La fibromialgia comparte muchos
síntomas con otras patologías, ¿cuándo, entonces, se considera que un paciente
tiene fibromialgia? ¿Cuáles son los síntomas específicos que la definen y
distinguen de otros trastornos similares?
El síntoma fundamental de la fibromialgia
es el dolor crónico en aparato locomotor. Es el síntoma de contacto con el hospital o la
consulta, es decir, ese es el primer síntoma. Cuando se hace la anamnesis –la
recogida de datos del paciente–, aparecen inmediatamente otros síntomas que son
también muy prevalentes, como las alteraciones del sueño, la rigidez matutina,
los trastornos de la esfera cognitiva, dolores de cabeza, que son aquellos que
presentan, digamos en bloque, los pacientes; es decir, que casi el cien por
cien de los pacientes tiene ese tipo de sintomatología.
¿Qué pruebas o criterios se
emplean para diagnosticar la fibromialgia?
El diagnóstico es exclusivamente clínico, es decir, el
conjunto de manifestaciones clínicas es lo que habitualmente nos orienta en el
diagnóstico de cualquier enfermedad, y concretamente en el caso de la fibromialgia
son estos síntomas que te he dicho, y muchos otros más, que no aparecen en la
totalidad de los pacientes, pero que van unidos sin duda a lo que es la
fisiopatología de la fibromialgia. A la hora de enfocar el diagnóstico lo
primero que nos llama la atención siempre es el conjunto de síntomas que tiene,
y que habitualmente es muy numeroso, y luego una característica muy especial de
estos pacientes es que las manifestaciones clínicas que refieren son siempre de
una intensidad importante, no es algo que pase desapercibido, que te cuenten
como un síntoma más, como un detalle más…, sino que habitualmente son síntomas
que alcanzan un grado de intensidad importante si lo comparas con ese mismo
síntoma en otras enfermedades. Así, primero, las manifestaciones clínicas
típicas, segundo, la agrupación de muchas de ellas y, tercero, la intensidad de
las manifestaciones, rápidamente orientan hacia el diagnóstico de fibromialgia.
Esta enfermedad es
significativamente más frecuente en las mujeres, ¿a qué es debido?
Sí, es tan frecuente como de 20 a 1, aproximadamente.
No sabemos exactamente por qué, aunque hay varias teorías, y quizá la más
lógica es que sea un tema hormonal, pero en todos los estudios que se han
hecho, ninguno ha arrojado un resultado concluyente en cuanto a que la mujer
tiene más facilidad de presentar el problema por su diferencia hormonal con
respecto al varón. Otra historia que se ha investigado mucho es el papel social
que desempeña la mujer en general en la sociedad mundial, porque el problema de
la fibromialgia es casi igual aquí en Occidente, que en Asia o en África
incluso, lo que pasa es que la percepción o la visualización de la enfermedad
en otros países es distinta a la que tenemos en el mundo Occidental. Pero, en
fin, yo creo que con lo que hay que ligarlo lógicamente es con el tema
hormonal.
Desde hace unos años, cada vez
conozco más casos de personas –en este caso mujeres– que han sido diagnosticadas
de fibromialgia ¿se trata de una enfermedad muy frecuente?
"En
España, el 2,4% de la población general mayor de 18 años encaja en los
criterios diagnósticos de la fibromialgia"
En España, que hay un estudio epidemiológico ya desde
hace unos años, exactamente el 2,4% de la población general mayor de 18 años
encaja en los criterios diagnósticos de la enfermedad. Encajar en los criterios
diagnósticos de la enfermedad significa que esas personas tienen ya la
enfermedad perfectamente establecida, pero también hay casos de
fibromialgias que todavía no están perfectamente establecidas y que, por
cierto, ese debe ser nuestro enfoque en el futuro, es decir, detectarlas antes.
No se conocen las causas
exactas de la fibromialgia, aunque sí se considera que existen algunos factores
que pueden propiciarla, ¿hay alguna forma de prevenir su aparición?
"Tiene
que haber una base de predisposición sobre la que actúe el factor
desencadenante para que se produzca la fibromialgia"
No, no la hay. Se consideran factores desencadenantes
cualquier tipo de estrés, o bien estrés
físico, o estrés emocional. El estrés físico asociado a la aparición de la
fibromialgia está relacionado con infecciones, fundamentalmente infecciones
crónicas, con accidentes de tráfico, con
cirugías, traumatismos, etcétera. Y en cuanto al estrés emocional, pues todo
puede influir, por ejemplo, a veces de repente salta a la prensa médica un
trabajo en donde se ha demostrado, no sé, que el abuso sexual desencadena
fibromialgia, pues efectivamente, el porcentaje de mujeres agredidas
sexualmente que tienen fibromialgia es mayor que el resto de la población
femenina. Pero pueden intervenir desde temas laborales, como situaciones de acoso laboral, o
la pérdida del trabajo, hasta problemas familiares…, todas las
circunstancias que crean un estrés emocional importante son factores
desencadenantes, pero solo desencadenantes, es decir, que tiene que haber algo
más, tiene que haber una base de predisposición sobre la que actúe el factor
desencadenante para que se produzca la fibromialgia.
