Entrevista realizada por Eva
Salabert
"Hay tres vías: medicación,
ejercicio y terapia psicológica, que son imprescindibles en estos momentos en
el manejo de la fibromialgia".
La fibromialgia es una enfermedad crónica,
caracterizada por dolor músculo esquelético generalizado, fatiga, y otros
muchos síntomas de intensidad importante, que afecta a millones de personas en
todo el mundo, la mayoría mujeres (su prevalencia es de 20 mujeres por cada
hombre).
Solo en España se estima que el 2,4% de la
población mayor de 18 años encaja en los criterios diagnósticos de la
fibromialgia, y eso teniendo en cuenta que muchos casos todavía no han sido
detectados, por tratarse de una patología con un diagnóstico difícil, y que suele
retrasarse con respecto a la aparición de los primeros síntomas. Aunque en la
actualidad no tiene cura, el Dr. Javier Rivera, experto en fibromialgia del
Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, se muestra optimista
sobre futuros avances en su tratamiento porque, dice, “es una enfermedad en la
que no hemos alcanzado ni muchísimo menos ni todo el conocimiento ni todas las
posibilidades terapéuticas que admite”, y aconseja a los pacientes que se
impliquen en su cuidado, porque su calidad de vida depende en gran medida de su
actitud ante la enfermedad.
La fibromialgia comparte muchos síntomas con otras
patologías, ¿cuándo, entonces, se considera que un paciente tiene fibromialgia?
¿Cuáles son los síntomas específicos que la definen y distinguen de otros
trastornos similares?
El síntoma fundamental de la fibromialgia es
el dolor crónico en aparato locomotor. Es el síntoma de contacto con el
hospital o la consulta, es decir, ese es el primer síntoma. Cuando se hace la
anamnesis –la recogida de datos del paciente–, aparecen inmediatamente otros
síntomas que son también muy prevalentes, como las alteraciones del sueño, la
rigidez matutina, los trastornos de la esfera cognitiva, dolores de cabeza, que
son aquellos que presentan, digamos en bloque, los pacientes; es decir, que
casi el cien por cien de los pacientes tiene ese tipo de sintomatología.
¿Qué pruebas o criterios se emplean para
diagnosticar la fibromialgia?
El diagnóstico es exclusivamente clínico, es decir,
el conjunto de manifestaciones clínicas es lo que habitualmente nos orienta en
el diagnóstico de cualquier enfermedad, y concretamente en el caso de la
fibromialgia son estos síntomas que te he dicho, y muchos otros más, que no
aparecen en la totalidad de los pacientes, pero que van unidos sin duda a lo
que es la fisiopatología de la fibromialgia. A la hora de enfocar el
diagnóstico lo primero que nos llama la atención siempre es el conjunto de
síntomas que tiene, y que habitualmente es muy numeroso, y luego una
característica muy especial de estos pacientes es que las manifestaciones
clínicas que refieren son siempre de una intensidad importante, no es algo que
pase desapercibido, que te cuenten como un síntoma más, como un detalle más…,
sino que habitualmente son síntomas que alcanzan un grado de intensidad
importante si lo comparas con ese mismo síntoma en otras enfermedades. Así,
primero, las manifestaciones clínicas típicas, segundo, la agrupación de muchas
de ellas y, tercero, la intensidad de las manifestaciones, rápidamente orientan
hacia el diagnóstico de fibromialgia.
Esta enfermedad es significativamente más frecuente
en las mujeres, ¿a qué es debido?
Sí, es tan frecuente como de 20 a 1,
aproximadamente. No sabemos exactamente por qué, aunque hay varias teorías, y
quizá la más lógica es que sea un tema hormonal, pero en todos los estudios que
se han hecho, ninguno ha arrojado un resultado concluyente en cuanto a que la
mujer tiene más facilidad de presentar el problema por su diferencia hormonal
con respecto al varón. Otra historia que se ha investigado mucho es el papel
social que desempeña la mujer en general en la sociedad mundial, porque el
problema de la fibromialgia es casi igual aquí en Occidente, que en Asia o en
África incluso, lo que pasa es que la percepción o la visualización de la
enfermedad en otros países es distinta a la que tenemos en el mundo Occidental.
