta actitud también ayudaría a apreciar muchísimo los días buenos (refiriéndose a Anita). Y a trabajar, porque como decía Manuel, es un trabajo arduo, porque este ambiente, porque hay que cambiar los hábitos. Por ejemplo, el hecho de haber dejado de fumar, no es cualquier cosita.” Remarcó, al mismo de seguir leyendo lo que escribió una televidente en el twitter: “tengo un dolor continuo en el cuello, estoy tomando medicina, incluso, puse hielo en la almohada de la zona paraque se me duerma. Sin embargo, sigue el dolor, y me han realizado radiografía, pero salgo bien. Puede ser Fibromialgia?”, terminó preguntando la espectadora. El Dr. Manuel respondió: “Si el dolor es difuso, si se acompaña de sensaciones anormales, si se acompaña de hipersensibilidad a la presión, si se acompaña de fatiga y trastornos del sueño, es posible que tenga Fibromialgia. Pero, se puede confundir con otros padecimientos reumáticos. Entonces, hay que diferenciarlo de otros padecimientos reumáticos.” Terminó diciendo el especialista.
Luego de un corte, la conductora principal del Programa “Diálogos”, presentó un material editado por la producción del programa sobre la historia de un hombre que padece Fibromialgia y Fatiga Crónica. Al presentar, la periodista enfatizó “y saber de qué manera experimentan ellos (refiriéndose a la Fibromialgia y Fatiga Crónica).” El hombre empezó a contar su experiencia desde las manifestaciones de estas patologías, y en un momento de su testimonio expresó: “…Algo está pasando en mí…a pesar de tomar los medicamentos, yo me seguía sintiendo mal. El médico de familia con quien yo consulté, me dijo ‘busca otra persona para ayudarte, yo no puedo ayudarte’…”. Entre otras cosas, el hombre con Fibromialgia y fatiga crónica recomendó no darse por vencido ante el primer intento “hay que luchar hasta el final. Si uno se deja llevar por el padecimiento, uno no sabe dónde va ir a terminar. Si se tiene el apoyo de la gente que lo rodea, puede ser afecto familiar, como de los compañeros de trabajo…”, terminó muy emocionado, con lágrimas en los ojos y con una voz temblorosa agradeció a su familia por el apoyo que él recibe de ellos, y esto también emocionó a la conductora y a los panelistas presentes. Con este testimonio también queda demostrado que la Fibromialgia aunque es más frecuente en las mujeres, los varones no quedan exentos de ella.
En otro momento, continuaron con la diferenciación de la Fibromialgia , de otros padecimientos, y el Dr. Lavín, continuó explicando cuanto sigue: “Diversos padecimientos reumáticos se pueden confundir con la Fibromialgia. Hay diversos tipos de artritis, que dan las mismas manifestaciones. Pudiese ser Artritis Reumatoide, Lupus Eritematoso, una enfermedad que se llama Síndrome de Sjogren que reseca los ojos y la boca, como lo hace la Fibromialgia. Una enfermedad que afecta predominantemente la columna vertebral, y que en mujeres no es tan obvia como en los hombres, y se llama Espondilitis Anquilosante, que puede simular la Fibromialgia. Enla Fatiga , la Etapa Tempranala Esclerosis Múltiple
En otro pasaje de la entrevista, la periodista insistió diciendo: “¿Hay un tiempo requerido para pensar en Fibromialgia? Y el profesional respondió: “Cuando el dolor es de muchos años y no se ha encontrado la causa, es probable que sea Fibromialgia. Pero, para decir que es Fibromialgia, el dolor tiene que tener, por lo menos, tres meses atrás.” aseveró.
Aquí, la periodista insistió a la doctora del dolor con una pregunta: “Antes que llegue el diagnóstico, ¿qué tanto riesgo hay con el uso de medicamentos?” Esta respondió: “Todos los medicamentos son ajenos al cuerpo, y todo requiere vigilancia. No puede autoprescribirse nadie, pero si un médico está supervisando, no tienen por qué tener riesgos. El problema, es que el paciente sólo cree que puede subir o quitar ‘porque ya me siento mejor’. No, tiene que tener todo un camino para poder dar estos; para saber, qué es lo que está pasando.”
La periodista precisó de forma contundente diciendo: “Cuando ya te dieron la información, ya te dieron el diagnóstico, pero hay como indicaciones muy precisas que tienen que conocer para vivir teniendo Fibromialgia y Fatiga Crónica.” Sobre el tema, intervino la Dra. Psiquiatrala Fibromialgia. Medicarsela Dra. Margaritala Fibromialgia , se puede vivir bien con la Fibromialgia , el camino no es fácil. No es fácil, por sobre todo porque tiene que empezar por uno…Tienes que empezar con la aceptación. Yo creo que eso es lo que nos bloquea cualquier situación de vida. Si no acepto, cómo voy a entender que tengo un padecimiento, que tengo un problema, que tengo una enfermedad en éste caso. Entonces, primero acepto; el siguiente paso es, me acerco a los que me van a llevar a ese tratamiento. No voy a intentar medicinas falsas, píldoras mágicas, tratamientos que no son los adecuados –porque a mí, me da miedo-. He visto a gente de veras mal, porque han llevado el tratamiento, pero no es el adecuado.” La periodista interrumpió a Mónica con un comentario referente al tema y dijo: “A tener cuidado con aquellos que te digan, se te va a curar la Fibromialgia , va a desaparecer con el tratamiento…” A lo cual, Mónica respondió de forma categórica “Yo creo que eso, es lo más trágico que puede escuchar un paciente con Fibromialgia, -se te va a quitar-; porque entonces, uno tiene la esperanza que, -se me va a quitar-, y me doy cuenta, que –no se me va a quitar-. La Fibromialgia , no se quita; la Fibromialgia se controla; se controla muy bien, pero no se quita. Yo creo, que hay que tener mucha alarma, cuando alguien te dice, -te voy a quitar la Fibromialgia-” , remarcó la paciente y psiquiatra a la vez.