¿Existe predisposición
genética?
Sí, sí, eso está muy estudiado. Es más, te diré que el
estudio genético es uno de los campos más activos en el momento, y en ese
sentido hay varios trabajos que indican claramente que existen una serie
de genes, una serie de polimorfismos genéticos, asociados íntimamente con el
desarrollo de la fibromialgia, y eso va un poco en consonancia a la agregación
familiar que existe. Hay familias con una probabilidad incluso ocho veces
mayor de padecer fibromialgia. Hay una agrupación familiar, y en una misma
familia, por ejemplo en cuatro generaciones que son más o menos las que
habitualmente conviven, se dan varios casos de fibromialgia. Lo que no hay es
una transmisión directa de padres a hijos; es decir, que si la madre tiene la
enfermedad, no quiere decir que la hija la tenga, pero sí es mucho más probable
en determinadas familias que una prima tenga también fibromialgia. En resumen,
hay un componente genético, y ese componente genético se traduce en una
agregación familiar clara.
El paciente de fibromialgia debe
implicarse en el tratamiento
La fibromialgia provoca
numerosos síntomas, y algunos son fluctuantes y no siempre tienen la misma
intensidad. ¿Cuáles son los tratamientos más indicados para estos pacientes?
"Las
situaciones especiales de estrés físico y emocional hacen que estos pacientes
tengan más brotes de la enfermedad"
En la fibromialgia, creo que como en cualquier
enfermedad, hay una base sintomática, que está siempre presente, y luego hay
unos síntomas que efectivamente fluctúan, y fluctúan un poco en relación a lo
que te comentaba antes de los factores desencadenantes; es decir, que
situaciones especiales de estrés físico y emocional hacen que estos pacientes
tengan más brotes de la enfermedad. Son pacientes que pasan temporadas malas, y
muchas de las temporadas malas guardan una estrecha relación con alguna otra
historia que les está perjudicando o atenazando. Ahora mismo, por ejemplo, la
situación laboral que vivimos en nuestro país está desencadenando brotes en
pacientes. No solamente es lo que vive el paciente, sino lo que le toca vivir
por su familia, como sus hijos, o su pareja, que están en situaciones
precarias; eso les produce un estrés que hace que su fibromialgia adquiera en
ese momento unas características más intensas. Es una enfermedad que evoluciona
en forma de brotes.
En cuanto al tratamiento de la fibromialgia,
se pueden hacer muchas cosas, y lo dramático es no hacer nada, porque
cuando no se hace nada la enfermedad evoluciona desastrosamente. El
tratamiento es imprescindible, porque conseguimos controlar la situación,
evitar brotes y, sobre todo, evitamos el deterioro del paciente. Piensa que,
según los estudios, esta enfermedad aparece, como edad media, a los 47 años, y
el paciente va a convivir con ella el resto de su vida. Y, claro, a los 47 años
la situación es muy buena, pero 20 años más tarde la situación ha cambiado, y
si no hemos conseguido controlar el problema, la fibromialgia alcanza ya unas
dimensiones que se escapan completamente al control del propio paciente, y por
supuesto del médico, deteriorando enormemente la calidad de vida del paciente.
Por lo tanto, no podemos permitir que la enfermedad
evolucione sola. Y creo que hay tres vías demostradas que mejoran a estos
pacientes: una de ellas es el tratamiento farmacológico, ya que tenemos
fármacos que controlan bien algunos de los síntomas de la enfermedad; la segunda
es el ejercicio físico, que es
fundamental porque está comprobado que los pacientes que tienen una buena
dinámica de ejercicio físico en sus vidas están siempre muchísimo mejor; y la
tercera es la vía psicológica, son pacientes que con un buen entrenamiento
psicológico superan mejor todos los problemas que les van surgiendo. Es decir,
que esas tres vías: medicación, ejercicio y terapia psicológica, son
imprescindibles en estos momentos en el manejo de la fibromialgia.
Entonces, los pacientes de
fibromialgia, a pesar del dolor y el cansancio, que limitan su actividad,
¿deben hacer ejercicio físico regularmente?