Pero, en fin, yo creo que con lo que hay que ligarlo lógicamente es con el tema
hormonal.
Desde hace unos años, cada vez conozco más casos de
personas –en este caso mujeres– que han sido diagnosticadas de fibromialgia ¿se
trata de una enfermedad muy frecuente?
"En España, el 2,4% de la población general
mayor de 18 años encaja en los criterios diagnósticos de la fibromialgia"
En España, que hay un estudio epidemiológico ya
desde hace unos años, exactamente el 2,4% de la población general mayor de 18
años encaja en los criterios diagnósticos de la enfermedad. Encajar en los
criterios diagnósticos de la enfermedad significa que esas personas tienen ya
la enfermedad perfectamente establecida, pero también hay casos de
fibromialgias que todavía no están perfectamente establecidas y que, por
cierto, ese debe ser nuestro enfoque en el futuro, es decir, detectarlas antes.
No se conocen las causas exactas de la
fibromialgia, aunque sí se considera que existen algunos factores que pueden
propiciarla, ¿hay alguna forma de prevenir su aparición?
"Tiene que haber una base de predisposición
sobre la que actúe el factor desencadenante para que se produzca la
fibromialgia"
No, no la hay. Se consideran factores
desencadenantes cualquier tipo de estrés, o bien estrés físico, o estrés
emocional. El estrés físico asociado a la aparición de la fibromialgia está
relacionado con infecciones, fundamentalmente infecciones crónicas, con accidentes de tráfico, con cirugías,
traumatismos, etcétera. Y en cuanto al estrés emocional, pues todo puede
influir, por ejemplo, a veces de repente salta a la prensa médica un trabajo en
donde se ha demostrado, no sé, que el abuso sexual desencadena fibromialgia, pues
efectivamente, el porcentaje de mujeres agredidas sexualmente que tienen
fibromialgia es mayor que el resto de la población femenina. Pero pueden
intervenir desde temas laborales, como situaciones de acoso laboral, o la pérdida del
trabajo, hasta problemas familiares…, todas las circunstancias que crean un
estrés emocional importante son factores desencadenantes, pero solo
desencadenantes, es decir, que tiene que haber algo más, tiene que haber una
base de predisposición sobre la que actúe el factor desencadenante para que se
produzca la fibromialgia.
¿Existe predisposición genética?
Sí, sí, eso está muy estudiado. Es más, te diré que
el estudio genético es uno de los campos más activos en el momento, y en ese
sentido hay varios trabajos que indican claramente que existen una serie
de genes, una serie de polimorfismos genéticos, asociados íntimamente con el
desarrollo de la fibromialgia, y eso va un poco en consonancia a la agregación
familiar que existe. Hay familias con una probabilidad incluso ocho veces
mayor de padecer fibromialgia. Hay una agrupación familiar, y en una misma
familia, por ejemplo en cuatro generaciones que son más o menos las que
habitualmente conviven, se dan varios casos de fibromialgia. Lo que no hay es
una transmisión directa de padres a hijos; es decir, que si la madre tiene la enfermedad,
no quiere decir que la hija la tenga, pero sí es mucho más probable en
determinadas familias que una prima tenga también fibromialgia. En resumen, hay
un componente genético, y ese componente genético se traduce en una agregación
familiar clara.
El paciente de fibromialgia debe
implicarse en el tratamiento
La fibromialgia provoca numerosos síntomas, y
algunos son fluctuantes y no siempre tienen la misma intensidad. ¿Cuáles son
los tratamientos más indicados para estos pacientes?
