Entrevista a PILAR GARCÍA SANDÍN, Presidenta de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Benavente y Comarca, España. Por la periodista, MÓNICA CORDERO THOMSON. Aunque hayan pasado varios años de esta entrevista, nos pareció importante compartir con ustedes por la riqueza del contenido del material, especialmente para quienes padecemos de Fibromialgia. He aquí la nota.
FUENTE: www.laopinióndezamora.es » Benavente; 12 de mayo de 2008
«Nunca sabes cómo vas a estar dentro de un momento, no puedes hacer planes, estás hipotecado y eso es muy duro»
¿Qué es la fibromialgia y la fatiga crónica?
Es una enfermedad de tipo reumático, de origen desconocido que abarca una serie de síntomas además del dolor músculo-esquelético como pueden ser las parestesias en manos y piernas, el síndrome de Sjögren, sequedad en ojos y todas las glándulas salivales, un colón irritable. Tenemos temporadas de estreñimiento y colitis, perdidas de memoria y cansancio. Sobre todo una vez que llegamos a un nivel de dolor empieza un cansancio que impide llevar a cabo una vida normal.
¿Cuántas personas padecen esta enfermedad en Benavente y su comarca?
Bastante gente. Los índices de los que estamos hablando siempre son entre un 2.3% y un 3% de la población. Pero, es que cada vez estamos viendo que hay más personas que o las diagnostican de fibromialgia y no la tienen o de lo contrario cada vez hay más población. Porque aunque no sean dela Asociación se te acercan muchísimas personas diciendo "yo también lo tengo" o "a mi también me han dicho que tengo esto". Y no es un diagnóstico fácil porque es un diagnóstico por descarte. Hay que descartar otras enfermedades que también tienen los síntomas parecidos.
Además el diagnóstico tarda en producirse, algo que afecta al enfermo
Pues sí. Porque al principio, sobre todo si eres aprensivo, pues te comes la cabeza con multitud de preguntas que no tienen respuesta. Porque tú estás de una determinada manera y empiezas a estar de otra. Y cada vez estás peor y no sabes que es lo que te pasa, ni te saben decir que es lo que te pasa. Entonces el diagnóstico si es verdad es que tarda en hacerse, pero por eso, por la complejidad que tienen todos los síntomas que abarca la enfermedad, las enfermedades.
¿Cree que es imprescindible que existan médicos especialistas?
Sí. Estamos muy carentes de médicos que les den las herramientas de trabajo para que puedan afrontar el cómo tratar a los enfermos de fibromialgia. Porque a mi una cosa que me da muchísima tristeza es pensar que hay personas que se avergüenzan de tener la enfermedad. Que no quieren ser dela Asociación porque no sepan que tienen fibromialgia o porque algún profesional les ha hecho sentir culpables de que eso que tienen no es nada. Cuando no es así. Si en el año 1992 dijeron que era una enfermedad crónica y con un nivel de dolor muy alto. Y que es una enfermedad de tipo reumático. Es que no nos estamos inventando nada, es que está ahí. Es que nada más tienen que tirar de los estudios que hay, de profesionales que sí que están trabajando por ello y empezar a mirar qué tratamientos, el médico que mejor sepa o que mejor tratamiento ponga, pues copiarlo de alguna manera. Y decir "vamos a probar", ya que probamos tantos medicamentos. Porque estamos tomando desde antiepilépticos, relajantes musculares, antidepresivos, analgésicos, antiinflamatorios,...es que abarcamos todo tipo de medicina. Y es simplemente probar. Y estamos viendo que una vez que estás un tiempo tomando una medicación, ves que cada vez te está haciendo menos efecto y tú te quedas con tus síntomas.
Hay una gama muy grande de medicamentos. Dicen que el tratamiento depende un poco de cada persona, de cada enfermo.
Sí. Es que no todas las fibromialgias son iguales. Ni todas tienen el mismo grado de incapacidad. Que esa es otra batalla que tenemos muy pendiente: el no reconocimiento de que estamos incapacitados. Que no podemos hacer una vida normal. Ya no sólo para el trabajo, sino para mantener un tipo de relación entre comillas de poder hacer planes, de ir a dar un paseo o de ir a ver una película al cine. Como una persona normal que quiere a lo largo de su jornada laboral, pues decir bueno cuando termine puedo hacer esto que me produce satisfacción. Nosotros no. Nosotros no sabemos como vamos a estar dentro de un rato. Porque lo que te decía antes si el nivel de dolor sube, nos incapacita para hasta poder estar de pie. A mi personalmente una de las cosas que más me alivia es tirarme al suelo y ponerme calor. Necesito tirarme al suelo para que mi cuerpo descanse y este en una superficie dura para que me alivie un poco.
