“FRUSTRACIÓN ES UNA MARCA QUE ACOMPAÑA A LA PATOLOGÍA”
Constituye para
mí una genuina satisfacción poder presentar este libro de mi querida paciente y
amiga Myrian Benítez, a la vez que un honor inmerecido que me haya solicitado
hacer los comentarios introductorios a una obra que tiene un gran valor, en
varios aspectos, que me permitiré comentar brevemente.
Conozco a Myrian
desde hace años, así como a su esposo y su hermana, y las circunstancias en las que la he
evaluado clínicamente y seguido en su evolución a través del tiempo fueron
particularmente difíciles.
He asistido a su
peregrinar de consultorio en consultorio, de especialista en especialista, de
una modalidad terapéutica a otra. He podido presenciar sus breves lapsos de
aparente mejoría, seguidos de recaídas dolorosas y de frustración.
Esta frustración
es una marca que acompaña a la patología que nos ocupa, la fibromialgia.
Frustración para
la paciente, también me voy a referir a ella en femenino, pues como se describe
en el libro, es una enfermedad mucho más frecuente en mujeres que en varones.
Mencionaba el
grado de frustración de la paciente, que nota un progresivo deterioro físico y
emocional: dolor casi permanente, poca o irregular respuesta a los
medicamentos, poca comprensión y hasta desinterés por profesionales de la salud
en vista de la insuficiente respuesta a los tratamientos instituidos.
Imaginen a Myrian
o a cualquier otra de las miles de pacientes con esta enfermedad – y no es
ninguna exageración, haciendo un simple cálculos de 2-5% de la población
afectada en mayor o menor medida.
Decía, tratemos
de ponernos por un momento en su lugar: una mujer joven, dinámica, en edad
productiva y reproductiva, con inquietudes y proyectos.
Un mal día
empieza a sentir dolores en varias partes del cuerpo: el cuello, la espalda,
muslos, piernas. Recurre a paracetamol, ibuprofeno, a diclofenac, etc., con
alguna mejoría pero pronta recaída.
Con el correr de
los días, semanas y meses, siente que al dolor se agrega un raro decaimiento.
Una mezcla de fatiga, que le obliga a suspender actividades de las que antes
disfrutaba, con progresivo desinterés en ellas. Cada vez menos ganas de
realizar actividades físicas y menos tolerancia a los esfuerzos. Cada vez más
irritabilidad, decaimiento, insomnio. Cada vez menos ganas de salir y compartir
con amigos y hasta con los familiares.
Dolor, tristeza,
desánimo, acompañados de un cansancio difícil de describir. Asistir a un deterioro
físico, emocional, luego laboral, debiendo abandonar actividades, atrapada en
ésta telaraña, como describe Myrian, de sufrimiento y decadencia.
Frustración para
los familiares. Imaginen a un núcleo familiar joven, con padre y madre con los
múltiples roles que impone la sociedad actual e hijos con todas las actividades
del mundo contemporáneo: colegio, inglés, danza, computación, fútbol, etc.,
etc.
Un mal día la
mamá empieza a quejarse de que le duele aquí y allá. Empieza a estar siempre
cansada y de mal humor. No quiere acompañar a los niños a sus actividades
porque no durmió nada a la noche. Anda con sus medicamentos permanentemente,
que parecen dejarla aérea, distante.
Todos empiezan a
extrañar a esa persona alegre, con una sonrisa en los labios, con ganas de
hacer cosas, de progresar, de compartir. Y como todos somos humanos, también
los familiares empiezan a perder la paciencia, hay roces, reproches,
distanciamientos.
Nadie entiende
porque no reacciona, siendo que aparentemente no le pasa nada grave. Si tuviera
un tumor, una parálisis, un infarto, todos entenderían y la acompañarían en el
proceso, con amor y devoción.
Pero generalmente
no ocurre en ésta situación, en la que el mismo entorno familiar se convierte
en juez: qué es lo que otra vez te duele – pero si ya tomaste una cantidad de
remedios – yo estaba así pero me sobrepuse – te duele en realidad o te parece
nomás, porque todos tus resultados están bien – para que vamos a ir al
cumpleaños con esa cara – vos ya no vas a trabajar más luego? – ya dijo luego
el Dr. que todo lo tuyo es psicológico – por lo menos con los chicos tratá
de estar un poco alegre… y otras tantas frases que hieren más a una persona ya
herida.
“FRUSTRACIÓN PARA LOS MÉDICOS”
Frustración para
los médicos. Un diagnóstico que a nosotros mismos nos cuesta creer. Todos los
estudios negativos. Todas las pruebas terapéuticas con resultados malos o
mediocres: analgésicos comunes – antiinflamatorios – corticoides – ansiolíticos
– antidepresivos – antineuríticos – antioxidantes – fisioterapias, etc., etc.,
etc.
Es la situación
en la que el médico, al solo ver entrar a la paciente al consultorio caminando
con dificultad y con cara de dolor, ya se plantea: con qué me vendrá ahora? Seguro
que ni tomó la medicación porque dice que le hace mal – No sé qué más hacer con
ésta Sra.!
Hasta uno llega a
pensar: porqué habiendo tantos médicos tiene que venir otra vez aquí… Y cuando
nos cuente que ya anduvo por varios especialistas uno se defiende pensando:
claro, ya anduvo por cualquier charlatán y ahora que ya está intoxicada de
medicamentos y con 40 Kg más quiere que yo le solucione el problema.
Parece hasta
chistoso, pero del más puro humor negro: dolor casi permanente, fatiga
progresiva, tristeza, depresión, sensación de incomprensión, pérdida de
autoestima. Todo lo que ya hemos dicho y que Myrian nos relata con
impresionante crudeza desde el núcleo de su ser.