"Las situaciones especiales de estrés físico y
emocional hacen que estos pacientes tengan más brotes de la enfermedad"
En la fibromialgia, creo que como en cualquier
enfermedad, hay una base sintomática, que está siempre presente, y luego hay
unos síntomas que efectivamente fluctúan, y fluctúan un poco en relación a lo
que te comentaba antes de los factores desencadenantes; es decir, que
situaciones especiales de estrés físico y emocional hacen que estos pacientes
tengan más brotes de la enfermedad. Son pacientes que pasan temporadas malas, y
muchas de las temporadas malas guardan una estrecha relación con alguna otra
historia que les está perjudicando o atenazando. Ahora mismo, por ejemplo, la
situación laboral que vivimos en nuestro país está desencadenando brotes en
pacientes. No solamente es lo que vive el paciente, sino lo que le toca vivir
por su familia, como sus hijos, o su pareja, que están en situaciones
precarias; eso les produce un estrés que hace que su fibromialgia adquiera en
ese momento unas características más intensas. Es una enfermedad que evoluciona
en forma de brotes.
En cuanto al tratamiento de la fibromialgia, se pueden
hacer muchas cosas, y lo dramático es no hacer nada, porque cuando no se
hace nada la enfermedad evoluciona desastrosamente. El tratamiento es
imprescindible, porque conseguimos controlar la situación, evitar brotes y,
sobre todo, evitamos el deterioro del paciente. Piensa que, según los estudios,
esta enfermedad aparece, como edad media, a los 47 años, y el paciente va a
convivir con ella el resto de su vida. Y, claro, a los 47 años la situación es
muy buena, pero 20 años más tarde la situación ha cambiado, y si no hemos
conseguido controlar el problema, la fibromialgia alcanza ya unas dimensiones
que se escapan completamente al control del propio paciente, y por supuesto del
médico, deteriorando enormemente la calidad de vida del paciente.
Por lo tanto, no podemos permitir que la enfermedad
evolucione sola. Y creo que hay tres vías demostradas que mejoran a estos
pacientes: una de ellas es el tratamiento farmacológico, ya que tenemos
fármacos que controlan bien algunos de los síntomas de la enfermedad; la
segunda es el ejercicio físico, que es fundamental porque
está comprobado que los pacientes que tienen una buena dinámica de ejercicio
físico en sus vidas están siempre muchísimo mejor; y la tercera es la vía
psicológica, son pacientes que con un buen entrenamiento psicológico superan
mejor todos los problemas que les van surgiendo. Es decir, que esas tres vías:
medicación, ejercicio y terapia psicológica, son imprescindibles en estos
momentos en el manejo de la fibromialgia.
Entonces, los pacientes de fibromialgia, a pesar
del dolor y el cansancio, que limitan su actividad, ¿deben hacer ejercicio
físico regularmente?
"En la fibromialgia el papel que juega el
paciente en su propia curación es muy importante, porque el que hace ejercicio
es el paciente, el que cambia sus hábitos de vida es el paciente, el que deja
de fumar es el paciente…"
Sí. En nuestra sociedad lo que pensamos, lo que
piensa el paciente, es que la medicina lo soluciona todo, es decir, ‘yo
me pongo malo, y si hay una pastilla, pues me la dan y me curo, y si es una cirugía, pues mejor todavía porque ni
siquiera me tengo que tomar la pastilla…’, eso es un poco el concepto que hay,
y que funciona en un porcentaje de enfermedades, pero alguna se escapa de esa
historia. En el caso de la fibromialgia, el papel que juega el paciente en su
propia curación es muy importante, porque el que hace ejercicio es el paciente,
el que cambia sus hábitos de vida es el paciente, el que deja de fumar es el paciente.
El sistema sanitario no tiene forma de
conseguir ese tipo de cosas que dependen exclusivamente del paciente, y cuando
hay una enfermedad como ésta, en la que las pastillas tienen solo un recorrido
limitado y no existe otro tipo de terapia, como por ejemplo cirugía, no queda
más remedio que centrarnos en lo otro. El paciente que entiende bien esto que
estoy diciendo es un paciente que evoluciona bien, el paciente que no entiende
esto, y sigue pretendiendo que el sistema sanitario resuelva su problema, es
precisamente el que peor evoluciona.