La conductora leyó al Dr. Martínez, una consulta vía twitter de una televidente: ¿Cuál es la sintomatología de la Fibromialgia y la Artritis ? Y el profesional respondió: “En la Artritis , aparte del dolor, hay hinchazón de las articulaciones. Debo decir, que las personas con Fibromialgia pueden sentir que sus manos o sus pies, también están hinchados. Pero en la artritis, lo que predomina es hinchazón, no solamente dolor. Y desde luego, hay pruebas de laboratorio que confirman esto en la Artritis ”, puntualizó.
Sobre los comentarios que iban recibiendo durante el desarrollo del programa, muchos de ellos hacían referencia sobre: “¿Cómo podemos adaptar, tanto en el aspecto personal, familiar, laboral, social? ¿Cómo qué datos específicos dar a las personas que están padeciendo, que están viviendo con la Fibromialgia ?”
El reumatólogo Martínez Lavín clarificó diciendo: “Este es un proceso que tarda mucho tiempo, y es un proceso que debe de ser dado por profesionales. Sabes lo que se llama la Terapia Cognitivo
Luego de esta exposición precisa del Dr. Martínez Lavín, como todas sus exposiciones sobre el tema. Dieron lugar a una llamada en vivo al aire, de una televidente de nombre Claudia y paciente de Fibromialgia, con un diagnóstico aproximado de un año, luego de cinco años de recorrer de médico en médico; la misma expresó: “Hola, Buenos días. Me da mucho gusto saludarles, y sobre todo felicitarles por el tipo de programas que hacen, porque ahora que lo veo digo, ‘híjole, no estoy sola’, hay muchísima gente que tiene Fibromialgia y este tipo de cosas, en fin, importante verlas. Porque yo padezco de esto como hace desde cinco años, y recién me lo diagnosticaron. Yo sí quiero mencionar, que es bien importante que todos los médicos estén concientes. Cuando llegué finalmente, después de haber recorrido una cantidad de especialistas…, desde neurólogos hasta ginecóloga paraque me detectara el problema que tenía. Finalmente llegué con el reumatólogo, y fueron tan claros los síntomas, que a mí me impactó que me dijeran exactamente que tenía Fibromialgia, siendo tan claras todas las sintomatologías que tenía, -y después de todo el dinero que gaste-. O sea, cómo es posible que los doctores aunque tengan especialidades, no sepan, que con una sintomatología tan clara como cuando yo llegué con el reumatólogo, no me hubieran dicho: ‘es con un reumatólogo’. Yo pasé aproximadamente cinco años, con diferentes tipos de médicos. Pensando que tenía tumor en la cabeza por dolores de cabeza, pensando que tenía una colitis o algo en el estómago. Ya el urólogo, quería meterme a un quirófano, porque me decía que tenía algo en la vejiga, en fin”, le interrumpe Juan. El periodista desde la tribuna, y le pregunta “¿cuántos años tienes ahora?”, a la que ella respondió “ahora tengo 42 años”. Entonces el periodista le vuelve a preguntar “¿y llevas cinco años con este padecimiento?” y ella responde: “aproximadamente cinco años, desde que yo me acuerdo. Porque obviamente, todo empezó con dolores de cabeza muy fuertes, y bueno, todo se empezó a complicar, hasta que hace un año aproximadamente, llegué con el bendito reumatólogo. Y bueno, me sacó un libro y me dijo: ‘mira, estas son todas las sintomatología que tú tienes, y tienes aproximadamente diez, de las 16 para diagnosticarte Fibromialgia’. Entonces dije híjole, si son tan claros, por qué los médicos no pueden aceptar…”, y Claudia, ya no pudo completar su queja una vez más, porque el conductor le interrumpió para dar lugar a una pausa.
En este corte, la producción del programa pasó en pantalla, un resumen del desarrollo del programa hasta ese momento. Aquellas cuestiones más importantes, para tener en cuenta por los y familiares, e incluso, profesionales de la salud, por ser un programa instructivo y alto contenido sobre la Fibromialgia y Fatiga Crónica.
A la vuelta, presentaron algunos materiales bibliográficos para regalar entre las pacientes que estaban en el estudio, y las televidentes que se comunicaron durante el programa. La conductora leyó algunos comentarios también del facebook, como por ejemplo, Gabriela Rosales: “¿Cualquier persona de cualquier edad puede tenerlo?”. Y el Dr. Lavín respondió: “Sí, yo creo que de la preadolescencia, hasta después de la menopausia. Sobre todo mujeres, pero también los hombres lo tienen.” La periodista le insiste con la pregunta de los televidentes que llamaban a preguntar ¿si los niños también lo pueden padecerlo?, sobre lo que el Dr. Martínez reiteró: “los preadolescentes con frecuencia. Antes de la preadolescencia es difícil, aunque puede haber dolores de crecimiento.” Otra televidente de nombre Paola, consultó sobre el tema porque tiene una nieta de siete años, que se despierta todas las noches llorando por el dolor de rodillas. “El médico me dice que no tiene nada, que está creciendo, pero me preocupa, porque es muy pequeña, y yo no recuerdo haber tenido dolores al crecer. ¿La Fibromialgia se puede presentar en niños?” finalizó diciendo. Sobre el punto, el reumatólogo contestó: “Digamos que tenga dolor generalizado a esa edad, probablemente no. Es posible, que pudiese ser una manifestación de Fibromialgia; y en caso de ser así, hay que rodearla de un ambiente sano desde todo punto de vista.” finalizó.
Otra pregunta sobre dónde recurrir para una mejor información e incluso diagnóstico porque luego de nacer su hijo, tuvo una depresión muy fuerte, luego se quedó con un decaimiento muy profundo, y hace poco le dieron un diagnóstico de Fatiga Crónica. Y sobre este tema ya mencionaron, incluso lo dan en pantalla los diferentes lugares con sus direcciones y teléfonos a donde puede uno acudir, para pedir mayor información y ayuda al mismo tiempo.
