Magdalena Giménez Presidenta de Afibrocar
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«En el trabajo nos tachan de vagos, defraudadores de la Seguridad social e, incluso, nos despiden»
«Las mujeres afectadas por la fibromialgia somos muy luchadoras, activas y perfeccionistas»
Magdalena Giménez (Cartagena, 1953) es la presidenta de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica (Afibrocar). Su caso es el de muchas mujeres afectadas por estas dos enfermedades, que padece «desde que tenía veintipocos años». Pese a todo, es una mujer luchadora y optimista, así que no permite que sus problemas de salud dirijan su vida.
-¿En qué consiste esta enfermedad?
-Más que enfermedad es un síndrome, los médicos lo llaman el síndrome fibromiálgico. La diferencia es que el síndrome tiene muchos síntomas diferentes, cada uno de una enfermedad en concreto. Aunque no todos los afectados por la fibromialgia tenemos los mismos síntomas.
-¿Cuáles son esos síntomas?
-Sus características principales son el dolor y el cansancio en todo el cuerpo. A veces, cuando tenemos brotes, hasta el roce de la ropa nos molesta. Que te diagnostiquen fibromialgia no quiere decir que vayas a tener todos los síntomas. Eso sí, hay varios que son comunes: ojo seco, problemas de vejiga, lapsus de memoria a corto plazo, colon irritable y falta de sueño reparador.
-¿Cuál es la causa de este mal?
-El problema que tenemos es precisamente que no hay una causa, o no se ha encontrado todavía. Ahora han descubierto que nuestro sistema nervioso central está afectado, así que los médicos nos tratan con una serie de antidepresivos, aunque no estemos depresivas.
-¿Qué diferencia hay entre la fibromialgia y la fatiga crónica?
-Si en la fibromialgia la característica más importante es el dolor, en la fatiga crónica es el cansancio. Algunos síntomas son comunes, pero a los afectados por la fatiga crónica nos molesta mucho la luz intensa, los ruidos y los olores fuertes. El cansancio es muy intenso y tenemos pérdidas de memoria a corto plazo porque nos cuesta mucho concentrarnos y retener nuevos conceptos.
-¿Qué actividades propone Afibrocar?
-Hacemos talleres de yoga, estiramientos y taichí con unos monitores que trabajan para la asociación. También tenemos un taller de psicoterapia, que es un servicio que nos presta una psicóloga en su clínica. A veces de forma voluntaria, y otras veces pagando, pero unos precios muy asequibles. Otro taller es el de hidroterapia, que lo hacemos dos veces al año en el hotel balneario Thalasia.
-¿Se resiente la autoestima de los enfermos?
-Sí, por eso la psicóloga que tenemos, además de enseñarnos a controlar nuestro dolor para que nos controle a nosotras, trabaja la autoestima. Se dan casos muy duros, depresiones muy fuertes e intentos de suicidio. Cuando intentas levantarte de la cama y no puedes y no ves ningún apoyo en tu familia ni en tu médico te encuentras tan perdido... Gracias al trabajo que realizamos aquí, a esas personas se les ha levantado la autoestima, han intentado trabajar cuando han podido y continuar con su vida.
-¿Qué supone ser la presidenta de la asociación?
-En esta asociación no sólo acogemos a los afectados por la fibromialgia, sino también aquellos que sufren fatiga crónica y es un trabajo muy duro. La dirección no la llevo yo sola, aquí todos trabajamos mucho para llevar las actividades a buen puerto. Se nos exige una gestión empresarial porque recibimos subvenciones, pero nuestro objetivo es tener mejor calidad de vida y dejar de ser los enfermos invisibles.
-¿Cuándo se dio cuenta de que algo iba mal?
-Cuando tenía veintipocos años, una vez que aparece la enfermedad no sabes lo que le pasa a tu cuerpo, te sientes muy cansada y tienes muchos dolores. Mi caso es el de muchísimas mujeres. Cuando te sientes tan mal empieza el peregrinaje constante de especialista en especialista. Empiezas a tener dolores de estómago y problemas en la vejiga. Te hacen todo tipo de estudios, pero no hay unas pruebas que indiquen por qué tu cuerpo no está bien, así que lo que hacen es descartar otras enfermedades.
-¿Cómo reaccionó su entorno familiar?
-En mi caso, que como he dicho antes es muy parecido al de otras mujeres, no se lo creían. ¿Cómo van a creer que con 20 años te estés quejando? Que si el dolor de cabeza, que si la espalda y el cansancio. Los médicos no encontraban absolutamente nada y me daban antiinflamatorios y analgésicos. Pasa el tiempo y la vida, te quedas embarazada una vez y otra y te das cuenta de que no puedes más. A mí me diagnosticó un neurocirujano hace diez años, mi vida ya se estaba desbordando.
-¿Qué tal fueron sus embarazos?
-Pues no se sabe el porqué, pero cuando nos quedamos embarazadas remiten los síntomas, así que me encontraba mucho mejor.
-¿Una persona con fibromialgia puede trabajar?
-Si el trabajo está adaptado para nosotros, sí, aunque hay algunas personas que prácticamente no pueden. Los que hemos tenido una vida laboral hemos sido tachados de vagos y defraudadores de la Seguridad Social por solicitar numerosas bajas. Incluso ha habido despidos porque nos han negado la invalidez o no han querido adaptarnos nuestros horarios y funciones.
-¿Cómo debería ser un trabajo adaptado?
-Un trabajo adaptado tendría un horario flexible, con esto quiero decir que no podemos estar desde las 8 de la mañana a las 5 de la tarde en un puesto de trabajo. No podemos regirnos por un horario así porque tendríamos que levantarnos a las cinco de la mañana. Para poder salir a la calle por la mañana necesitamos aproximadamente dos o tres horas para levantarnos, asearnos y desayunar. Tampoco podemos hacer esfuerzos ni estar muchas horas sentados.
-¿A qué se debe tanto tiempo de preparación?
-A nuestra rigidez matutina, otro de nuestros síntomas. Por la mañana nuestros músculos deben ir cogiendo tonicidad para que se les quite esa rigidez que tenemos. Al levantarnos apenas podemos andar y poco a poco nuestro cuerpo va cogiendo tono con nuestra medicación y una ducha con agua bien caliente, incluso en verano.
-¿Cómo definiría a las mujeres que sufren este síndrome?
-Las mujeres con fibromialgia somos muy luchadoras, activas y perfeccionistas.
-Y usted, ¿cómo se siente?
-Cuando me preguntan eso siempre pienso en un joven deportista que sufrió una enfermedad rara que le dejó en silla de ruedas hasta que murió (Carlos Cristos). Él es mi ejemplo a seguir, siempre decía que estaba 'jodido, pero contento' cuando le preguntaban. Jodida, pero contenta, así me siento yo también.
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