¿Qué hábitos son aconsejables para los enfermos de fibromialgia?
Sí. El ejercicio tiene que ser adaptado, pero nunca quedarte quieto. Eso es fundamental. Lo que pretendemos con nuestra actitud y con nuestras asociaciones es que vean que somos las personas más interesadas en tener una vida normal. Y estamos haciendo todo lo posible para que se nos vea de una manera normalizada. Es verdad que todo tiene que ir adaptado y que va a ir en función de como estemos. Pero es que es así, no hay otra manera.
¿La sociedad da a la fibromialgia la importancia que tiene como enfermedad invalidante?
Es una enfermedad de tipo reumático, de origen desconocido que abarca una serie de síntomas además del dolor músculo-esquelético como pueden ser las parestesias en manos y piernas, el síndrome de Sjögren, sequedad en ojos y todas las glándulas salivales, un colón irritable. Tenemos temporadas de estreñimiento y colitis, perdidas de memoria y cansancio. Sobre todo una vez que llegamos a un nivel de dolor empieza un cansancio que impide llevar a cabo una vida normal.
¿Cuántas personas padecen esta enfermedad en Benavente y su comarca?
Bastante gente. Los índices de los que estamos hablando siempre son entre un 2.3% y un 3% de la población. Pero, es que cada vez estamos viendo que hay más personas que o las diagnostican de fibromialgia y no la tienen o de lo contrario cada vez hay más población. Porque aunque no sean de
Además el diagnóstico tarda en producirse, algo que afecta al enfermo
Pues sí. Porque al principio, sobre todo si eres aprensivo, pues te comes la cabeza con multitud de preguntas que no tienen respuesta. Porque tú estás de una determinada manera y empiezas a estar de otra. Y cada vez estás peor y no sabes que es lo que te pasa, ni te saben decir que es lo que te pasa. Entonces el diagnóstico si es verdad es que tarda en hacerse, pero por eso, por la complejidad que tienen todos los síntomas que abarca la enfermedad, las enfermedades.
¿Cree que es imprescindible que existan médicos especialistas?
Sí. Estamos muy carentes de médicos que les den las herramientas de trabajo para que puedan afrontar el cómo tratar a los enfermos de fibromialgia. Porque a mi una cosa que me da muchísima tristeza es pensar que hay personas que se avergüenzan de tener la enfermedad. Que no quieren ser de
Hay una gama muy grande de medicamentos. Dicen que el tratamiento depende un poco de cada persona, de cada enfermo.
Sí. Es que no todas las fibromialgias son iguales. Ni todas tienen el mismo grado de incapacidad. Que esa es otra batalla que tenemos muy pendiente: el no reconocimiento de que estamos incapacitados. Que no podemos hacer una vida normal. Ya no sólo para el trabajo, sino para mantener un tipo de relación entre comillas de poder hacer planes, de ir a dar un paseo o de ir a ver una película al cine. Como una persona normal que quiere a lo largo de su jornada laboral, pues decir bueno cuando termine puedo hacer esto que me produce satisfacción. Nosotros no. Nosotros no sabemos como vamos a estar dentro de un rato. Porque lo que te decía antes si el nivel de dolor sube, nos incapacita para hasta poder estar de pie. A mi personalmente una de las cosas que más me alivia es tirarme al suelo y ponerme calor. Necesito tirarme al suelo para que mi cuerpo descanse y este en una superficie dura para que me alivie un poco.
¿Qué hábitos son aconsejables para los enfermos de fibromialgia?
Sí. El ejercicio tiene que ser adaptado, pero nunca quedarte quieto. Eso es fundamental. Lo que pretendemos con nuestra actitud y con nuestras asociaciones es que vean que somos las personas más interesadas en tener una vida normal. Y estamos haciendo todo lo posible para que se nos vea de una manera normalizada. Es verdad que todo tiene que ir adaptado y que va a ir en función de como estemos. Pero es que es así, no hay otra manera.
¿La sociedad da a la fibromialgia la importancia que tiene como enfermedad invalidante?