La televidente Gabriela Rosales, aparte de su pregunta también dejó su breve testimonio sobre la enfermedad: “Desafortunadamente, ésta enfermedad afecta a cualquier persona que se vea sometida a largas jornadas de estrés”. Por su parte, Liliana Castellano, también hizo lo mismo, dejó su testimonio como paciente de Fibromialgia: “Creo que eso es el problema, querer convencer. He aprendido que no lo lograré. Es mejor no querer hacer, que los otros entiendan lo que apenas yo estoy entendiendo. La verdad, es complicada, pues me interesa mucho y cada vez encuentro algo nuevo.”
El periodista que estaba entre el público, hizo un comentario del cual estaban hablando entre todos durante el corte, y es en relación de “lo importante que es el apoyo o el no apoyo familiar”. Para ello, dio participación a otra persona que estaba entre el público, y a quien él consultó. “Carla, coméntanos tu, ¿qué opinas, cómo sentiste la noticia, que has pensado acerca de esto?” (Recordemos que Carla, es hija de una paciente con Fibromialgia, que también estaba entre el público presente). Sus respuestas fueron contundentes, precisas, graficó muy bien cada situación, y hasta se pegó el lujo de hacerles un llamado de atención al conductor por no preparar sillas con respalderos si tenían como invitadas a personas con Fibromialgias, que son pacientes con dolor crónico. Carla comenzó diciendo: “Pues fue difícil, porque si de repente somos insensibles con personas que son paralíticas o ciegas; que se les ve que no caminan o que no ven, pues es mucho más difícil cuando se quejan, y tú dices, ‘pues si te ves súper bien, a veces te ves mejor que yo, que soy tu hija’. Entonces, luego te dicen, el reumatólogo es quien te va a dar la razón, quien le va a ayudar a decirle la solución. Y ya ves, ¿qué dicen los doctores?, ‘pues nos tenemos que regresar a la Universidad porque, pues no tiene nada’. Pero después, el verla que no podía poner sus pies sobre la cama porque pensaba que tenía algo en los polones. O que, por ejemplo, hace siete años que falleció la mamá de mi mamá, pues ella con una depresión tremenda, siempre tenía las frases de: ‘es que yo soy súper aprensiva, y yo tengo un umbral de dolor muy alto, y a lo mejor tengo nada más depresión’, y se renegaba a tomar algún medicamento por la cuestión de que tenía un sistema ‘saludable’ (graficando con sus dedos la frase, “entre comillas”).” Aquí, le interrumpe el conductor preguntándole: “pero tú ya sí le creías. La veías cómo sufría, le costaba trabajo realizar actividades y demás”, a lo que Carla respondió: “Pues sí, pero el que no tengas una razón, por ese dolor, es como que te lo complica…No sabes si es porque está deprimida porque se murió la mamá, o porque hasta le dijeron que tenía glaucoma y por eso tenía que usar gotas, y después resultó que no. Entonces, como que te encuentras perdida. Si ellos, como pacientes están perdidos, uno como familiar, el triple.” Sobre la marcha, el periodista le pregunta: “¿Tú qué le recomendarías a los familiares?”, ella responde: “Ser sensibles, muy sensibles con sus familiares; que les crean que sí les duele. No sólo por verlas guapas, verlas fuertes y que se paran cada día a trabajar, quiere decir que no tiene nada. Porque, cuando ya después o porque tenía Fibromialgia, ella me contaba con lágrimas, que sentía que se le atravesaban las piernas como con sables, unos pinchazos horribles. Y aún así, se paran y caminan y andan y hace. Pero hay que cuidarlas mucho, que no hagan que hacer en sus casas y que la consientan, porque luego, el Dr. le dice ‘no carguen’ y traen un costal de mano, no una bolsa en mano. Entonces, que cuiden mucho a sus mamás o a sus tías o a sus primas o quien los tenga, y ellas mismas que se hagan caso, ‘que sí me duele’, escuchar que me duele, y cuidarse. Cuidarse mucho, y cuidar mucho a nuestra familia y creerles; pues somos el primer apoyo que tienen, el más cercano, porque ni el…, ni la aspirina, ni uno de eso les quita el dolor. Y si de repente tú estás sentada, por ejemplo aquí, que si iban a invitar a gente con Fibromialgia, lo hubieran puesto respaldo. Porque, pobrecitas, ya todas están así adoloridas, tienen que estar en la tele muy derechas, pero es un dolor tremendo. Entonces, que se pongan mucho en sus zapatos, porque aunque de verdad las veamos todas bonitas, que se paran con toda la energía del mundo...tienen dolor” finalizó Carla.
Luego de la participación de Carla, la Dra. Margarita
Luego, la conductora cedió una vez más, la palabra a Carla desde la tribuna, y ésta dijo: “Tampoco elevemos nosotros como familiares sus niveles de estrés. Si te vas a la fiesta, avises. Sí, porque ella dice, ‘soy súper aprensiva’, y de todo se agarra. Si a la vecina le dolía la panza, ella dice ‘ay, la vecina estará bien’. Entonces, que no les elevemos sus niveles de estrés, porque justo el estrés es lo que les hace daño a ellas.” Sobre el punto, la conductora agregó un tanto sorprendida con una frase: “Fíjense en todo lo que puede contribuir la familia”, y este fue un momento en que todos rieron por las bromas que también hizo el conductor entre el público.
