De la espiritualidad a la resiliencia, por una difusión actualizada de los avances científicos de la fibro, dolor crónico y afines. La perspectiva del Dr. Manuel Martínez Lavín, como referente principal. Que las familias, los amigos y la sociedad en general conozcan el verdadero rostro de la fibromialgia. Myrian Benítez, autora del 1er. libro paraguayo de "Fibromialgia. Desde la óptica de una paciente", con su paradigma de abordaje: “el Mver, su Método Vivencial de Espiritualidad y Resiliencia”.
Trastornos
como el estrés, la ansiedad, la depresión, el dolor crónico, o un estilo de
vida acelerado favorecen la aparición de una nueva enfermedad denominada
fibromialgia, que de acuerdo a los especialistas, el 90% de los casos se
observa en las mujeres en edad productiva entre los 30 a 50 años, indicó la
doctora Margarita Duarte, presidenta de la Sociedad Paraguaya de Reumatología.
“En los consultorios de reumatología del Hospital de Clínicas, prácticamente
abarca el 30 a 40% de motivo de diagnóstico por lo general mujeres en edad
media. Aunque también se han reportado fibromialgia infantil, en casos muy
esporádicos”, comentó la doctora Duarte.
Explicó que es una enfermedad relativamente nueva, que se caracteriza por
dolores generalizados, cuyo origen aun se desconoce. Indicó que muchas veces en
los mismos estudios no se puede determinar qué es lo que genera esas molestias.
“Son los dolores articulares, musculares, óseo, cutáneo, cansancio o
agotamiento físico. También produce malestar gástrico intestinal, todo sin una
causa bien conocida. Incluso trastornos del sueño, no pueden conciliar con
facilidad, se despiertan varias veces durante la madrugada y se levantan en la
mañana como si fuera que no descansó”, detalló la profesional.
Por su parte, la doctora en reumatología Yanira Yinde señaló con relación al
diagnóstico, que lo importante es descartar otras enfermedades que produzcan
estos síntomas, así como detectar las causa, para que el paciente mejore.
Indicó que es una enfermedad potencialmente curable, que depende muchas veces
de tres factores: médicos, psicológicos e incluso espiritual.
“La paciente necesita lograr un equilibrio de todo para lograr una curación. No
destruye el organismo, no deforma los huesos del paciente, ni pierde la
movilidad, tampoco puede causar la muerte de la persona. Pero sí, por los
dolores, el cansancio, y la pérdida de fuerza, le incapacita y deteriora la
calidad de vida de la persona”, manifestó la doctora Yinde. CURSO ABIERTO
Ante el aumento de los casos diagnosticados en el Hospital de Clínicas,
profesionales de la cátedra de Reumatología brindaron un curso abierto a los
médicos de distintas especialidades, para que al observar los síntomas puedan
tratarlo en forma, o bien derivarlos al reumatólogo para que reciba las
indicaciones precisas.
EL 12 DE MAYO CELEBRAMOS EL DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA, POR ESO, NOS UNIMOS DESDE EL PARAGUAY, CON TODAS/OS LAS/OS PACIENTES, FAMILIARES Y PROFESIONALES DE LA SALUD QUE LUCHAN DIARIAMENTE
POR UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA.
“Por la difusión y el reconocimiento de la
fibromialgia en Paraguay,
“La enfermedad del
dolor, frecuente pero mal entendida”
“¡PEROSISETEVEMUYBIEN!”
“ELDOLORNOSEVE, SESIENTE”
“¿PUEDESENTENDERME?…GRACIAS!!!”
12 DE MAYO: DIA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA
El día 12 de mayo de 1.993 se designó como el día
internacional de concienciación de las enfermedades neurológicas e
inmunológicas crónicas, en conmemoración del nacimiento de Florence Nithingale,
nacida el 12 de mayo de 1.820. Se presume que Nithingale, padeció de fibromialgia y/o fatiga crónica postraumática
de carácter emocional, tras haber participado como enfermera en la guerra
franco rusa de Crimea en 1854. La mayoría y recientes
estudios científicos sobre la fibromialgia, proponen que esta
patología es una enfermedad neurológica-neuropática. De
ahí, su fecha de recordación.