…, tanto con las actividades que estamos teniendo de cara a la población en general que no tienen la enfermedad, como a nosotros mismos, es que el reconocimiento social lo hemos tenido. La población en general está muy concienciada porque siempre conocen de alguien que esté padeciendo esto. Y saben que no es ninguna broma. Lo único que nos queda es el tema sanitario, que esperemos que con el tiempo pues también vayan viendo que esto es una realidad cada vez mayor y que tenemos que encontrar entre todos la respuesta. La respuesta a nivel científico, la respuesta a nivel de tratamiento y la respuesta a nivel de prestaciones sociales, que estamos muy escasos. Que no tenemos derecho a nada, que se nos acaba una baja y te dicen que tienes que ir a trabajar aunque tú no puedes trabajar. Y a ver que armas tenemos ante eso, si es que no tenemos nada. El Estado del Bienestar no sé para quién llegará, pero desde luego para nosotros al día de hoy, no está llegando.
¿Cómo debe tratarse a los pacientes afectados por este mal?
Es que tiene que haber una comprensión, como ponernos todo de acuerdo. Decir que yo si tengo que ir a trabajar, en mi empresa tiene que saber que soy una trabajadora, pero una trabajadora enferma. Que en determinados momentos no voy a responder en mi trabajo, que voy a cometer errores. Tendría que haber una adaptabilidad, un poco de lo que es la enfermedad al mundo laboral y al mundo social. Porque lo mismo que en tu casa tienen que entender que muchos días no puedes hacer la comida porque eres incapaz de sujetarte en pie, pues las personas que están trabajando que no tengan que dejar los trabajos como ha tenido que pasar en muchos casos, porque no pueden responder y las empresas te echan directamente. Y es un enfermo crónico, lo vuelvo a decir crónico, es para siempre.
¿Las Administraciones se deberían implicar más?
Si. Están en ello. Me siento arropada en ese sentido. Nos sentimos arropadas las asociaciones. Pero no con lo que necesitamos. Todavía falta, que se pongan todas a una a trabajar y decir. Pues aquí tenemos un problema y hay que darle solución como sea.
¿Cómo ve el futuro de la enfermedad, con esperanza o con pesimismo?
No, siempre con Esperanza. Siempre tenemos que ser positivas. Lo mismo que ponemos una sonrisa siempre cuando el nivel de dolor nos lo permite, yo eso lo aplico a la vida en general. Quiero pensar que si no es para nosotros es para generaciones posteriores. Pero tiene que haber una normalidad, un tratamiento y un seguimiento de las enfermedades. «Hay que ser optimistas, así nos curaremos.»
¿Cómo debe tratarse a los pacientes afectados por este mal?
Es que tiene que haber una comprensión, como ponernos todo de acuerdo. Decir que yo si tengo que ir a trabajar, en mi empresa tiene que saber que soy una trabajadora, pero una trabajadora enferma. Que en determinados momentos no voy a responder en mi trabajo, que voy a cometer errores. Tendría que haber una adaptabilidad, un poco de lo que es la enfermedad al mundo laboral y al mundo social. Porque lo mismo que en tu casa tienen que entender que muchos días no puedes hacer la comida porque eres incapaz de sujetarte en pie, pues las personas que están trabajando que no tengan que dejar los trabajos como ha tenido que pasar en muchos casos, porque no pueden responder y las empresas te echan directamente. Y es un enfermo crónico, lo vuelvo a decir crónico, es para siempre.
¿Las Administraciones se deberían implicar más?
Si. Están en ello. Me siento arropada en ese sentido. Nos sentimos arropadas las asociaciones. Pero no con lo que necesitamos. Todavía falta, que se pongan todas a una a trabajar y decir. Pues aquí tenemos un problema y hay que darle solución como sea.
¿Cómo ve el futuro de la enfermedad, con esperanza o con pesimismo?
No, siempre con Esperanza. Siempre tenemos que ser positivas. Lo mismo que ponemos una sonrisa siempre cuando el nivel de dolor nos lo permite, yo eso lo aplico a la vida en general. Quiero pensar que si no es para nosotros es para generaciones posteriores. Pero tiene que haber una normalidad, un tratamiento y un seguimiento de las enfermedades. «Hay que ser optimistas, así nos curaremos.»
Un consejo para aquellos fibromiálgicos que estén en la Asociación , pero también para aquellos de los que hablabas antes, que no quieren que se sepa que tienen esta enfermedad
El consejo que siempre digo, que no importa que estén en la Asociación o no. Que no se quede nadie sin pedir la ayuda que necesitan. Que en la Asociación , lo primero vamos a escucharles. Darles la información que nosotros tenemos para compartirla con todas las personas que la necesiten. Y que bueno, que la Asociación esta allí abierta para lo mismo que pedimos la ayuda, para poderla ofrecer en la medida de lo que podamos…