El periodista Juan, dio lugar a un integrante del público, esposo de una de las pacientes que también se encontraba entre el público. “Alejandro vamos contigo. Buenos días, cómo estás. ¿Qué nos puedes comentar en relación al apoyo familiar? o ¿Cómo has vivido tú el proceso?” Alejandro se emocionó mucho y casi no pudo hablar, pero entre lágrimas y con voz llorosa alcanzó a decir cuanto sigue: “Tengo año y medio con mi esposa…”, el conductor le anima ante el llanto de este esposo también sufrido y golpeado por lo que implica la Fibromialgia de su esposa en el seno de la familia. Luego, el conductor le expresa su aliento diciéndole a Alejando que yendo ese día al programa, conoció un grupo de personas que lo van a ayudar “mira, aquí tienes un grupo de amigos que conociste a muchos hoy, te van a sacarte adelante, queremos esa sonrisa, pues tienes que apoyar a tu esposa para salir adelante.” En eso, le interrumpe Mónica Herrera diciendo: “Fíjate lo importante que es, no nada más el paciente. Lo que vive el familiar es muy duro, muy duro. La familia, siente la impotencia que está sintiendo en este momento Alejandro. ¿Cómo puedo yo ayudar a mi esposa, a mi hija? ¿Cómo puedo quitarle un poco de este dolor? Y ¿cómo puedo yo, aminorar su dolor? la impotencia que siente el familiar, es tremenda. Nosotros con la Asociación , tenemos específicas para los familiares precisamente, donde no van los pacientes, porque es muy difícil que el familiar se atreva a hablar junto al paciente. Entonces, así como los pacientes tienen su lugar, que tengan el lugar los familiares paraque se puedan expresar, porque también ellos necesitan expresarse, ese acogimiento, esa terapia”, “es como un escape”, le interrumpe la conductora, a lo cual Mónica responde con un categórico “por supuesto, por supuesto” y continuó diciendo: “tenemos por ejemplo, lo que te decía sobre los Congresos. Te invito al congreso (refiriéndose al esposo de la paciente que se emocionó al hablar sobre la Fibromialgia de su esposa) paraque escuches. Cuando más información tengas, vas a poder entender mucho más a tu pareja.” Y aquí, intervino Juan, quien estaba entrevistando a Alejandro, quien no pudo casi hablar. El periodista, jocosamente dice que ahora así su entrevistado ya está listo para dar su testimonio. “Aquí ya está listo Alejandro, ya se siente mucho mejor, está dispuesto a echarle los kilos.” Y empieza Alejandro diciendo: “Lo que pasa es que, uno que más quisiera ayudar, cuando no puede uno. O sea, lo levanto uno, y le duele. La cambias de lugar, y le duele, las sábanas…llanto de Alejandro”, entonces, el periodista le agrega: “le duele, pero tú la ayudas mucho, sin ti le sería mucho más difícil. Entonces sigue, para dar tu testimonio, de ¿Cómo poder ayudarla? Que no se sienta tan mal. Pero vamos a ver, dinos ¿qué más?” Y logra continuar Alejandro: “Lo que pasa que es todo. Desde familias, hijos, sin entender; yo era de las personas que jamás le entendía. Y con una mujer con Fibromialgia, yo creo que es muy difícil, porque prácticamente se le pierde todo; todo, todos los gustos, los placeres que le gustaban. O sea, todo se le acaba, pero al fin y al cabo, me quedo con la alegría porque la tengo,… (Llanto)”. De inmediato el periodista le anima “Claro, claro, eso es lo importante. A ver un aplauso aquí para animar a Alejandro a seguir adelante” entre sollozos, dice Alejandro “y está aquí”, a lo que el periodista le dice animado “¡qué bueno! Bien, vamos a un corte. Regresamos ahorita con el testimonio de Alejandro”. Recordó al público que se comunique por facebook, twitter, líneas telefónicas que salen en la pantalla.
“Regresamos con ustedes, gracias por su preferencia. Comuníquese con nosotros a través nuestras redes sociales, nuestro Centro de Atención Telefónica. Ya tenemos aquí a Mónica, es esposa de Alejandro. Mónica, todo el apoyo has recibido de tu esposo.” Y Mónica comienza exponiendo cuanto sigue: “Para él, ha sido un poco…, bueno, primeramente para mí fue muy difícil, porque así como varias de mis compañeras anduve indagando de doctor en doctor. Me fue muy difícil entender qué era Fibromialgia, porque a mí me lo detectaron, se puede decir que luego, luego; me dijeron, es Fibromiagia, pero nunca me dieron bien la explicación. Entonces, una de las cosas que me pasó, fue negarme a decir ‘yo tengo Fibromialgia’, ‘esa doctora no sabe, no’. Entonces así anduve, de doctor en doctor, hasta con personas ajenas a ser doctores, me dieron medicamentos, yerbas y todos. Hasta que por fin, un día encontré una Asociación, donde ya me dieron una nueva explicación de Fibromialgia, y me tuve que entender con más personas; más bien, me relacioné con personas que también le dolía la espalda, les dolía el cuello, tenían dolor en la mañana, o sea, muchos síntomas de los que yo tenía. Para mi familia que es mi esposo, mis hijos, la verdad que fue muy difícil porque tuve muchos problemas con mi esposo por lo mismo, porque no sabíamos bien qué era Fibromialgia. Pero ahorita que lo sabemos, estamos tratando de echarle ganas, para pedir más información, y creo que cada vez, como de pareja, me está entendiendo más. El hecho es, de que en este momento, pues está aquí conmigo. Me es difícil, como lo han comentado ahorita con las demás personas; es como estar en la lucha de convencer a las demás personas, que sí me siento mal. Pero, ¡qué bueno que están haciendo estos tipos de programas parque a nivel mundial se den cuenta, que no nos hacemos, que sí nos duele. Y que, pero que, de esto no nos morimos, y que vamos a salir adelante. Y yo les puedo dar un testimonio, que esta enfermedad, pues a mí me ayudó para cambiar mi tipo de vida, mi manera de ser, digo, inconscientemente a veces hace uno cosas que no debería de hacer, bueno, y esta es mi enfermedad, ahora voy a aprender a vivir con ella, y a salir adelante.” Todos la aplaudieron a Mónica, la esposa del emocionado Alejandro. Y el conductor la agradeció por su participación en el programa.