CONCEPTO DE
FIBROMIALGIA
El nombre deriva de “FIBRO”: Tejidos Fibrosos;
“MÍOS”: Músculos; “ALGIA”: Dolor. Significa, dolor en los músculos y en los
tejidos fibrosos que conectan los
huesos, ligamentos y tendones.Por la cual, se considera un
padecimiento reumático de las partes blandas del cuerpo, complejo y muy
frecuente. La fibromialgia es la enfermedad del dolor
incomprendido, se la sigue tratando con pinzas siendo una enfermedad
real, que constituye un problema de Salud Pública, definida por unos criterios
diagnósticos concretos, no sólo psicológicos o imaginarios. No es maligna, no
es mortal, tampoco es contagiosa, pero mortifica mucho a quien padece. Hoy en
día no tiene cura, sólo tiene tratamiento paliativo y multidisciplinario que
ayudan a una mejor calidad de vida.
SU HISTORIA BREVE.
En 1.990 el Colegio Americano de
Reumatología, estableció dos criterios definitorios de la Fibromialgia, que
son: 1. El dolor difuso crónico
generalizado y 2. Sensibilidad
exagerada a la palpación en puntos anatómicos específicos del cuerpo. En el año 1.992, la fibromialgia fue
reconocida por la OMS, como una enfermedad Reumatológica de las partes blandas
del cuerpo. Bajo el Código M79.7 y
CIE-10 y como una nueva entidad clínica propia, denominada “Síndrome (conjunto
de síntomas) de Fibromialgia” SFM, e incorporada a la Clasificación
Internacional de Enfermedades. Del mismo modo, esta dolencia está incluida
dentro del catálogo de enfermedades músculoesqueléticas de la Sociedad Española
de Reumatología (SER). Esto permite la unificación de criterios en ese país,
evitando la dispersión de esfuerzos en su tratamiento y diagnóstico. En
1.994 la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP), la reconoce
como enfermedad y la clasifica con el Código X33.X8a. En la actualidad, muchos
autores la consideran como “la enfermedad de la INVALIDEZ INVISIBLE”.
LOS SÍNTOMAS QUE PRODUCE.
La
manifestación principal de la fibromialgia es el dolor difuso, generalizado y
persistente. A éste dolor, le acompaña
sensaciones desagradables como descargas eléctricas, pinchazos, ardor,
quemazón, hormigueo, calambres, dolor de cabeza, parestesias, etc. Y una
exagerada sensibilidad a la palpación (dígito punción) en determinados puntos
del cuerpo. La hipersensibilidad es tal, que el simple roce de una sábana o una
tierna caricia o un abrazo duelen y mucho.
OTROSSÍNTOMASFRECUENTES.
Ademásdeldolordifuso, lainmensamayoríadelas/ospacientespadecenuncansancioquenomejoraconelreposo, la fatiga esconstanteyamanecenmáscansadas/os, con la sensación de haber sidoapaleadoelcuerpo. La actividad les desgasta, sienten que se les “acaban la gasolina o la batería”;sueño no reparador, con frecuentes sobresaltos o despertares nocturnos. Esta anormalidad ha sido registrada por medio de estudios electroencefalográficos, en donde se ha visto que las pacientes llegan con más dificultad y duran menos en el estadio IV del sueño. En el caso de la fibromialgia, el sueño profundo se ve constantemente interrumpido por intrusión de ondas alfa (que traducen sobresaltos y despertares). También aparecen la rigidez matinal, una nieblamentalo “fibroniebla”, sequedadenojosyboca, palpitacionescondoloresenlazonadelcorazón, mareos, desmayos,intestinoirritable,manos frías, amoratadas, síndrome témporo-mandibular: las
pacientes tienen dolor y contracturas en el área de las mandíbulas, con
crispación constante y rechinido de dientes durante la noche (el término médico
de esta alteración es bruxismo). Hay limitación en la apertura bucal con
dificultad en la masticación, cistitisnoinfecciosa,dolorvaginal, endometriosis, contracturas,síndromedepiernasinquietas, adormecimiento de manos, pies y piernas, alteracionesinmunológicas,impactopsicológicocomolaansiedadodepresión,acausadeldolor crónico,intensoygeneralizado.
¿CÓMOSEDIAGNOSTICA?
