viernes, 27 de abril de 2012

(1992 - 2012) XX ANIVERSARIO DEL RECONOCIMIENTO DE LA FIBROMIALGIA COMO ENFERMEDAD, POR LA ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD (OMS)

POR LA DIFUSIÓN Y EL RECONOCIMIENTO
DE LA FIBROMIALGIA EN PARAGUAY
En el marco de conmemoración del día Internacional de la Fibromialgia que se recuerda el 12 de mayo y en este su XX aniversario de recordación como una enfermedad reumática de las partes blandas del cuerpo como lo reconoció la Organización Mundial de la Salud (OMS), desde FIBROMYRIAN FIBROMIALGIA INTENSIFICAMOS NUESTRA LABOR DE DIFUSIÓN MASIVA SOBRE LA ENFERMEDAD. A partir del 30 de abril al 12 de mayo, estaremos visitando distintos Centros Asistenciales de Salud y diferentes espacios públicos de Asunción y Gran Asunción, para la distribución masiva de volantes explicativos que hacen referencia a la Fibromialgia. Así también, estaremos visitando a médicos del área de reumatología, Medicina Interna/Clínica General, neurólogos, etc, con el objetivo de hacerles entrega de una carpeta con los resultados de las últimas investigaciones realizadas sobre la Fibromialgia, entre otras informaciones de interés sobre el tema. Estamos convencidos, que la mejor forma de hacerle frente a esta patología, es apostando por la Información y la ayuda mutua. Por ello, nuestro esfuerzo de elaborar un tríptico que nos ayudará a comprender mejor de qué se trata la Fibromialgia, sus síntomas, tratamientos, enfoques, etc. También estaremos invitando a todas las personas interesadas, a visitar nuestro blogspot en www.fibromyrianfibromialgia.blogspot.com,  y a que se animen a integrar el grupo de FIBROMYRIAN FIBROMIALGIA; cuyo único propósito y requisito, es intercambiar experiencias de vida que respecta a la fibromialgia y difundirla, distribuyendo nuestro material explicativo. Con tu predisposición solidaria para ayudar al otro con tus experiencias, te ayudas a ti mismo si eres paciente o familiar; igual si eres amigo/a o un simple voluntario/a. Tenlo por seguro, que el voluntariado al servicio de un enfermo o de una persona que sufre, es doblemente retribuido y te reconforta el espíritu, alma y cuerpo. Esperamos tu comunicación en nuestro E-mail: fibromyrian@gmail.com. Eres muy importante para nosotros.
Cerraremos la jornada de difusión masiva por el reconocimiento de la Fibromialgia en Paraguay, con una Misa donde estaremos orando a Dios por la fortaleza de cada paciente y sus familiares, para afrontar esta enfermedad crónica debilitante en varios grados, y con un fuerte impacto negativo en la calidad de vida de quienes la padecen. Y por los profesionales de la salud, que cada día sean más los que conozcan la Fibromialgia, y se animen a diagnosticar y tratarla como tal.  En dicha ocasión, también estaremos distribuyendo el tríptico explicativo. Con la Información y la ayuda mutua, queremos concienciar, sensibilizar, orientar y apoyar a quienes padecen Fibromialgia, a sus familiares, profesionales de la salud y a la sociedad en general.
Les esperamos a todos, el sábado 12 de mayo a las 18.30, en la Parroquia Sagrados Corazones. Fontao Meza y Cirilo Gill, Villa Victoria de Asunción, Paraguay.
Para quienes padecemos esta dolencia, es tan importante la comprensión de nuestros familiares y el convencimiento de nuestros médicos tratantes, pero es la investigación científica nuestra única esperanza para seguir creyendo, en que se descubra algo más sobre la Fibromialgia que pueda servir para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.  Por eso, como paciente de Fibromialgia, valoro mucho la labor altruista del Dr. Manuel Martínez Lavín, Jefe del Departamento de Reumatología del Instituto Nacional de Cardiología de México, quien en una reunión de especialistas sobre la Fibromialgia que se desarrolló en su país hace poco tiempo; resumió los resultados de las investigaciones recientes llevadas a cabo en su Instituto. "La fibromialgia es un padecimiento de dolor crónico relacionado al estrés", afirmó y continuó: “Los factores estresantes que desencadenan la enfermedad pueden ser físicos (accidente automovilístico),  emocionales (abuso o acoso constantes) o bien, infecciosos. La tarea ha sido definir como el estrés se puede convertir en verdadero dolor crónico”. 
Mediante tecnología cardiológica de punta, el Dr. Martínez Lavín y sus colaboradores estudiaron el funcionamiento del sistema de respuesta al estrés en mujeres que padecen de Fibromialgia.  "Encontramos que en estas personas, el ‘switch’  (interruptor o dispositivo) del sistema de respuesta al estrés está encendido de manera constante día y noche. Por lo tanto, hay una excesiva producción de adrenalina, que irrita las centrales nerviosas,  ganglios de las raíces dorsales alojados alrededor de la columna vertebral, encargadas de modular el dolor”.
“Hemos encontrado que ciertas personas tienen predisposición genética para desarrollar este padecimiento doloroso. En estos casos, la enzima encargada de inactivar la adrenalina no funciona de manera adecuada o los ganglios de las raíces dorsales son más sensibles a los estímulos dolorosos. Las alteraciones del sistema de respuesta al estrés explican también otros síntomas de la Fibromialgia como son el insomnio, la fatiga y la ansiedad”, aseveró el especialista.
Cabe mencionar, que si bien la  fibromialgia no es mortal, no es contagiosa; sí que mortifica con el dolor músculoesquelético generalizado, difuso, crónico y persistente del tipo de dolor neuropático que hace que duela tanto, hasta el punto de incapacitar a muchas personas de acuerdo al grado de afectación, en plena etapa de vida laboral activa;  un cansancio que no mejora con el reposo, un insomnio difícil de tratar por la poca respuesta a los medicamentos, el colon irritable constante y otros tantos síntomas que hacen que la Fibromialgia sea  una enfermedad sintomática, crónica y debilitante.   No tiene cura hasta hoy, pero con un tratamiento bien direccionado; paliativo e integral o multidisciplinario, el paciente puede lograr una mejor calidad de vida.
Si recibiste en algún lugar nuestro material explicativo sobre la Fibromialgia, o si ya conoces ésta página, te rogamos que comentes en tu círculo de amigos/as, compañeros/as de trabajo, etc. Para que cada día seamos más quienes conocemos de su existencia, y llegar a más personas que podrían estar padeciendo de Fibromialgia en Paraguay, y no lo saben, y a quienes podemos tenderles nuestra ayuda desinteresada y desde el corazón. Y a todas aquellas pacientes de Fibromialgia que prefieren el anonimato, respetamos sus posturas, pero muy lindo sería unirnos en esta lucha de difusión y reconocimiento de nuestra enfermedad. Quién mejor que nosotras para hacerles entender a todos, que la Fibromialgia es tan real y dolorosa, como ningún otro dolor. Sólo contigo, podemos hacer notar lo que no se quiere ver.
¡¡¡Paz y Amor con un abrazo de algodón,  para todas y todos!!!