La periodista central del programa, aprovechando los testimonios de Alejandro y Mónica, parejas ellos, dijo: “y precisamente, ahorita que estábamos escuchando los dos testimonios de quien la padece y de un familiar, que lo está padeciendo de alguna manera, pues directamente, pues es muy importante estas herramientas que nos dan los especialistas para saber qué puede ayudar a la persona que tenga al lado, sin que me esté hundiendo como en un pantano a su lado. Algo quieres comentarnos Margarita al respecto.” A la que la algóloga, especialista del dolor responde: “Sí. Pienso que nos desentendamos de la culpa que pueden tener los hijos, el esposo, la familia en general por no entenderlo, no es bueno. Debe también racionalizarse, y también debe superarse porque el que no se había entendido, pues no sabía uno ¿cómo lo va a entender? Entonces, no tiene que tener culpa, tiene que tener fortaleza para seguir aprendiendo, y seguir funcionando mejor. Porque mucho de lo que no creo, es porque no me conviene creerlo, y entonces, es más fácil,…, pero no es así. Una vez que ya se sabe, pues lo de atrás quedó atrás, ahora ir hacia delante, porque ahora sí ya los sé, me voy a preparar mejor. Porque una enfermedad crónica, es una enfermedad de la familia, no sólo del paciente. Todo el mundo participa, porque esto perdura. Pues todo el mundo tiene que ayudar, y no se tiene que sentir ni agredido el paciente porque lo están cuidando, ni los familiares porque no saben qué hacer. Entonces, esa desesperación de ¿cómo le ayudo?, porque es terrible el dolor que se siente. Uno no quiere a veces reflejarlo, en las personas que están alrededor, pero quien no lo siente, también se desespera porque ve el sufrimiento. Y ahora qué hago, cómo lo resuelvo. La impotencia, es terrible, pero hay que superar también, esa culpa de no haberlo atendido, no se sabía, pero ahora sí ya se sabe, vamos a trabajarlo todos.” A lo que agregó la conductora: “Tenemos que empezar a partir de ahí, como nos decía también Manuel, bueno pues, es una nueva forma de pensar en percibir la vida, percibir las situaciones, no”, puntualizó la periodista. Y agregó “tengo una llamada la de Sofía Sánchez. Y Sofía dice, ¿cómo se acepta la sexualidad con Fibromialgia? ¿De qué manera el sexo, aliviana o relaja temporalmente el padecimiento de esta enfermedad?, y la periodista agrega ‘¿puede ayudar… Porque hay tanto dolor, hay sequedad, por ejemplo?’ ” (Se pregunta la periodista). Mónica Herrera expresó al respecto: “…al paciente de Fibromialgia, nos duele absolutamente todo. Entonces, ya nos olvidamos de sexualidad. Llega tu esposo, o llega o tu hijo, y te quieren abrazar, bueno, te quieren saludar. Y el apretón, hay gente que aprieta mucho (y muestra un fuerte abrazo y apretón de mano), y el apretón de la mano duele muchísimo, si es un abrazo, que sea una presión fuerte o una relación sexual. Por supuesto que el paciente, no quiere que no le toquen, pero que no le toquen ni así (y muestra un gesto de roce en la piel). Qué pasa con el familiar, se siente agredido, porque piensa que es personal. Yo creo que aquí, la clave sería; una vez informado, sabiendo que le pasa a mi familiar, a mi paciente. Margarita lo acaba de decir, es una enfermedad de familia, y como familia, tienen que ser atendidos todos. Nos enfocamos en el paciente, grave error, porque es una enfermedad crónica. ¿Qué está pasando con la otra parte de la familia? También están teniendo su proceso, unos tiene miedo, otros tienen enojos, otros tienen negación. Se tiene que también fortalecer, ser parte del tratamiento la familia. No queremos que nos toquen, entonces, la pareja siente ese rechazo, y lo toma personal…Pero lo que no los quieren es que te toquen, porque te duele todo el cuerpo. Pero, entonces los familiares piensan, nunca voy a poder abrazarla a mi mamá, nunca voy a poder tener sexo con mi esposo/a, no. Aquí yo creo. que sería importante que nos fuéramos con esa parte de optimismo, y decir ¿‘yo nunca voy a poder tocar a mi esposa, nunca voy a poder a abrazar a mi mamá, nunca voy a poder cargar a mi hijo’?, no, es así, sí se va a poder, tenemos a los especialistas.” Y la periodista precisó “Manuel, ¿quieres decir algo respecto a la sexualidad? ¿Qué recomendaciones?”, y el Dr. agregó: “Sí. Bueno, hay varios aspectos por el problema sexual que ya los mencionó Mónica. La resequedad vaginal que puede haber; el dolor que puede haber durante el acto sexual, que obviamente no lo hace placentero; el cansancio y la depresión. Al mejorar todo eso, al mejorar la Fibromialgia en general, y con el diálogo, porque ya lo hemos dicho, pues, la Fibromialgia afecta al paciente y a su familia, más aún, cuando hay incomprensión. Entonces, puede destruir a la familia. Entonces, con el diálogo se puede llegar a una relación sexual placentera para las dos parejas”. Sobre el punto, la conductora le insiste “¿Entonces sí se puede lograr? Y el secreto está en el diálogo….”, aseveró Mónica Herrera, paciente de Fibromialgia y Dra. Psiquiatra, terapeuta de pareja.
Ahora llegó el momento de hablar de la ALIMENTACIÓN para la Fibromialgia. Fue el requerimiento de una televidente que se comunicó vía twitter y a quien el Dr. Martínez Lavín respondió: “Debe ser básicamente vegetariana y evitando sustancias que se parecen a la adrenalina, como es la cafeína, desde luego el cigarro está proscrito, eso está clarísimo.” Le interrumpe la conductora con su pregunta sobre el consumo de alcohol por los pacientes de Fibromialgia y Fatiga Crónica, al que el especialista respondió: “el alcohol con moderación lo pueden beber. Pero está claro, que las personas que fuman padecen más Fibromialgia, y las personas con Fibromialgia que fuman, tienen peor Fibromialgia.”