Eldiagnósticodefibromialgianoessencillo. Elpadecimientoessusceptibledeserconfundidoconotrasmúltiplesenfermedades. Existeelllamadoperfildefibromialgiaconstituidoporlapresenciadedolorgeneralizadocrónico (conmásdetresmesesdeevolución), fatigaconstante que no mejora con el reposo, sueñonoreparadoryparestesias (pinchazos, hormigueo, ardorenbrazosypiernas), etc. Apartedelperfildefibromialgia, existedoloralapresiónenlossitiosanatómicos. Confinesdeclasificación, sehanubicado 18 puntosanatómicosquesonespecialmentesensiblescuandoseejercepresiónsobre los mismos (Cf. Imagendelatapa), basta con que en 11 deellos duela yquelosanálisisdelaboratorioesténdentrodelosparámetrosnormales, laprobabilidaddequeeldiagnósticoseafibromialgiaesalto. Paraafirmarlapresenciadelaenfermedad,esnecesariodescartarlaposibilidaddeotraspatologíassusceptiblesaserconfundidasconella.
Existe un número importante de enfermedades susceptibles de serconfundidas con la fibromialgia, como por ejemplo: Artritis Reumatoide,Lupus Eritematoso, Polimialgia Reumática, Espondilitis Anquilosante, Compresión de los troncos nerviosos, Malformación de Arnold-Chiari, Síndrome de Sjogren, Etapas tempranas de la Esclerosis múltiple, Alteraciones en la función de la glándula tiroides, Déficit en la función de las glándulas suprarrenales, infección crónica por virus de la hepatitis tipo C. A diferencia de la Fibromialgia, en los otros padecimientos con frecuencia hay datos de inflamación o de daño obvio en la estructura del cuerpo. Algunas personas, pueden sufrir al mismo tiempo de FM y de otra enfermedad reumática. Hay un grupo de enfermedades semejantes a la Fibromialgia que probablemente tengan causas y mecanismos de desarrollo similares. La FM comparte muchas características con el Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalopatía Miálgica, la Distrofia simpático-refleja, etc.
LOSANÁLISISDELABORATORIO EN LA FM.
Todos los resultados de los análisis de laboratorio son normales, por eso, los médicos dicen “usted no tiene nada”, y las pacientes consultan
con diferentes especialistas. Es pertinente constatar la ausencia de alteraciones que revelen otras causas para el dolor y/o la fatiga. Las anormalidades radiográficas deben ser interpretadas con cautela. Debido al dolor crónico, las pacientes con fibromialgia son intervenidas quirúrgicamente con frecuencia y de forma innecesaria. De ahí, la importancia del diagnóstico por descarte. Es decir, el médico tratante debe ir descartando otras posibles patologías que pueden ser confundidas con la fibromialgia y viceversa. Y ser
cuidadosos, a la hora de leer los resultados.
Mediante la Resonancia Magnética Funcional, se demostró
que en las pacientes con fibromialgia los estímulos normalmente no dolorosos
son capaces de activar los centros cerebrales que perciben dolor. Parece haber,
entonces, evidencias definitivas que avalan la tesis de que el dolor en la fibromialgia
es real. Una vez asentado este hecho, el siguiente paso será definir cuál es la
causa del dolor.
SUSPOSIBLESCAUSAS.
"La fibromialgia es un padecimiento de dolor crónico
relacionado al estrés", afirmó el Dr. M. M. Lavín al referirse sobre las
posibles causas de la Fibromialgia: “Los factores estresantes que desencadenan
la enfermedad pueden ser físicos (accidente automovilístico), emocionales
(abuso o acoso constantes) o bien, infecciosos. La tarea ha sido definir como
el estrés se puede convertir en verdadero dolor crónico”. Estudios
electrocardiológicos avanzados han mostrado que las pacientes con FM tienen una
importante alteración en el funcionamiento del Sistema Nervioso Autónomo, es
decir, en nuestro principal Sistema de Regulación y adaptación.
Entreloscualessedestaca, laPregabalina.Seutilizantambiénsustanciasquemodulanlaadrenalina. Paramejorarelsueño, lógicamente los inductores del sueño. En
algunos casos, seempleanmelatonina en bajas dosis,entreotros. Algunas pacientes también precisan
de medicación para el intestino irritable, ya sea en el caso de diarrea o
estreñimiento. En otros, se requiere medicar para piernas
inquietas, etc.
Es
importante acompañar la FARMACOTERAPÌAconterapiagrupal, ejerciciograduado, estiramientosyderespiración, laTCC-TerapiaCognitivaconductual, dietaricaenproteínas, optar por carbohidratosnaturales. Nofumar, evitarelalcohol, el refresco de colaycafé, facturas, frituras, noexagerarconlacarne.