“¿PERO, HAY O NO HAY UNA LUZ AL FINAL DEL TÚNEL?”
Creo que sí,
puede haber. Y creo también que ese es el mérito de éste libro, el de
transmitir una luz cierta de esperanza a las víctimas de una patología bastante
cruel.
Y a ellas la
autora les deja un mensaje muy claro: es difícil, pero se puede luchar contra
la fibromialgia. Se puede recuperar las alas y los sueños, pero adaptados a una
realidad en la que les toca vivir, que nadie ha elegido, que cuesta entender y
aceptar.
“¿Y POR QUÉ CREO QUE ESTA OBRA PUEDE SER DE GRAN AYUDA?”
Primero: porque la autora es una comunicadora social, con formación en
programas de valores y liderazgo, que ha profundizado en forma impresionante en
el conocimiento de una patología de por sí misteriosa, a través de
investigación bibliográfica, asistencia a conferencias y congresos sobre éste
tópico y sobre todo a través del contacto personal con un especialista en
fibromialgia de nivel internacional como el Dr. Martinez Lavín, que no lo
califico yo, ni Myrian, sino un gran curriculum documentado en investigación y
docencia en la línea de la fibromialgia.
Segundo: porque la autora se ha apoyado en un fortalecimiento
psicoespiritual que obviamente excede lo que como médico uno pudiera evaluar,
medir o pesar, pero que con claridad se transluce en las páginas del libro,
donde relata cómo su apoyo en ésta evangelización integral que armoniza fe
religiosa con conocimiento científico le ha llevado a la resiliencia, es decir,
a adaptarse positivamente a una situación tan adversa y sacar frutos de ellas.
Tercero: ese fruto del que hablamos se concreta en una propuesta
específica, un método, “Mver” en el que la autora hace gala de creatividad y
actitud positiva, planteando respuestas a la enfermedad, que permiten modular la
respuesta orgánica al distress.
No pretende
excluir la farmacoterapia, al contrario, incluir otras facetas como la
información, la acción y el soporte espiritual. Aunque muchos no seamos
profundos conocedores bíblicos, las citas que Myrian rescata, asociándolas con
aspectos específicos de ésta patología son notablemente precisas e inspiradoras
para quien lo lee con mente abierta, como ciertamente es quien busca un alivio
al mal que lo consume.
Cuarto: la ciencia médica reconoce la fibromialgia como una entidad
específica, con criterios de diagnóstico bien establecidos, como se explica en
el libro. No es aceptable descalificar a un enfermo por la disparidad de los
síntomas o la carencia de estudios laboratoriales diagnósticos.
Como tampoco lo
es descalificar a un método de afrontarla con apoyo espiritual. El sólo hecho
de que la Universidad Católica forme médicos y que seamos docentes en dicha
institución revela la aceptación del dialogo entre Fe y Ciencia, desarrollando
esa inteligencia espiritual de la que se hace mención en el texto.
Felicito
sinceramente a la autora, por ésta interesante e importante obra. Creo que es
un aporte útil al manejo de esta situación que afecta no solamente al paciente,
sino a todo el entorno.
“PODRÁ FACILITAR LA COMPRENSIÓN Y LA CONTENCIÓN FAMILIAR”
Podrá promover el
desarrollo de grupos de apoyo que intercambien experiencias, así como la
realización de talleres de prevención y manejo del stress.
Estimulará el
conocimiento de técnicas de relajación y
meditación, facilitando en esta forma el desarrollo espiritual y la
rehabilitación: Aprender a ser pacientes en el sufrimiento, a entender y
aceptar la enfermedad para poder afrontarla y rehabilitar la calidad de vida.
Promoverá, al
hacer visible lo invisible, el desarrollo de políticas de protección y
promoción de pacientes con fibromialgia, facilitando su inserción y desarrollo
laborales en condiciones adecuadas para ellos.
“NI YO NI NADIE PODRÁ DECIRLE A MYRIAN NI A LAS MILES DE PACIENTES CON FIBROMIALGIA: YA ESTÁS CURADA…”
Ni yo ni nadie
podrá decirle a Myrian ni a las miles de pacientes con fibromialgia: ya estás
curada, ya no vas a tener dolor y tu vida será color de rosas.
Pero sí podemos
decirle: tu enfermedad existe, es difícil de manejarla, pero sí contamos con métodos terapéuticos útiles desarrollados a través
de la investigación, la acción y la inteligencia espiritual como nos plantea la
autora en ésta obra, que tuve el gusto de leer y cuya revisión recomiendo a
todas las personas interesadas en el tema o directamente afectadas como
paciente, familiar o comunidad solidaria.
Concluyo ésta
presentación con las palabras del gran apóstol Pablo, cuando evalúa su vida y
su lucha por la Fe cristiana: “he
combatido con valor. He concluido la carrera. He guardado la Fe. Nada me resta
sino aguardar la corona de justicia que me está reservada, y no solo a mí sino
a los que esperan llenos de Fe”.
Muchas
felicidades y muchas gracias.
Transcripción en su totalidad, del discurso pronunciado por el Prof. Dr. Hugo F. Elías Acosta, en la presentación del libro de Fibromialgia, de Myrian Benítez (fibromyrian)
Disponible en Servilibro y
en grandes librerías del país
Fuente: Equipo prensa "fibromyrian-fibrofamilia"
Grupo terapéutico de espiritualidad y resiliencia,
para el abordaje biopsicosocialespiritual de la fibro y enfermedades
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Contacto: (0971) 208 820