"En
la fibromialgia el papel que juega el paciente en su propia curación es muy
importante, porque el que hace ejercicio es el paciente, el que cambia sus
hábitos de vida es el paciente, el que deja de fumar es el paciente…"
Sí. En nuestra sociedad lo que pensamos, lo que piensa
el paciente, es que la medicina lo soluciona todo, es decir, ‘yo me pongo
malo, y si hay una pastilla, pues me la dan y me curo, y si es una cirugía, pues mejor todavía
porque ni siquiera me tengo que tomar la pastilla…’, eso es un poco el concepto
que hay, y que funciona en un porcentaje de enfermedades, pero alguna se escapa
de esa historia. En el caso de la fibromialgia, el papel que juega el paciente
en su propia curación es muy importante, porque el que hace ejercicio es el
paciente, el que cambia sus hábitos de vida es el paciente, el que deja de fumar es el
paciente. El sistema sanitario no tiene
forma de conseguir ese tipo de cosas que dependen exclusivamente del paciente,
y cuando hay una enfermedad como ésta, en la que las pastillas tienen solo un
recorrido limitado y no existe otro tipo de terapia, como por ejemplo cirugía,
no queda más remedio que centrarnos en lo otro. El paciente que entiende bien
esto que estoy diciendo es un paciente que evoluciona bien, el paciente que no
entiende esto, y sigue pretendiendo que el sistema sanitario resuelva su
problema, es precisamente el que peor evoluciona.
¿Es ese el principal consejo
que se le podría dar a un paciente de fibromialgia, que se implique en su
propia curación?
Pues yo creo que sí, que es uno de los consejos que
con más frecuencia damos, e intentar convencer al paciente de la importancia de
su papel, y de que no ponga en manos del sanitario toda la solución de su
problema. Y quizás sea uno de los consejos más importante, junto a conseguir
unos estándares de vida muy buenos, y en función de lo buenos que sean, así
evolucionará la enfermedad.
Avances en investigación y
tratamiento de la fibromiagia
¿Se ha producido algún avance
significativo que haga pensar que en algún momento se podrá llegar a curar la
fibromialgia?
Yo creo que el avance más importante que se ha
producido en los últimos 20 años con el tema de la fibromialgia es precisamente
que en estos momentos es una enfermedad que se ve, se reconoce, mientras que
hace 20 años a las pacientes se las tildaba con los mayores calificativos de
desprecio que te puedas imaginar: locas, histéricas, desequilibradas… Era una
situación dramática, porque la gente se encontraba mal, estaba enferma, y
encima era marginada por la sociedad médica, porque no estoy hablando solo de
la sociedad en general, sino incluso de la sociedad médica. Y todavía hoy hay
médicos que dicen que no creen en la fibromialgia.
En cuanto al conocimiento de la enfermedad, hemos
podido acotar un poco qué es lo que está ocurriendo, es decir, la base
patológica, la base fisiopatológica de la fibromialgia, y se debe a trastornos
de las moléculas que se encargan de la transmisión del estímulo nervioso, tanto
a nivel del sistema nervioso central,
como del sistema nervioso periférico. Se han descrito montones de alteraciones,
y esas alteraciones son las que en estos momentos se intentan corregir con las
últimas moléculas que están saliendo al mercado, que básicamente son fármacos
que actúan sobre el sistema nervioso central, como los antidepresivos,
los anticonvulsivantes, los hipnóticos, los antipsicóticos…
Con todos estos fármacos estamos consiguiendo avances en el tratamiento. El
problema quizá es que estos medicamentos están diseñados para otro tipo de
enfermedades, y en estos pacientes no funcionan igual, con lo cual el ajuste es
mucho más delicado en ellos que en un paciente que, por ejemplo, tiene un
problema de psicosis maníaco-depresiva, al que le administras un antipsicótico
y la mejoría suele ser espectacular, mientras que aquí no es así porque no
tienen una psicosis maníaco-depresiva.
¿Hay entonces que personalizar
el tratamiento, adaptándolo a cada paciente de fibromialgia?
