La fibromialgia afecta al 4% de la población, pero el desconocimiento psicosocial ocasiona más sufrimiento a las personas afectadas.
FUENTE: Diario de León.es 29 - marzo - 2012
Carmen tapia
La fibromialgia es una enfermedad caracterizada por dolor musculoesquelético generalizado, difuso y crónico que no da señales en las pruebas analíticas o de imagen. Esta peculiaridad hace que sea una gran desconocida. Además de causar daño físico supone un gran sufrimiento psicosocial debido a la falta de atención y la actitud de ciertos profesionales sanitarios y la sociedad en general. La incomprensión de esta dolencia, incluida en el catálogo de enfermedades musculoesqueléticas de la Sociedad Española de Reumatología, ha llevado a la Federación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla y León ha publicar una guía con los puntos esenciales para el abordaje multidisciplinar de los enfermos, en un 90% mujeres.
La enfermedad tiene un pico de incidencia entre los 40 y los 60 años, en pleno desarrollo laboral, por lo que la persona afectada puede vivir una situación de bajas temporales o incluso continuadas en el trabajo, que en la mayoría de los casos puede ser susceptible de una incapacidad temporal permanente. «Resulta de vital importancia el correcto planteamiento de la reclamación previa», aconsejan los profesionales, donde es fundamental en todo este proceso el asesoramiento de un abogado.
En el desarrollo de la enfermedad se presentan varios síntomas que precisan de atención especializada. Fatiga, dolor generalizado, alteraciones del sueño, del humor, neurológicas, musculoesqueléticas, oftalmológica y otorrinolaringológicas repercuten negativamente en la vida diaria de los pacientes, que sufren además, una espera media de nueve años para recibir un diagnóstico, que no siempre llega. «Aunque no se conoce una cura para estas personas sí se sabe que con un enfoque adecuado se puede lograr que sufran menos física y emocionalmente, así como una mejor integración familiar, social y laboral, con la consiguiente mejora en su calidad de vida», se puede leer en la guía editada por la federación.
EN EL TRABAJO
Los síntomas continuados tampoco tienen una buena interpretación dentro del ámbito familiar y laboral, «la disminución del rendimiento en el trabajo no siempre es comprendida y esto suscita suspicacias entre los compañeros y los jefes».
«Indefensión», «desolación» y «sensación de abandono», son los sentimientos más descritos por las personas enfermas. Desde la Asociación Leonesa de Afectados de Fibromialgia y/o Fatiga Crónica (Alefas) harán llegar las guías a todos los profesionales y personas relacionadas con la enfermedad «para que esta realidad no sea invisible ante los ojos de nadie».
La calidad de vida de las personas afectadas es el objetivo último de los protocolos de actuación y las asociaciones tienen en este mapa un lugar preferente «es necesario realizar una planificación de programas y proyectos de promoción y asistencia de desarrollo social en el área de bienestar social», así como fomentar la integración, participación organizada y el desarrollo de las potencialidades de personas afectadas de fibromialgia para mejorar su calidad de vida.
SOBRE ESTE MISMO TEMA. ENCONTRAMOS OTRO INFORMATIVO DE INTERÉS QUE HACE REFERENCIA, Y NOS PARECIÓ IMPORTANTE COMPARTIR. A CONTINUACIÓN:
Presentada en Miranda la Guía de Fibromialgia
LA ASOCIACIÓN MIRANDESA DE PERSONAS AFECTADAS POR FIBROMIALGIA HA PARTICIPADO EN LA ELABORACIÓN DEL TRABAJO
Las asociaciones de fibromialgia de Castilla y León AMPAF (Asociación Mirandesa de Personas Afectadas por Fibromialgia), han editado la Guía Multidisciplinar de Fibromialgia “La realidad de la fibromialgia” y se presentó en Miranda el pasado 29 de marzo del corriente año.
Además de las asociaciones de la comunidad han participado en la creación de este trabajo personas que pertenecen a la Federación Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla y León (FFISCYL), profesionales, personas afectadas y familiares de éstas.
La idea de realizar este proyecto parte del hecho de que en Castilla y León no existe un protocolo de actuación y tratamiento de la fibromialgia y de la invitación del anterior Consejero de Sanidad a que se realizará este trabajo desde FFISCYL.
El objetivo de la guía es difundir entre la población y los profesionales sanitarios esta enfermedad y la necesidad de que se lleve a cabo un tratamiento multidisciplinar, del que se carece en este momento.
La fibromialgia es un síndrome de dolor crónico cuya causa es desconocida y que afecta a un 4% de la población, más a las mujeres que a los hombres (en una relación de 9:1 aproximadamente).
La enfermedad se manifiesta por la sensación de dolor constante y generalizado y fatiga intensa que no tiene relación con el esfuerzo.
Su diagnóstico es complicado porque no hay pruebas definitivas que lo demuestren, lo que provoca que se tarde mucho en detectar.
La guía consta de dos partes. En la primera, titulada “La realidad de la fibromialgia: una visión integradora”, se exponen las características de la enfermedad y toda una serie de datos y reflexiones en relación a las circunstancias que la rodean; la visión de la dolencia por los profesionales implicados en su abordaje terapéutico, jurídico-legal y social; la justificación del abordaje multidisciplinar; y conclusiones y propuestas.
En la segunda parte, bajo el título “La realidad de la fibromialgia: abordaje clínico y orientaciones terapéuticas”, se trata la enfermedad desde el punto de vista de Atención Primaria, Enfermería, Fisioterapia, Psicología y el Trabajo Social.
FUENTE: www.sietesemanal.com/actualidad 30-marzo-2012