Apoyarseenlosfamiliaresyenlos grupos y/o Asociaciones, formadores deEXPERTOSENFIBROMIALGIAquepuedenofrecer informaciones, contenciónyayudamutua. Tenerunaactitudpositivaantelaenfermedad, evitarlapolifarmacia, aprenderadominarelestréshaciendoactividadesque agrade a uno, seguirconductasencaminadasalsueño, entender las peculiaridades del padecimiento. La paciente bien informada, debe ser parte activa en su rehabilitación, aliada con sus familiares y los profesionales de la salud.
¿PORQUÉMUCHOSMÉDICOSNOENTIENDENLAFIBROMIALGIA?
Lamedicinatecnificada, fragmentaalcuerpohumanodelpacientedemaneraartificial, pormediodesusespecialidadesmédicas. Exige, quelossíntomasseanexplicadosporunalesiónbiendefinidaenlaestructuradelcuerpo. Estavisión, denominadalinearyreduccionista, esincapazdecomprenderlafibromialgia. Existeunanuevarealidadcientífica, conunaperspectivaintegralydinámicadelpacienteysusufrimiento, la Teoría de la Complejidad aplicada a la medicina
Esteenfoquenovedoso, síexplicaenfermedadesdeltipodelafibromialgia, donde la
esencia de la enfermedad es la disfunción del organismo que provoca sufrimiento
o disminuye longevidad.
Elprincipalsistemaadaptativodeloshumanos, eselSistemaNerviosoAutónomo (SNA). Lapérdidadelaelasticidaddedichossistemascomplejos, puedeocasionarenfermedadesdeltipodela fibromialgia. Paraentenderestostiposdeenfermedades, senecesitadeaproximacionesholistas, esdecir, veralserhumanoensuconjunto; susalteracionesfísicas, surepercusiónemocionalyelinflujodeunmedioambienteenlapreservacióndelasaludoeneldesarrollodelasenfermedades. Es
decir, desarrollar la visión del Holismo Científico que adopta el entendimiento
bio-psico-social.
¿QUÉESPECIALISTADEBETRATAR LA FIBROMIALGIA?
“La investigación de la fibromialgia es del
neurólogo, pero el tratamiento seguirá siendo del REUMATÓLOGO” afirma el Dr. M.
M. Lavín. Elmédicoque
diagnostique y trate la fibromialgia, esaquelqueentiendaycreaenella. Quetengaunavisiónintegral y no reduccionista y ponga en prácticala Teoría de
la Complejidad aplicada a la medicina,yqueestéfamiliarizadoyseacapazde diagnosticar la fibromialgia ydiferenciarestaenfermedad, delosmúltiplespadecimientosconloscualespuedeconfundirse.
APORTES DEL DR. M.M. LAVÍN PARA LA MEJOR COMPRENSIÓN DE LA FIBROMIALGIA.
Mediante
tecnología cardiológica de punta, el Dr. Martínez Lavín y sus colaboradores
estudiaron el funcionamiento del sistema de respuesta al estrés en mujeres que
padecen de Fibromialgia. "Encontramos que en estas personas, el
‘switch’ (interruptor o dispositivo) del sistema de respuesta al estrés está
encendido de manera constante día y noche. Por la tanto, hay una excesiva
producción de adrenalina, que irrita las centrales nerviosas,
ganglios de lasraíces dorsales
alojados alrededor de la columna vertebral, encargadas de modular el dolor”. “Hemos
encontrado que ciertas personas tienen predisposición genética para desarrollar
este padecimiento doloroso. En estos casos, la enzima encargada de inactivar la
adrenalina no funciona de manera adecuada o los ganglios de las raíces dorsales
son más sensibles a los estímulos dolorosos. Las alteraciones del sistema de
respuesta al estés explican también otros síntomas de la fibromialgia como son
el insomnio, la fatiga y la ansiedad”, aseveró el especialista.
LAIMPORTANCIADELASASOCIACIONESY/OGRUPOS DE
AYUDA MUTUA.