"Estoy
convencido de que la fibromialgia se puede detectar en el instituto, y creo que
debemos actuar analizando a los jóvenes que con 18 años ya presentan algunos
rasgos que sugieren que en el futuro pueden desarrollar la enfermedad"
El ajuste del tratamiento en un paciente con
fibromialgia es un ajuste muy fino, y creo que lo que tenemos que evitar es la
iatrogenia, es decir, el daño que se hace al administrar un tratamiento. Ese
daño con estos fármacos es muy evidente, porque los fármacos que actúan sobre
el sistema nervioso central tienen muchísimos efectos secundarios, y cuando
estás atiborrando a un paciente con este tipo de fármacos, muchas veces
prevalecen los efectos secundarios; de hecho, muchos de los síntomas que me
cuenta el paciente en la consulta no son de la fibromialgia, sino precisamente
de los fármacos que está tomando para tratarla. Por ello, hay que ajustar el
tratamiento a la dosis mínima imprescindible, para que mejore, pero sin
provocar un efecto secundario inaceptable, que es algo que también me encuentro
con frecuencia, que el paciente viene absolutamente hecho polvo porque está
recibiendo por ejemplo opioides mayores –que se han puesto de moda en el
tratamiento del dolor–, y está en unas condiciones lamentables porque está enganchado
a los opioides y ese es su problema, no la fibromialgia, que ha pasado a un
segundo plano.
¿Qué medidas se podrían adoptar
en el marco del actual sistema de salud para mejorar la calidad de vida de
los pacientes de fibromialgia?
"El
mensaje más positivo acerca de la fibromialgia en el momento actual es que no
hemos alcanzado ni todo el conocimiento ni todas las posibilidades terapéuticas
que admite"
En la sociedad actual, con la situación de la sanidad
que estamos viviendo, creo que tenemos un reto doble. Por un lado, darle al
paciente el mejor tratamiento posible, que ahora no se está haciendo,
porque no hay conocimiento, no hay desarrollo de unidades específicas, y
eso hace que el paciente reciba un tratamiento un poquito fragmentado; y muchas
veces no hay coordinación, y las listas de espera también son bastante
negativas en este asunto. Por ello, uno de los retos es mejorar la asistencia sanitaria
actual, que yo creo que es mejorable. Y el segundo reto es algo más ambicioso,
y es la detección precoz. Yo estoy convencido que la fibromialgia se
puede detectar en el instituto, y creo que es donde debemos actuar, analizando
a los jóvenes, que con 18 años ya presentan algunos rasgos que sugieren que en
el futuro pueden desarrollar la enfermedad. Hay que centrarse en esos jóvenes
para que cuando lleguen a los 47 años, que es la edad media de diagnóstico, no
tengan ya una fibromialgia que luego nos va a costar controlar mucho más que si
la hubiéramos controlado desde los 18 años. Además, en la fibromialgia tenemos
datos que nos permiten valorar los factores desencadenantes o agravantes.
Lo más importante son los mensajes optimistas,
positivos, y yo creo que el mensaje más positivo acerca de la fibromialgia en
el momento actual, es que es una enfermedad que tiene solo un cierto recorrido
en cuanto a curación; es decir, que no hemos alcanzado ni muchísimo menos ni
todo el conocimiento ni todas las posibilidades terapéuticas que admite, hoy
por hoy. Y el reto es precisamente eso, alcanzarlo.
Incluso en un momento como el que estamos viviendo,
donde se está recortando por todas partes, y parece que todo se está viniendo
abajo, incluso con los medios actuales que tenemos, es posible mejorar la
situación. Solamente haciendo bien las cosas en estos momentos, creo que
el recorrido es muy esperanzador, es muy positivo para el paciente con
fibromialgia.
Supongo que a nivel internacional se seguirá
investigando, y espero que los resultados de esa investigación vayan después en
beneficio de todos…
España, en otras épocas, concretamente antes de la
crisis, era uno de los países más productores de investigación en fibromialgia,
pero ha caído en picado, y en estos momentos los proyectos de investigación en
fibromialgia se cuentan con los dedos de las manos.
Las políticas europeas se han dirigido siempre a
salvaguardar el sistema sanitario, porque en Europa el sistema sanitario cubre
el coste del medicamento, y cada vez que la agencia europea del medicamento
tiene que aprobar un medicamento se lo piensa mucho porque sabe que eso va a
repercutir directamente en cada uno de los sistemas sanitarios, a diferencia
por ejemplo de los americanos, que saben que el que lo soporta es el
paciente directamente, o la compañía de seguros contratada por el paciente.
Entonces se da la circunstancia, que es paradójica
completamente, de que la FDA, que es la agencia americana, aprueba medicamentos
para el tratamiento de la fibromialgia, y los aprueba en base a los ensayos
clínicos que se han hecho en Europa, entre otros. Y aquí no se aprueban, con
los mismos estudios, los mismos medicamentos, y eso se entiende muy mal. Y
sobre todo el que lo entiende muy mal es el paciente, porque ya sabes que hoy
en día la gente se entera cinco minutos más tarde de que ha ocurrido algo, y te
vienen diciendo, por ejemplo, ‘oiga, es que me he enterado que en Estados
Unidos acaban de aprobar la pregabalina para la indicación de fibromialgia’, y
resulta que aquí no la han aprobado.