La periodista mencionó otra consulta de Ruth, una televidente que se comunicó por twitter: “Mi edad es de 52 años y llevo 25 años trabajando en el sistema penitenciario, además de padecer Fibromialgia, este padecimiento es árido para obtener una pensión de discapacidad en lo profesional.” El Dr. Lavín le responde: “Ahí también está la incomprensión del sistema de ley. Entonces, hay mucho, mucho que trabajar en este sentido, todavía no se reconoce de manera general. Entonces, la difusión de la Fibromialgia es muy importante. Aún entre los médicos, ya lo dijo la persona que habló por teléfono. Aquí, hay que hacer algo paraque los médicos conozcan mejor el padecimiento.” La periodista recordó a los televidentes, que la repetición del programa sobre el tema de la Fibromialgia se haría el siguiente lunes de 03. 30 a 05. 00 de la mañana, para los interesados. Y rápidamente hizo mención sobre el requerimiento de otra seguidora del programa, de Socorro, “quisiera saber algún Centro donde diagnostican y tratan esta enfermedad.” el Dr. Martínez Lavín le responde: “Desde luego tienen que acudir, con los médicos. Digamos, un médico internista, bien instruido, puede diagnosticar Fibromialgia. Lo mismo los reumatólogos. Hay varias asociaciones aquí, todas ellas muy loables. En donde se les puede orientar a las personas.” Y cuando la periodista le hizo una broma que en esas asociaciones podrían regalar sus libros. El profesional Lavín, gran investigador de la Fibromialgia aprovechó para dirigirse una vez más a los médicos: “Ese libro (La Ciencia y la clínica de la Fibromialgia ), creo que a los médicos les debe ayudar, paraque vean cuál es la Ciencia detrás de la Fibromialgia.” Yla Fibrosis quística está relacionada con la Fibromialgia. Si es así, ¿qué debo de hacer?, ya que me diagnosticaron las dos. Cuál de esas asociaciones que mencionan pueden darnos ayuda.” Una vez más, respondió el reumatólogo Manuel Martínez Lavín: “Nada que ver, fibrosis quística es un padecimiento pulmonar totalmente diferente. Que la Fibromialgia puede coexistir con otras enfermedades, sí lo puede hacer, pero por otro lado, la fibrosis quística puede dar dolores reumáticos, es algo totalmente diferente.”
La conductora dio lugar al público que estaba en el estudio en vivo. Y Juan tenía otra pregunta que realizar a los especialistas presentes. “Específicamente, nos comenta Irma, ¿qué estudios existen y cómo se detectan por medio de estos la Fibromialgia ? ¿Hay algún estudio específico?” respondió a la consulta el reumatólogo Martínez nuevamente: “Todavía no hay un estudio de laboratorio o de Gabinete de Rayos X, que confirman el diagnóstico de Fibromialgia. El diagnóstico es clínico, y es claro cuando las personas cumplen los criterios para el padecimiento. Ese es un problema (aseveró el profesional), que muchos médicos siempre quieren algo que se pueda corroborar con un análisis de laboratorio.”
“Bien, estamos aquí con Valeria (dice Juan, el conductor que estaba entre el público). Valeria, cómo estás, buen día. Gracias que te animaste a participar, todo el mundo te lo va a agradecer, cuéntanos”, y Valeria empieza a contar su testimonio: “Yo quiero comentar, que yo tengo Fibromialgia, hace, yo creo que, 20 años. Pero ya con síntomas así muy graves, a partir de la menopausia. A mi me llegó la menopausia y a la vez empecé a sentir unos dolores así terribles que iban de menos a más, a más, a más, a más, hasta que ya no me podía mover. Empecé a ir con diferentes médicos, y ninguno, ninguno me decía qué tenía. Uno de los médicos me dijo, es que Ud. tiene Esclerosis Múltiple. Ay no, qué es esto. Un día vino canal 11 (el canal por donde se estaba emitiendo justamente el programa), precisamente un programa de Fibromialgia, y estaba mi hija conmigo, y le dije hija, yo tengo eso, yo tengo eso, eso es lo que yo tengo, mira, yo todos los síntomas los tengo. Hubo un Congreso, fuimos al Congreso, y dije sí, eso es lo que tengo. Saqué una cita con el Dr. Martínez Lavín, y me confirmó que yo tenía Fibromialgia.” Le interrumpe el conductor para preguntarle: “¿Cómo ha sido tu calidad de vida desde entonces?”, y ella respondió: “El Dr. me invitó a ir a la Cadena de Ayuda, ahí empecé a hacer Tai-Chi, el Dr. me dio una dieta, mejoré muchísimo, y ahorita, me siento muchísimo mejor, mucho, mucho mejor.”, a la que agregó la otra conductora “importante es la información” y le responde Juan, el otro conductor “y Canal 11. Eso es lo que se busca con esto tipo de programas, que participen y que se den cuenta qué proceso podría estar cursando con nuestros especialistas.” Y trasladó de vuelta una pregunta al Dr. Martínez Lavín: “¿Qué ejercicios son los que debe de practicar regularmente una persona, a que se le diagnostica el padecimiento?” El Dr. respondió: “Brevemente, es un ejercicio gradual, tiene que ser un ejercicio aeróbico, preferentemente en el agua. Las Técnicas Orientales como el Tai-Chi y sus disciplinas asociadas, son benéficas, pero sí tienen que ser gradual. Porque estas personas están adoloridas y tienen mucho cansancio. El ejercicio es fundamental, fundamental.” La periodista dio lugar a otra consulta de Rafael Bernal de Guadalajara: “Estoy viendo el programa, soy terapeuta desde hace 30 años. He visto a lo largo de estos años, una mejora sustancial en los problemas de Fibromialgia atendiéndoles con técnicas físicas del shiat (una práctica japonesa como el Tai-Chi entre otros)…, cientos de casos que he atendido, se eliminan prácticamente las molestias que se les ha detectado con la Fibromialgia , ojala pudieran dar mis datos para las personas que lo necesitan.” Y la periodista le responde “Muchísimas gracias Rafael. Claro que sí.”
Aprovechando el tema sobre ejercicios, la periodista presentó una cápsula grabada por la producción, donde ella misma fue a entrevistarse con una instructora de Tai-Chi adaptado a las pacientes con Fibromialgia para su tratamiento y se dio lugar al material, que por cierto está muy rico en contenido, donde la misma conductora del programa, fue con los atuendos adecuados para practicar esta disciplina con la instructora mientras duraba la entrevista. Un Tai-Chi de movimientos bien suave, de respiración y relajación. Así también, con un agregado de la terapia de la risa.