¿Es ese el principal consejo que se le podría dar a
un paciente de fibromialgia, que se implique en su propia curación?
Pues yo creo que sí, que es uno de los consejos que
con más frecuencia damos, e intentar convencer al paciente de la importancia de
su papel, y de que no ponga en manos del sanitario toda la solución de su
problema. Y quizás sea uno de los consejos más importante, junto a conseguir
unos estándares de vida muy buenos, y en función de lo buenos que sean, así
evolucionará la enfermedad.
Avances en investigación y
tratamiento de la fibromialgia
¿Se ha producido algún avance significativo que
haga pensar que en algún momento se podrá llegar a curar la fibromialgia?
Yo creo que el avance más importante que se ha
producido en los últimos 20 años con el tema de la fibromialgia es precisamente
que en estos momentos es una enfermedad que se ve, se reconoce, mientras que
hace 20 años a las pacientes se las tildaba con los mayores calificativos de
desprecio que te puedas imaginar: locas, histéricas, desequilibradas… Era una
situación dramática, porque la gente se encontraba mal, estaba enferma, y
encima era marginada por la sociedad médica, porque no estoy hablando solo de
la sociedad en general, sino incluso de la sociedad médica. Y todavía hoy hay
médicos que dicen que no creen en la fibromialgia.
En cuanto al conocimiento de la enfermedad, hemos
podido acotar un poco qué es lo que está ocurriendo, es decir, la base
patológica, la base fisiopatológica de la fibromialgia, y se debe a trastornos
de las moléculas que se encargan de la transmisión del estímulo nervioso, tanto
a nivel del sistema nervioso central, como del sistema
nervioso periférico. Se han descrito montones de alteraciones, y esas
alteraciones son las que en estos momentos se intentan corregir con las últimas
moléculas que están saliendo al mercado, que básicamente son fármacos que
actúan sobre el sistema nervioso central, como los antidepresivos, los anticonvulsivantes,
los hipnóticos, los antipsicóticos… Con todos estos fármacos
estamos consiguiendo avances en el tratamiento.
El problema quizá es que estos
medicamentos están diseñados para otro tipo de enfermedades, y en estos
pacientes no funcionan igual, con lo cual el ajuste es mucho más delicado en
ellos que en un paciente que, por ejemplo, tiene un problema de psicosis
maníaco-depresiva, al que le administras un antipsicótico y la mejoría suele
ser espectacular, mientras que aquí no es así porque no tienen una psicosis
maníaco-depresiva.
¿Hay entonces que personalizar el tratamiento,
adaptándolo a cada paciente de fibromialgia?
"Estoy convencido de que la fibromialgia se
puede detectar en el instituto, y creo que debemos actuar analizando a los
jóvenes que con 18 años ya presentan algunos rasgos que sugieren que en el futuro
pueden desarrollar la enfermedad"
El ajuste del tratamiento en un paciente con
fibromialgia es un ajuste muy fino, y creo que lo que tenemos que evitar es la
iatrogenia, es decir, el daño que se hace al administrar un tratamiento. Ese
daño con estos fármacos es muy evidente, porque los fármacos que actúan sobre
el sistema nervioso central tienen muchísimos efectos secundarios, y cuando
estás atiborrando a un paciente con este tipo de fármacos, muchas veces
prevalecen los efectos secundarios; de hecho, muchos de los síntomas que me
cuenta el paciente en la consulta no son de la fibromialgia, sino precisamente
de los fármacos que está tomando para tratarla.
Por ello, hay que ajustar el
tratamiento a la dosis mínima imprescindible, para que mejore, pero sin
provocar un efecto secundario inaceptable, que es algo que también me encuentro
con frecuencia, que el paciente viene absolutamente hecho polvo porque está
recibiendo por ejemplo opioides mayores –que se han puesto de moda en el
tratamiento del dolor–, y está en unas condiciones lamentables porque está enganchado
a los opioides y ese es su problema, no la fibromialgia, que ha pasado a un
segundo plano.