LasAsociaciones o
Fundaciones depacientesdefibromialgia,surgenporlanecesidaddecubrirelvacíosocio-sanitarioactual. Es importante difundir,
ofrecer información y asesoramiento sobre aspectos relacionados con la fibromialgia,
desdramatizando situaciones y ofreciendo una información actual, clara y veraz
tanto a personas afectadas como a sus familiares. Elaborar y distribuir folletos explicativos; propiciar charlas, conferencias; formarpacientes expertos en fibromialgia que se convertirán en agentes multiplicadores para
una mejor comprensión de esta patología, se convertirán en cadenas de autoayuda que facilitarán la
rehabilitación del paciente, servirán de apoyo fundamental a sus familiares y
facilitará también, el trabajo de los profesionales de la salud, pues se
encargarán de que el paciente entienda su enfermedad para afrontarla de forma
proactiva, etc.
LASITUACIÓNACTUALDELOSSISTEMASPÚBLICOSDESALUD.
La saturación de los servicios públicos de salud, los convierte en lugares ineficaces para tratar pacientes con enfermedades complejas como la fibromialgia.
Sin embargo, lo ideal sería, que tanto los médicos de atención
primaria como los profesionales de salud en general, cuenten con un protocolo
de diagnóstico y tratamiento evitando
así su dispersión, facilitando un diagnóstico precoz y obteniendo datos
concretos y reales sobre esta enfermedad. El desafío está hecho para los
sectores involucrados; médicos, pacientes, etc.
SOBRE LA
INCAPACIDAD LABORAL.
Los pacientes de fibromialgia tienen derecho a la incapacidad laboral, como
cualquier persona afectada por una enfermedad dolorosa crónica. Cuando
una persona padece fibromialgia, su vida sufre un cambio drástico y con mayor
razón en el campo laboral. El dolor, la fatiga, el cansancio y la variada
sintomatología asociada a dicha enfermedad, interfiere de forma negativa en su
calidad de vida. Esta persona puede requerir de bajas temporales más o menos
prolongadas o incluso continuadas en el trabajo, que en la mayoría de las
ocasiones pueden ser susceptibles de una incapacidad de tipo permanente. Esto
requiere, el asesoramiento legal por parte de un profesional abogado,
previamente informado en qué consiste la fibromialgia. Otro desafío aún mayor,
para la difusión de esta patología.
LA SOCIEDAD Y LA FIBROMIALGIA.
La sociedad tiene que ser consciente de la realidad de esta enfermedad y
tratarla como tal, ofreciendo comprensión y apoyo a las personas afectadas y
ser concientes de lo que es capaz el estrés crónico. Por eso, es importante la
investigación sobre ella y su difusión, creando foros de diálogo, charlas,
folletos explicativos, etc., que aporten un mayor conocimiento de la misma para
su mejor comprensión. La persona afectada debe implicarse en su tratamiento
siendo constante y ejerciendo un papel activo en su rehabilitación. Desdeelpuntodevistadelasaludmentalyfísica; esmuyimportantemantenerelequilibrioarmónicodel organismoparaevitareldolorcrónico. Sedeberíaprevenirlosviciosderivadosdelestréssocial (distrés). Talescomolapérdidadelosciclosarmónicosdía/noche, lasdietasaberrantesylafaltadeequilibrioentretrabajo, reposoyejercicio. Aún siendo una enfermedad sintomática, un enfoque adecuado en el tratamiento, puede permitir que estas pacientes logren
una mejor calidad de vida, dentro del grado
de afectación de su fibromialgia.
Si tienes dolor generalizado crónico, sensibilidad exagerada a la palpación en puntos específicos del cuerpo, cansancio que no mejora con el reposo, alteraciones del sueño, colon irritable, etc. Ya consultaste con varios especialistas, y no cuentas con un diagnóstico. Entonces, es probable que padezcas fibromialgia. Hasta hoy, la Fibromialgia no tiene cura, pero con un tratamiento bien
direccionado, el paciente puede lograr, una mejor calidad de vida.
Fuente
Informativa: Fibromialgia. El Dolor Incomprendido. La Enfermedad dolorosa del Siglo XXI, del Dr. M. M. Lavín. México, 2008, La
Ciencia y la Clínica de la fibromialgia, 2012, del Dr. Lavín, La Realidad de la fibromialgia: Guía
Multidisciplinar. Editado por la Federación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de
Castilla León-España. Enero 2012. Escuela de Pacientes de Fibromialgia de
Andalucía, España. Y otras fuentes de consultas. Elaboración de este material a cargo de
Myrian Benítez, con diagnóstico de fibromialgia y el Lic. Ricardo Masqueda.
Integrantes de FIBROMYRIAN FIBROMIALGIA. Diagramación y Diseño Gráfico: Sergio Morales. Asunción, Paraguay.
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