“Estamos con aquí con Mirna, una instructora de Tai-Chi-Chincol. Nos encantaría que nos platicara, el Tai-Chi como una herramienta en tratamiento de la Fibromialgia. ¿Qué Beneficios aporta?”, la instructora contesta: “Muchas cosas sirven para ayudar a relajarnos, pero lo que está científicamente comprobado que sirve, es el Tai-Chi, por ese equilibrio, y aquí en Fibromialgia se equilibra antes que nada, el Simpático y Parasimpático. Son tres puntos que hay que llevar a cabo; es la respiración junto con la atención y el movimiento. Son la mente, el cuerpo y el movimiento juntos.”, y la periodista agrega: “…hay chicos que la frecuentan…”, la instructora responde que tanto niños como personas de cualquier edad, la practican, y agrega: “Si amanece estresada o están tensos, están rígidos. Se debe empezar a hacer los ejercicios de cuello, empezar a relajar, empezar a estirar los músculos, las articulaciones a aflojar…Les propongo hacer, por ejemplo al iniciar la rutina, con unos pocos ejercicios al empezar la mañana para quitar todo lo tenso que estamos, y engarrotados. Y en la noche, vías de relajación.” Sobre la marcha, la periodista le insiste: “Pero entonces, es un desbloqueo energético o es un desbloqueo de tensión?”, la conocedora del tema le responde: “Sí, y aparte, las articulaciones se aflojan, y los músculos se empiezan a largar poquito a poquito.” la periodista le pregunta: “¿estos beneficios físicos o gimnasia física, es algo parecido a una caminata a 6 Km ./h. Eso quiere decir, una caminata en los aires o cintas y también incluso es cardiovascular?” La instructora responde: “Sí, claro. Si te conectas un aparato para medir al instante la respiración y la frecuencia cardiaca, sube el oxígeno en la sangre y baja el eco cardio.” Ahora, la conductora le pide: “Platícame de la sonrisa.” Y Mirna, la instructora de Tai-Chi responde: “Los chinos dijeron hace cinco mil años, que la sonrisa cura. Primero que un cierto enojo, de dolor, de mal humor, enferman. Si pongo la voluntad de poner la sonrisa, afloja la respiración, la tensión. Empieza a coordinar respiración, mente y otras cosas.” Finalizó esta charla acompañado al mismo tiempo, de algunas de las técnicas del Tai-Chi y la Terapia de la sonrisa y volvieron al estudio en vivo.
Sobre el material de Tai-Chi y la terapia de la Sonrisa , Juan, el conductor que está con el público reiteró: “Que importante es esto de poner sonrisa. Haber, ya pusiste tu sonrisa (le dice a una paciente que está su lado y a quien va a entrevistar). Dinos tu testimonio, por favor. ¿Tú estás en tratamiento para Fibromialgia?” Y esta señora presente como público ese día, respondió: “Sí. Yo tengo seis años con Fibromialgia, y dos años que fui diagnosticada por el Dr. Martínez Lavín, y desde entonces tengo prácticamente dos años en Cadena de Ayuda. A mí me ha ayudado muchísimo el tomar el Tai-Chi, las terapias que son semanales, el cambio de hábitos, la alimentación, el ejercicio moderado,” le interrumpe el periodista: “¿Y Tomas algún tipo de tratamiento?” Y la paciente le responde: “Y SÍ, que me recetó el Dr., pero prácticamente mi gran adelanto en la salud y en la movilidad que yo ya no tenía, es a partir del cambio de estilo de vida. Y con las terapias, que cada miércoles tenemos ahí en Cadena de Ayuda.” El periodista le agradece por su testimonio y pasa junto a otra paciente que está como público. “Vamos con Elizabeth. Elizabeth, dinos por favor ¿cómo es que estás llevando el proceso, y qué estás haciendo para estar mejor cada vez?” la paciente responde: “Sí. A mí me diagnosticaron hace dos años, igualmente siento mucho dolor, mis nietos me abrazaban y no los aguantaba. Y bueno, empecé, yo la verdad no sufrí en búsqueda de médico. Tuve que ir al médico más próximo, porque yo iba a salir de viaje. Entonces, no había tiempo. Entonces fui a un médico cercano a la casa. Es un médico general, y me mandó hacer estudios. Me mandó hacer el factor reumatoide, osteoporosis, y de todo.” El periodista le interrumpe: “pero ahorita me decías, que en Internet te enteraste cómo,…” a la que ella le dice: “Sí, ya después del diagnóstico empecé a buscar ayuda.”, le insiste el periodista: “¿Y dónde la encontraste?” y ella continúa: “éste médico, me mandó medicamentos en lo que tenía el diagnóstico. Y cuando fue mi último estudio de osteoporosis; él me dijo pues que no, que tampoco tenía osteoporosis.” El periodista le intenta resumir: “la verdad, te diagnosticaron la Fibromialgia. Y ahora, ¿qué hiciste?”, pero Elizabeth continúa su exposición: “Bueno, me mandó medicamento, me mandó un antidepresivo, me mandó antiinflamatorios, los tomé durante tres meses, y vi que seguía yo igual. Entonces yo por medio de Internet empecé a buscar que era otros medios. Fui a un Congreso con el Dr. Lavín, me regalaron su libro. Él nos dijo en el Congreso, que si nosotros optábamos por medicina alternativa, por acupuntura, hasta por piquetes de abejas, que él nos decía que mucha gente lo hacía, que si nos sentimos bien, siguiéramos, pero que tuviéramos cuidado de no caer con charlatanes. Yo voy a sesiones acupuntura, mesoterapia, tengo una amiga que es terapeuta.” Y Juan como siempre bien preguntón le dice: “¿Y haces ejercicios?”, a lo que ella responde: “Hago bicicleta fija”. Otra pregunta del conductor: “¿Hoy estás bien?” y Elizabeth responde: “Pues, sí. A veces amanezco contracturada, a veces no. Pero también lo que nos dijo la psicóloga en el congreso, que era eso. Dejar de decir por qué a mí, por qué yo, y en qué me ha beneficiado la Fibromialgia.” El periodista Juan, agradece a Elizabeth, y se dirige rápidamente a la conductora principal, Gabi (Nombre de pila). Los dos estaban muy agradecidos a los televidentes por tantas llamada que recibieron, por tantas consultas que realizaron por sus vías de comunicación como las redes sociales y sus líneas bajas de atención.