¿Qué medidas se podrían adoptar en el marco del
actual sistema de salud para mejorar la calidad de vida de los pacientes
de fibromialgia?
"El mensaje más positivo acerca de la
fibromialgia en el momento actual es que no hemos alcanzado ni todo el
conocimiento ni todas las posibilidades terapéuticas que admite"
En la sociedad actual, con la situación de la sanidad
que estamos viviendo, creo que tenemos un reto doble. Por un lado, darle al
paciente el mejor tratamiento posible, que ahora no se está haciendo,
porque no hay conocimiento, no hay desarrollo de unidades específicas, y
eso hace que el paciente reciba un tratamiento un poquito fragmentado; y muchas
veces no hay coordinación, y las listas de espera también son bastante
negativas en este asunto. Por ello, uno de los retos es mejorar la asistencia
sanitaria actual, que yo creo que es mejorable. Y el segundo reto es algo más
ambicioso, y es la detección precoz. Yo estoy convencido que la
fibromialgia se puede detectar en el instituto, y creo que es donde debemos
actuar, analizando a los jóvenes, que con 18 años ya presentan algunos rasgos
que sugieren que en el futuro pueden desarrollar la enfermedad. Hay que
centrarse en esos jóvenes para que cuando lleguen a los 47 años, que es la edad
media de diagnóstico, no tengan ya una fibromialgia que luego nos va a costar
controlar mucho más que si la hubiéramos controlado desde los 18 años. Además,
en la fibromialgia tenemos datos que nos permiten valorar los factores
desencadenantes o agravantes.
Lo más importante son los mensajes optimistas,
positivos, y yo creo que el mensaje más positivo acerca de la fibromialgia en
el momento actual, es que es una enfermedad que tiene solo un cierto recorrido
en cuanto a curación; es decir, que no hemos alcanzado ni muchísimo menos ni
todo el conocimiento ni todas las posibilidades terapéuticas que admite, hoy
por hoy. Y el reto es precisamente eso, alcanzarlo.
Incluso en un momento como el que estamos viviendo,
donde se está recortando por todas partes, y parece que todo se está viniendo
abajo, incluso con los medios actuales que tenemos, es posible mejorar la
situación. Solamente haciendo bien las cosas en estos momentos, creo que
el recorrido es muy esperanzador, es muy positivo para el paciente con
fibromialgia.
Supongo que a nivel internacional se seguirá
investigando, y espero que los resultados de esa investigación vayan después en
beneficio de todos…
España, en otras épocas, concretamente antes de la
crisis, era uno de los países más productores de investigación en fibromialgia,
pero ha caído en picado, y en estos momentos los proyectos de investigación en
fibromialgia se cuentan con los dedos de las manos.
Las políticas europeas se han dirigido siempre a
salvaguardar el sistema sanitario, porque en Europa el sistema sanitario cubre
el coste del medicamento, y cada vez que la agencia europea del medicamento
tiene que aprobar un medicamento se lo piensa mucho porque sabe que eso va a
repercutir directamente en cada uno de los sistemas sanitarios, a diferencia
por ejemplo de los americanos, que saben que el que lo soporta es el
paciente directamente, o la compañía de seguros contratada por el paciente.
Entonces se da la circunstancia, que es paradójica
completamente, de que la FDA, que es la agencia americana, aprueba medicamentos
para el tratamiento de la fibromialgia, y los aprueba en base a los ensayos
clínicos que se han hecho en Europa, entre otros. Y aquí no se aprueban, con
los mismos estudios, los mismos medicamentos, y eso se entiende muy mal. Y
sobre todo el que lo entiende muy mal es el paciente, porque ya sabes que hoy
en día la gente se entera cinco minutos más tarde de que ha ocurrido algo, y te
vienen diciendo, por ejemplo, ‘oiga, es que me he enterado que en Estados
Unidos acaban de aprobar la pregabalina para la indicación de fibromialgia’, y
resulta que aquí no la han aprobado.
Fuente:
http://www.webconsultas.com