Gabi, la conductora del programa leyó un comentario que recibieron, y hace referencia sobre lo último que hablo Elizabeth en su testimonio y dijo: “Esto último que reflexiona el por qué a mí, etc. Quiero leerles, pues muchas llamadas, muchísimas gracias por comunicarse, y en este caso a Graciela que nos dice ‘tengo 38 años, y cinco años con Fibromialgia. En lo personal, durante tres años me sentía avergonzada, y no me gustaba que los demás se dieran cuenta de que estaba enferma, y me aguantaba los dolores. Pero llegó el momento de decir no más, ahora que lo acepté, con medicamento y tratamiento lo digo, estoy enferma, y me siento contenta de no ocultarlo más’.” Continúa con otro comentario: “Después, Lorena por ejemplo dice ‘hace cuatro años aproximadamente me diagnosticaron pues de artritis. Me están atendiendo en el seguro social, y honestamente no me inspeccionaron con un reumatólogo, la única solución fue mandarme primero con el internista, después con el psiquiatra, a mí me recetaron medicamento, pero presento los síntomas que lo estaban mencionando, junto con una depresión fuerte y los dolores son intensos. Quiero saber, a dónde puedo acudir paraque me den un diagnosticado acertado, bueno, además soy una persona de bajos recursos.” Entonces, la periodista le pregunta rápidamente a Mónica Herrera sobre si la Cadena de Ayuda ofrece algún servicio para esos casos, a la que Mónica responde:” Ayudamos a pacientes de escasos recursos, intentamos de acercarnos al tratamiento con costo menor.” Y aprovechó para invitar para el congreso que se desarrolló en México, el pasado 09 al 12 de mayo, en conmemoración del día Internacional de la Fibromialgia. Enla Fibromialgia y dentro de esas investigaciones, está la del Dr. Martínez Lavín y su equipo científico que investigan la Fibromialgia.
Una comunicación que recibieron desde Chicago por parte de Rocío que preguntó: “Si una persona que padece artritis, pudiera desarrollar Fibromialgia. Porque mi cuñada tiene 32 años y esta padeciendo artritis y síntomas parecidos a la enfermedad que mencionan. Ha caído en depresión, los especialistas no saben si en Estados Unidos hay algún Centro paraque ella pudiera acudir.” Y el Dr. Martínez Lavín le responde: “Sí se puede tener Fibromialgia y artritis reumatoide, pero se puede confundir unas con otras. Pero se puede tener las dos enfermedades.” También le responde que sí hay en Estados Unidos, un Centro de atención sobre casos de Fibromialgia y otros tipos de enfermedades reumáticas, le facilita el nombre que yo no lo escribo por estar todo en inglés. Y continúa: “La pueden encontrar en Internet, asociación que orienta muy bien en los Estados Unidos.”
Aquí Juan interviene para dar lugar al comentario de una llamada que recibieron de María Teresa Rojas: “Estoy viendo el programa y me llamó la atención el testimonio del señor Alejandro, porque ni siquiera podía hablar. Me gustaría tener contacto con él, para recomendarle asistir a los cursos de Tanatología. Entonces, vamos a tratar por este medio, de ayudarle paraque ayude a su esposa.” El conductor tenía de vuelta, una pregunta más para los especialistas, que nació del comentario del público presente en el programa a quienes agradeció muchísimo por la presencia y porque se animaron a colaborar y enriquecer el tema de enfoque, con sus testimonios de vida con estas patologías: “Que su mamá le decía que es una enfermedad de nervios, que es como un histerismo, una enfermedad de los nervios, como mucha gente destaca ‘estás enferma de los nervios’, vamos a aclararle.” Sin pérdidas de tiempo, el especialista Lavín le respondió con precisión: “Hay que aclararle, que sí es, pero que son los nervios que están irritados; los nervios encargados de transmitir el dolor que están irritados. Que sí puede haber un componente emocional, pero que el dolor es real, como cualquier otro tipo de enfermedad donde los nervios que transmiten el dolor están irritados; como es la neuralgia postherpértica, la neuralgia que da a los pacientes con diabetes.” Por su parte, la conductora lee una consulta más: “Por ejemplo, para más ayuda. Silvia Molina nos dice ‘tengo ocho años con Fibromialgia, es una enfermedad muy difícil y silenciosa, además de complicado de diagnosticar. Estoy formando un Grupo, que se llama Grupo Mío. Para dar apoyo emocional y compartir experiencias sobre esta enfermedad. les dejo mi Nº telefónico, se los doy por si quieran tomar nota ….’ ” Sigue con la lectura de los comentarios de los televidentes. Norma dice: “Vivo en un ciudad en done el clima es extremo. Primavera y verano es de mucho calor, y en el invierno, frío extremo. Me gustaría saber si esos cambios tan bruscos de temperatura, contribuyen a desarrollar la Fibromialgia. Tengo
Y finalizó este programa con los aplausos del público presente, y con la gratitud de nosotros, que estando tan lejos pudimos acceder a un programa que se compara con una clase magistral sobre Fibromialgia y su enfoque integral; donde hablan los especialistas, los pacientes, familiares, la telaudiencia y una muy buena conducción del programa, que denota a sus conductores, estar preparados para estos tipos de enfoque.
DESDE FIBROMYRIAN FIBROMIALGIA,
NOS RESTA DECIR GRACIAS ONCE TV.
A SU PRODUCCIÓN, A SUS FLAMANTES CONDUCTORES Y A SUS INVITADOS DE LUJO.
¡¡¡BENDICIONES Y SALUDOS CORDIALES!!!
